Sairastuminen loppuiäksi

Vierailija

Haluaisin jakaa kokemuksia nivelreumaan sairastuneitten kanssa. Minusta tässä voisi jopa olle artikkelin aihetta lehteen.

Olen 4-kymppinen, kaksi viikkoa diagnoosin jälkeen sinnitellyt nainen. Diagnoosin kuuleminen oli pieni kuolema perusterveelle ihmiselle. Olin kyllä uumoillut, että päkiäkipuihin ja aamukankeuteen on syy... painonnousussa, väärissä kengissä, tietokoneella istumisessa, nelikymppisyydessä, mummoksi tulemisessa... Jatkuva sairauden tunne vaati myös selvittämistä. Minun piti kuitenkin nähdä liikkumiseni videokuvassa, että tajusin mennä lääkäriin.

Minusta sairastumiseen liittyi ja liittyy kauheasti epäoikeudenmukaista: Se, että lopetin vuosi sitten tupakoinnin. Se, että kiinnostuin terveellisemmästä ravinnosta ennen diagnoosia. Se, että mummollani kauan sitten oli kuulemma reuma. Lääkärille sanoin, että jos olisin voinut valita, olisin ottanut syövän. Lääkäristä tultuani itkin koko matkan. Yön toistelin katkerana, että miksi juuri minä, joka en mielestäni ole päässyt helpolla elämässäni.

Aamulla viesteilin huonot uutiset ystävälleni. Vastaus kuului, että kurja juttu, mutta eihän siihen kumminkaan kuole. Silloin valo minussa sammui. Vastasin, että mitä vikaa on kuolemisessa?!! Kituminenhan se vasta kauheaa on! Jätin viesteilyt ja soittelut sikseen ja päätin puhua itseni ympäri hyväksymään tiedon. En ole kovin edistynyt! Jaksan ihmetellä, kuinka minunlaiselleni ihmiselle paiskattiin näin "hidas" tauti. Olin aina ajatellut kuolevani äkkiä, tyyliin kaksi kuukautta aikaa suunnitella virret, värssyt ja tarjottavat maahanpanijaisiin. Temperamenttini ja taudin tempo ovat aivan eripariset!

Tähän saakka kaikkein vaikein ajatus on, että saatan tarvita tulevaisuudessa apua liikkumisessa! Siis minä, jonka tunnistaa korkokenkien kopseesta! Pohjalaisella luonteella saan tehdä itseni kanssa työtä, että hyväksyn fyysisen heikkouden itsessäni. Hävettää sekin, että miehelleni tokaisin kerran suutuspäissäni, että museoviraston suojelemaan taloon ei sitten hissiä rakenneta, joten jos vammaudut, muutat. Olen todellakin törkyinen, ja saan kärsiä nyt, aivan!

Autetuksi tulemiseen liittyy päähänpinttymäni: haluaisin muuttaa. Jättää perheen ja muuttaa jo valmiiksi palvelutaloon nuolemaan haavojani. Olen monesti muuttanut ja aina sopeutunut ilman ongelmia, joten pako onkin suosikkikeinoni ratkoa erimielisyyksiä, arjessakin. Uudet alut ovat aina kiihottaneet minua. Jääminen kuulostaa suorastaan uhraukselta.

Kaksi viikkoa on diagnoosista mennyt ja olen vähän pehmennyt mutta alkutaipaleella edelleen itseni kanssa. Yhtenä iltana join yksinäisen itkuiset kaatokännit, ja kas, aamulla oli heti taistelutahtoisempi olo. Haluaisin kuulla muiden kokemuksia sairastumisesta ja sairauden hyväksymisestä. Toivon, etten rehellisyydelläni loukannut ketään. Hätääntyneenä minulla on taipumus outoon sarkasmiin.

Kommentit (10)

Vierailija

Voi sinua!
Itse olen jo viisikymppinen, mutta nelikymppisenä minulle oli jo puhjennut astma, osteoporoosi, tinnitus ja sydämen läppävikakin oli löydetty. Nyt olen saanut lisäksi kilpirauhasen vajaatoiminnan ja struuman. Mutta usko minua, kun olin kyhmyä leikkauttamassa rinnastani, olisin antanut vaikka mitä, ettei se ole syöpää, ja minulla ei ollutkaan, mutta huonetoverillani oli.
Minä olen ajatellut, että sairaudet ovat kasvattamista ja kasvamista varten. Miten itsekäs olisinkaan ilman niitä, nytkin ihan tarpeeksi omaannapaan tuijottaja ja itseni ylentäjä. Mutta joka kerta, kun löydetään jokin uusi parantumaton sairaus lisää, vie aikaa sopeutua siihen. Nykyään nopeammin, nuorempana otti kovemmille.
Lohdutan itseäni (sarkaismin keinoin) lauseella: " Kärsi ihminen, kärsi, kirkkaamman kruunun saat..."
Savolainen

Vierailija

Ei kannata surra tulevaa - yhtään et voi tietää mitä se tuo tullessan. Elä päivä kerrallaan ja löydä elämästäsi ne hyvät asiat, jotka ilahduttavat sinua. Ei reuma ole maailmanloppu, joku syöpä olisi sitä voinut ollakin.
Elämä ei mene minkään käsikirjoituksen mukaan - ei ainakaan meidän oman käsikirjoituksemme mukaan. Kärsimyksen palkkana ei välttämättä ole onni ja parempi elämä jossain vaiheessa. On turha suunnitella, että aion kuolla nopeasti ja kärsimättä. Ja sitten tuskailla, että ei tämä nyt taidakaan mennä niin. Elämä kuljettaa useimmiten meitä, emmekä me elämää. Turha on olla katkera elämälle, kun se heittääkin eteemme jotain muuta kuin mitä olemme toivoneet. Eihän elämä ole meille koskaan mitään luvannutkaan - ei se siis meiltä myöskään koskaan mitään lupaamaansa pois vie.
Sinunkin on nyt vain sopeuduttava ja oltava kiitollinen, että elämäsi jatkuu. Lopultakin se voi jatkua tämän reumankin kanssa ihan laadukkaana. Tänä päivänä konstit ovat monet. Ihmettelen, että päästät suustasi jotain niin mielipuolista, kuin että "olisipa se ollut syöpä". Et ole ilmeisesti ollut syövän kanssa tekemisissä - voin vakuuttaa sinulle, että nivelreuma on lastenleikkiä syövän ja sen rankkojen hoitojen rinnalla.
Eipä täällä maailmassa monikaan kovin helpolla pääse. Minulla on yhtä ja jollain muulla on toista rankkaa elämässään. Kaikella on tarkoituksensa, ei mikään kokemus mene hukkaan. Hammasta purren vain eteenpäin!!

Vierailija

Arvasin, että kommenttini syövästä herättäisi keskustelua. Niin minä nyt kuitenkin ajattelin ja ajattelen yhä. Itse en voisi koskaan kieltää ketään ilmaisemasta tunteitaan, rajullakin tavalla! Vaikka nivelreuma voi tekstini lukijasta tuntua aivan hyttyseltä, minulle tieto siitä on kuitenkin ollut tosi ja tuskallinen, ja otin riskin kertoa totuuden ajatuksistani. On varmasti kyse jonkinlaisesta tabusta: vakavalla asialla ei kikkailla.Vähän samaa, kuin jos olisin kirjoittanut, että tulisipa sota. Pyysin kuitenkin juttuni lopussa anteeksi ylilyöntejäni, joten enää en sitä tee. Ai niin, ei, läheiseni eivät ole sairastaneet syöpää, joten sinä joku olet oikeassa.

Mielipide, että sairaudet ovat kasvamista ja kasvattamista varten, oli kiinnostava. Reumaton isoäitini sairastui Parkinsonin tautiin. Ennen kuolemaansa hän totesi, että yhtään hän ei ole taudista viisastunut eikä löytänyt uutta itsestään. Sairastaminen on puhtaasti paskamaista, ei kuulemma mitään muuta. No, isoäiti ei ollutkaan mikään "kärsi, kärsi ja kiitä..." -perusmummo. Saapa nähdä, valaistunko minä tai kirkastuuko elämä minulle jotenkin uudella tavalla tällä matkalla taudin kanssa.

Itse asiassa olen kovasti pohtinut, voiko sairauksia panna kauheusjärjestykseen tyyliin kamalin syöpä, pikkupikkutylsä nivelreuma? Oireilu ja kipykynnys ovat kuitenkin kullakin omanlaiset. Kuka on se, jolla on munaa sanoa, että lopeta nyt herran tähden tuo rutina! Minä en ainakaan sano koskaan, varmuuden vuoksi. Entä vanha tuttu sanonta "kukaan ei saa raskaampaa taakkaa kuin jaksaa kantaa"? Ihan p....aa mielestäni, tässä itsemurhien valtakunnassa! Ja vielä: voiko elämänkolhujakaan panna asteikolle, niin että Sirkalta kuoli mies ja poika ja sitten tuli kihti ja Reinosta tuli alkoholisti, koska vaimo halusi eron, ja talo paloi, kumpi on kokenut enemmän pahaa? Siis ovatko kriisit eriarvoisia? Jos ovat, kenen asteikolla, ja millä perusteella? Tämmöisiä aloin pyöritellä, kun kuulin työkaverini sanovan, että se-ja-se on päässyt elämässä helpolla. Sain itseni kiinni ajattelemasta, että no eipä sanojassakaan eletyt kriisit pahemmin näy. Tajusin, etten oikeasti tunne naisista kumpaakaan, joten en voi tietää heidän sontatunkioistaan. Mistä tämä tämmöinen nykyajan "kriisivertailu" oikein johtuu? Siitäkö, että kriiseistä puhutaan avoimemmin, vai kestämmekö niitä huonommin?

Vierailija

Hei!! Kuulostaa niin tutulta, itselleni sattunut niin monen laista ja ja sairastunut moneneen... tuumannut eipä saaneet hengiltä vieläkään, sairastan erään sairauden jälkitautina epilepsiaa se on siitä metka tauti että sillä saa pahaa aikaiseksi itselleen kun oikein lentää...
Olen myös joutunut moneen muuhun ikävään... moni jo sanoo minulle että , eiköhän nuo ois saanu jo teillekin riittää mutta ei vaan tunnu riittävän. No sitten on näitä jotka eivät uskalla omista jutuistaan puhua mitään just tämän hiivatin vertailun takia, kun sulla ollut surkeempaa kuin mulla jne... Mutta etteenpäin pitää mennä sanoi rakas ystäväni kuolin vuotellaan, ja sitiä neuvosta yritän kynsin ja hampain pitää kiinni.

Vierailija

Ymmärrän hyvin tuskaasi. Itse olen muiden sairauksien lisäksi kärsinyt yhteensä neljä vuotta selkäongelmista, ja nyt viimeiset 1,5 vuotta kroonisesta kovasta kivusta. Vuosi sitten, kun kivut olivat pahimmillaan, enkä silloin vielä edes tiennyt oikeaa diagnoosia, ajattelin itsekin, että tämä on pahempi kuin syöpä, sillä syövästä joko paranee (kivut lakkaa) tai sitten kuolee (kivut lakkaa), mutta itse olin ilmeisesti tuomittu kärsimään raastavasta kivusta loppuelämäkseni. (Tosin tiedän, ettei se ole ihan noin yksioikoista syövänkään kanssa - monet elävät sen kanssa vuosia.)

Jatkuvasta kivusta kärsiminen on suorastaan helvetillistä. Ja se vaikuttaa ihan kaikkeen elämässä, eikä todellakaan positiivisesti. Suosittelen kaikille kroonisesta kivusta kärsiville Suomen kipu ry:n (www.suomenkipu.fi) vertaistukiryhmiä, joita on monilla paikkakunnilla ympäri Suomen. Itse olen saanut ryhmästä paljon tukea, tietoa, kannustusta ja ennen kaikkea aitoa ymmärrystä. Ei jatkuvan kivun kanssa elämistä voi kunnolla ymmärtää, jos sitä ei ole itse kokenut.

Sairauden hyväksymiseen menee aikaa. Itselläni meni vuosi, mutta tottakai se on yksilöllistä. Varmasti kahden viikon päästä diagnoosista on vielä ihan shokissa. Anna itsellesi aikaa. Vaikka nivelreuma on pysyvä ja vaikea sairaus, senkin kanssa oppii elämään.

Oikein paljon voimia ja tsemppiä Sinulle! Älä luovuta!

Vierailija

Ihmiset reagoivat tietoon vakavasta ja/tai pitkäaikaissairaudesta monella tavalla. Itse sain rintasyöpädiagnoosin n. neljä kuukautta sitten ja kyllä, koin sen epäoikeudenmukaisena ja mietin, että miksi juuri minä. Näitä ajatuksia pyörittelin päässäni kuitenkin vain hetken, koska menneitä ei voi muuttaa eikä sairaus parane katkeruudella ja voivottelulla. On silkkaa energiantuhlausta velloa asioissa, joita ei voi muuttaa! Nyt keskityn selviytymään hoidoista ja toivon, että syöpä on parannettavissa. En voi tietää, leviääkö tauti tai ryöpsähtääkö se joskus myöhemmin niin, ettei mitään ole tehtävissä, mutta jälleen: tuo on seikka, jota en voi tietää ja johon voin äärimmäisen vähän, jos yhtään vaikuttaa. Miksi siis murehtia etukäteen. Eihän elämästä muutenkaan voi tietää, mitä se eteen tuo. Omaan suhtautumiseen sen sijaan voi vaikuttaa.

Voiko kriisejä tai sairauksia vertailla tai arvottaa? Mielestäni ei ja silti olisin valmis vaihtamaan oman sairauteni vaikka siihen reumaan. Uskon kuitenkin (ehkä kliseisesti/naivisti) siihen, että jokaiselle annetaan juuri sen verran kuin jaksaa kantaa. Ehkä tuo ajattelutapa on myös keino jaksaa itse eteenpäin. Kärsimyksen (=sairauden) jalostavalle vaikutukselle viittaan kyllä kintaalla! Rintasyöpä ei tee minusta yhtään sen parempaa ihmistä enkä odota, että esim. ihmisten suhtautuminen minuun muuttuisi.

Vierailija

Hienoa, että kerroit tunteistasi avoimesti! Ymmärrän sinua oikein hyvin!
Olen itse pian 20 täyttävä nuori nainen ja sairastuin reumaan jo lapsuusiällä. Oireet alkoivat ensimäisellä luokalla, tosin hieman oudoin merkein: olin joka toisen viikon kuumeessa. Aina kun kerroin äidilleni, että pääni on kipeä, oli selvää että taas on tyttö tulossa kuumeeseen. Jatkuva lääkärissä ramppaaminen ei kuitenkaan tuottanut tulosta ja ainoa asia, mitä lääkärit epäilivät ja testasivat useaan otteeseen oli keliakia.

Toisen vuosiluokan alussa oireet kuitenkin pahenivat, eikä vastausta jatkuvaan kuumeiluun ollut löytynyt. Sormeni menivät koukkuun, eikä niitä saanut enää auki. Käveleminen oli hankalaa, ranteet turposivat. Samoihin aikoihin syntyi äitini uusioperheeseen pikkuveljeni. Näyttäessäni äidilleni koukkuun lukittuneita sormia, hän kiskaisi ne auki koska luuli minun esittävän kaiken. Hänellä oli vain ajatus, että olen mustasukkainen uudesta perheenjäsenestä. Sama tapahtui koulussa, kun opettajani ei hyväksynyt, etten pystyisi soittamaan nokkahuilua. Reaktioni sai kuitenkin niin äitini kuin opettajani huolestumaan. Ja taas mentiin tutkimuksiin. Ei löytynyt edelleenkään keliakiaa, eikä koira-allergiaa jota lääkäri seuraavaksi epäili. Äitini oli turhautunut päivystävien lääkäreiden aina-samoihin-epäilyihin, joten vei minut lasten erikoislääkärille. Heti huoneeseen astuttuani lääkäri huomasi koukkuun lukittuneet sormeni ja totesi minulla olevan nivelreuman. Hän varasi minulle suoraan ajan Reumapoliklinikalle ja sen jälkeen mentiin vielä labraan varmistamaan asia. Ja näinhän se oli. Minulla todettin lapsuusiän nivelreuma.

Sairauden toteaminen ei kuitenkaan tuonut helpotusta pienelle tytölle. Lääkitykset kyllä löydettiin mutta tauti sen kuin jylläsi ja pian oli jo jokainen nivel tulehtunut. Oli paljon aamuja, jolloin oli soitettava koululle, etten pääsisi taaskaan sängystä ylös, joten koulupäivä oli jätettävä taasen väliin. Taistelin kolmannella luokalla luokaltapääsystäni poissaolojeni vuoksi. Tämä ei ollut kuitenkaan ainoa murheeni. Lääkkeet keräsivät nestettä elimistööni ja paino senkun nousi, teki sitten mitä tahansa. Koulussa kiusattiin niin "vanhustentauti reumatismista" (jota en edes omistanut) sekä runsaasta painonnoususta. Monesti itkin, kuinka en jaksaisi enää. Ajattelin, että ei niin pienellä tytöllä saisi olla niin paljon mietittävää ja kärsittävää. Oli kestettävä sairaus ja sen tuomat muut ongelmat sekä tietysti todella pahat kivut.

Nivelreuma on tuonut tullessaan monenlaista. Nämä ovat kuitenkin henkilökohtaisia lisäsaurauksia/vaivoja, eivätkä päde kaikkiin muihin. Itselläni mm. vaivasenluut, ainainen närästys (pitkäänsyödyistä, vahvoista lääkkeistä johtuen), lähes olematon vastustuskyky (jonka vuoksi edelleen sairastelen todella, todella paljon ja tämäkin lääkkeistä johtuen), lievä ylipaino ja muuta samankaltaista.

Reuma ei ole kuitenkaan ainoa asia, jota vastaan minun on taisteltava. Elämässäni on tapahtunut suuri vääryys, johon itse olen miettimättä viaton. Tämän vuoksi välit äitiini ovat katkenneet, sillä hän kääntyi minua, tytärtään vastaan valiten miehensä, joka on vääryyden takana. Reuma ja muut ongelmat ovat johtaneet vaikeaan masennukseen, joka toi tullessaan lisää lääkkeitä. Onneksi minulla on kuitenkin ystävät ja terapeutit joille voin puhua. Minun on silti jaksettava pitää kodistani huoli. On tiskattava, siivottava ja laitettava ruoka. Myös koulua yritän suorittaa, tosin hitaalla ja varmalla tahdilla. 8 kuukauden sairaslomalta ei ollut helppo lähteä takaisin koulunpenkille.

Haluan sanoa, että myös minä olen ollut katkera ja paljon tulee vastaan päiviä, jolloin katkeruus yrittää ottaa vallan. En halua sääliä itseäni kuitenkaan. Silti mietin usein, 'miksi minä? mitä väärää olen tehnyt? miksi sisareni saavat elää tasapainoista elämää, ilman sairauksia ja muita ongelmia? onko tapahtunut virhe, että kaikki taakka on lastattu minun kannettavakseni?'. Ja näitä riittää. Enkä usko, että pääsen näistä kysymyksistä koskaan kokonaan eroon. Huonot päivät tuovat tullessaan niin katkeruuden, kuin itsetuhoiset ajatukset. Silloin ystäväni sanovat minulle "olisi itsekästä lähteä täältä ja jättää meidät". Tätä on monesti vaikea ymmärtää. Päätöshän olisi minun, kuten myös elämäni. Miksi minun täytyisi jatkaa, koska kärsin? Miksi miellyttäisin muita jäämällä kärsimykseen? Kysymyksiä on paljon ja niihin on vaikea löytää vastauksia. Mutta minä aion, omasta haluttomuudestani huolimatta jatkaa elämää, jatkaa tätä taistelua. Ehkä minut vielä joskus palkitaan, sitä en voi varmaksi tietää. Mutta niin toivon, että myös minulla voisi elämässäni olla edes yksi päivä, jolloin voisin todella sydämestäni olla onnellinen. Ja sen vuoksi en halua luovuttaa.

Ihmettelen kuitenkin suuresti reaktiotasi, sillä omani oli täysin erilainen. Ei sillä, kaikki reaktiot ovat oikeita ja henkilökohtaisia. Itse en ole koskaan kokenut reumaa "kuollettavana sairautena". Parannuskeinoa ei tosin ole, mutta lääkkeillä voidaan kivut ja liikuntarajoitteet saada kuriin, usko pois! Puhun kokemuksesta! En näe, että reumaa sairastavan elämä, olisi jollain tapaa lyhyempi; ts. että reuma lyhentäisi kenenkään elämänkaarta. Meillä on mahdollisuudet elää aivan yhtä pitkä elämä kuin muillakin, tosin kipuja vastaan on vain jaksettava taistella. Reuma on kuitenkin sairaus, jossa ei aina ole tasaista polkua. On ylämäkiä ja alamäkiä. Alkuvaikeuksista päästyäsi, voi sinullakin olla mahdollisuus kivuttomaan, lääkkeettömään elämään. Ehkä hetkeksi, tai loppuelämäksi! Kun itse sairastuin reumaan, oli lääkkeitä vielä hyvin vähän. Ja silloin olin yksi "koekaniini" eräässä lääkkeessä. Tietysti omasta suostumuksestani. Ja onneksi. Sillä tämä lääke oli juuri se, joka sai sairauteni kuriin. Tämän ansiosta olin välillä kivuitta ja lääkkeittä. Nyt tilanne on kuitenkin jälleen se, että syön suun kautta monenlaista lääkettä ja pistän itseäni kerran viikossa. Uskoa kuitenkin löytyy vielä hiukan ja toivonkin, että ehkä taas joku päivä saan olla edes hetken "terve".

Pakeminen ja kännääminen ovat hyvin tuttuja tapoja, mutta olen oppinut, että ne todella eivät auta. Ainoastaan pahentavat tilannetta. Itse join lähes vuoden itseäni pakoon ongelmilta. Enkä vain satunnaisesti vaan päivittäin. Siinä oli lähteä asunto alta ja viimeiset perinnässä korkoa kasvaneet laskut sain juuri maksettua. Oli siinä lähellä lähteä luottotiedot. Ja laskutkin olisivat olleet paljon pienempiä ilman vuoden parin keränneitä korkoja. Siksi en toivo, että lähdet alkoholilla tai pakenemalla purkamaan asiaa. Itse olin "alkoholikauteni" jälkeen lähes puolivuotta täysin raittiina. Hyvä niin. Nykyään juon harvoin, n.kerran kuukaudessa. Mutta vain pitääkseni 'hauskaa' ystävieni kanssa! Opin, että viinalla ei murheet katoa, ainoastaan niitä tulee lisää!

Haluan myös sanoa, että älä pakene. Älä jätä perhettäsi. Äitini teki minulle näin, kun ei kestänyt vääryyttä, joka "perheessämme" tapahtui. En vielä tänä päivänäkään pysty puhumaan asiasta itkemättä. On hirveää, että oma äitini valitsi miehensä ja pakeni asiaa. Perhe on tärkein tuki ja sen parempaa tukea et edes terapiasta voi löytää. Minulla tätä tukea ei ole. Joten toivottavasti uskot, kun sanon, että parhaiten tulet pärjäämään jäämällä, sillä sinulla on siellä ympärilläsi se tuki, mistä minä voin vain haaveilla! Eikä pakeneminen olisi tietysti perheellesikään helppoa, kuten ei minulle äitini pakeneminen!

Toivon sinulle kaikkea hyvää ja toivon, että löydät sairautesi kanssa "yhteisen tien", kuten minä olen löytänyt!! Toivottavasti kertomani ei loukannut sinua! Haluan myös korostaa, että en kirjoittanut tarinaani vertaillakseni ongelmiamme! En sinun, enkä kenenkään muunkaan kanssa. Sairauteni ovat opettaneet minulle, että mitään ongelmia ei tule verrata tai asettää pahemmuusjärjestykseen! Oli ongelma kuinka pieni tahansa, on se ongelma ja tärkeä sellainen, jos se vaikuttaa ihmisen elämään tai tunteisiin negatiivisesti! Ainoa toivoni ja tarkoitukseni, oli antaa sinulle lisäpontia "taistelussa" nivelreumaa vastaan! :)

-Taistelija(ko)-

Vierailija

Jotain oleellista(?) ehkä jäi kirjoittamatta, joten päätin palata täydentämään kirjoitustani.

Sillä minä uskon siihen, että sinulla on mahdollisuus "voittaa" nivelreuma (=oppia elämään sen kanssa)! Itse, nuoresta iästä huolimatta olen käynyt läpi A-klinikan ja monet terapiat! Siksi haluankin painottaa, että älä jää huolesi kanssa yksin. Itse olen kulkenut yläasteelta asti Mielenterveystoimistossa, Terapiakeskuksessa, koulun psykologilla & kuraattorilla, Rikosuhripäivystyksen terapeutilla, muutamaan otteeseen Psykiatrian erikoislääkärillä ja "alkoholikauteni" päättymiseksi kuten edellä jo mainitsinkin, A-klinikalla! Heiltä saat "olkapään" lisäksi todella, todella paljon auttavia neuvoja! Avun hakeminen voi olla vaikeaa, eikä siihen välttämättä itse pysty. On helpompi sanoa ystävälle "hae minulle apua!". Tärkeintä on vain se, että saat ajatuksesi kasaan, ettei sinun täytyisi paeta niitä tai yrittää lakaista maton alle. Sillä vaikka kuinka yrittäisit unohtaa murheesi, eivät ne mihinkään katoa. Pahinta on valehdella itselleen!

Tuosta syövästä tuli vielä sen verran mieleen, että äitini hyvä ystävä sairasti teinivuosista asti syöpää. Välillä hän oli eristettynä sairaalassa, sitten taas leikeltiin ja hetki tarkkailtiin. Aina kun luultiin, että sairaus on voitettu, oli se jo uusinut. Hän taisteli syöpää vastaan epätoivosta huolimatta, kunnes kuoli vuosi sitten. Reilun 50 vuoden ikäisenä. Ehkä voisimme yhdessä ajatella positiivisesti: hän toivoi kuolemaa, koska kivut olivat turhauttavat eikä toivoa koskaan voitu antaa tai jos annettiin, niin ennusteet olivat lyhyitä. Hänen täytyi silti herätä joka päivä jatkamaan taisteluaan, vaikka jo vuosia sitten hänelle kerrottiin, ettei hän tulisi elämään "normaalin pituista" elämää. Me voimme kuitenkin taistella kipuja vastaan, tietäen, että meidän elämämme pituus ei ole sairaudestamme kiinni. Ja joutuihan äitini ystäväkin taistelemaan sairauttaan (=syöpä!) ja kipujaan vastaan yli 30 vuotta. Tämä esimerkkinä siksi, että halusin kertoa, ettei syövästä välttämättä niin helpolla parane eikä se aina niin nopeasti vie poiskaan [huomaten aiempi kirjoitus: sillä syövästä joko paranee (kivut lakkaa) tai sitten kuolee (kivut lakkaa)]. Enkä tarkoita tällä kuitenkaan vähätellä ajatustasi millään tavalla, halusin vain tuoda asiasta esille toisenlaisen ja samalla todellisen esimerkin.

Edellä mainittuun 'Pahinta on valehdella itselleen!' haluaisin myös tuoda esimerkkejä. Itse huomasin tämän "alkoholikautenani". Valehtelu itselleni johti tähän (tässä tapauksessa sairauteni olemassaolon kieltäminen), siis alkoholisoitumiseeni. Ja alkoholin liikakäyttö taasen pahensi asiaa. Tästä seuraa itselleenvalehtelemisen kierre, josta on vaikea päästä pois. Valhetta valheen perään. En uskaltanut enää olla juomatta, koska pelkäsin kohtaavani totuuden selvetessäni! Hyvä esimerkki on myös eräs todella läheinen lähisukulaiseni, joka on iän päivää ollut erittäinkin terve. Ainoat kerrat sairaalassa käyntiin ovat olleet synnytykset. Ja eräänä päivänä hänellä todetaan syöpä. Juuri tällaisen "perusterveen" (kuten itsekin kerroit olevasi) on varmasti vaikea hyväksyä, että jokin suurempi sairaus yllättäen tulee ja "valtaa elämän". Lähisukulaiseni ei pystynyt hyväksymään sairauttaan joka johti itselleenvalehteluun, kieltämiseen ja tätä myötä psyykkeen menettämiseen. Nyt hänellä on niin vahvat lääkkeet (mieliala-), että hän on kuin ikuisessa horroksessa. Lääkkeiden lopettamista on yritetty, mutta paluuta entiseen ei näytä olevan.

Siis kaikella tällä, yritän mahdollisimman hyvin (kuitenkaan painostamatta/ohjailematta!) neuvoa sinua hakemaan ajoissa apua, jos sitä tarvitset! Toki itse tiedät parhaiten, pärjäätkö pelkällä tukiverkostolla mikä sinulta jo löytyy vai tarvitsetko ulkopuolisen apua. Minä en häpeä kertoa tarinaani ja hoitojani, se onkin yksi ehto sille, että minä olen sairauksieni omistaja (=pomo), kuten koiranomistaja koiralleen! Ja sinä olet kyllä vahva ihminen, täältä avun hakeminen kertoo jo todella paljon! Muista että kaikki on vain eteinpäin! :)

Kirjoittele toki takaisin ajatuksiasi ja jos joku kirjoituksessani häiritsi, on siitä hyvä sanoa! Minä en loukkaannu! Ja haluan edelleen painottaa, että tarkoitukseni ei ole vähätellä kenenkään muiden ongelmia tai saada ketään voimaan entistä huonommin!
Tsemppiä sinulle ja kaikille muille, jotka taistelette sairautta/sairauksia vastaan! :)

-Taistelija(ko)-

Vierailija

Kiitos aivan älyttömästi kaikille, jotka toitte ajatuksianne esiin sairauksista ja sairastamisesta! Teistä rintasyöpään sairastunut nainen jäi mieleen pitkäksi aikaa, ja erityisesti viimeisin kirjoittaja, jolla oli lapsena diagnosoitu reuma. Taivahan tähren kuinka vahvoja naisia olette! Tuli mieleen, että jos me sairastuneet naiset tekisimme yhteistyötä, kääntäisimme yhdessä vaikka vuoria! Kiitos kaikille ravistelusta!

Minä olen niin alkutaipaleella tämän reuman kanssa, että vahvempi ei varmasti edes kehtaisi vielä valittaa. Mutta niin se vain on, että aamuisin olen kuin rautakanki. Tuntuu, että kaikki kimmoisuus kropasta on veks. Yhtenä aamuna astuin legon päälle ja kaaduin, kun jalat eivät joustaneet. Huusin miehelle, että tule perkele kokoamaan tämä akka. Jalat on jatkuvasti kipeät, päkiöistä ja varpaista. Jatkuvasti on tunne, kuin olisin luistellut tuntitolkulla ja ottanut justiinsa luistimet jalasta. Lisäksi varpaita vihloo. Kuinka niin pieniin ulokkeisiin mahtuu niin paljon kipua!!! Kai ne kohtaa putoaa kyydistä jotenkin. Portaiden kävely saa polvet aivan kipumöykyiksi. Kuitenkin jos jätän iltapäiväkävelyn väliin, olen aivan kivuissani koko aamupäivän. Liikuttava siis on, vaikka käy kipeää.

Onko nivelreuma tuonut mitään hyvää elämääni tähän meneessä (voiko tuollaista kysymystä edes esittää!)? Liikun päivittäin. Ennen vihasin pakkoliikuntaa. Aloitin syvävenyttelynkin. Osaan arvostaa öitä: silloin en tunne missään kipua, en esimerkiksi koskaan herää kipuihin. Kun istun ja juttelen, en edes muista, että minulla nivelreumaa onkaan, vaan kun nousen, muisti palautuu välittömästi! Käteni eivät ole kipeät, ainakaan vielä. Tämä kolme viikkoa on näyttänyt, kuka tuttavista ja ystävistä kykenee keskusteluun tästä sairaudesta, tai yleensä sairauksista, nimittäin aika moni pelkää sairastuvansa itse (hyvä ettei tartuntaa, hihi) ja koputtelee kahvilan pöytää, kuinka rasittavaa! Osa pyörittelee silmiään, että sääliäkkö minua pitäisi vai mitä oikein selitän. Ihan totta, aika monen sairauskeskustelu syöksee epämukavuusalueelle! Todella moni toivoo, että referoin tai käännän kokonaan levyä. Joskus minuun menee piru, ja vuodatan oikein antaumuksella. Luulen, että tämä sairaus tulee muuttamaan sosiaalista verkkoani. Onko teille muille käynyt niin?

Vertaistuki näyttää toimivan omalla kohdallani. Yllättäen paljastui, että naapurin rouvalla on selkärankareuma, ja kyllä pihalla porinaa piisaa. Hän kertoi, että nivelreuma on pelkureitten sairaus. Mietin, että minä olen aina surrut kaikki tyttäreni kriisit kahteen kertaan: etukäteen ja kaiken päälle. Viisi vuotta elin jatkuvassa pelossa, että mitäköhän seuraavaksi. Tätä selittää asennoitumisenikin, sillä en usko positiiviisiin yllätyksiin. Että kyllä sanonta minuun sopii. Toinen kertoi, että iso elämänmuutos laukaisee usein uinuvan nivelreuman. Tämäkin sopii minuun; hyville uutisille ei ole pariin vuoteen tarvinnut juuri taputella. Toisaalta olen kuullut sanottavan rintasyövästä vähän samanlaisia tarinoita. Jaksaisittepa kommentoida!

Vierailija

Kyllä ne sosiaaliset suhteet ovat valitettavasti muuttuneet sairastamisen myötä. Kyllä siinä erottuu jyvät akanoista! Mutta sitten taas, vertaistuesta löytää uusia ihmisiä, jotka ymmärtävät eivätkä kavahda. Heidän kanssaan voi myös viljellä aika rankkaa huumoria asioista! :) Tsemppiä sulle!

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat