Lukijani Vuokko halusi jakaa tarinansa kanssanne, koska yksi suurimpia voimanlähteitä hänelle on ollut vertaistuki muilta naisilta. Yksinään kaikki tuntuu paljon raskaammalta.

 

Tämä on Vuokon tarina:

 

Isoäitini kuoli vuonna 1993 hyvin todennäköisesti munasarjasyöpään. Äitini sairastui vuonna 2009 rintasyöpään, joka uusiutui vuoden 2015 tammikuussa. Äiti kuoli samana kesänä. Asiaa tutkittuamme huomasimme, että suvussamme on kuollut ainakin kolmessa polvessa naisia munasarja- tai rintasyövän aiheuttamiin syöpiin.

 

Hyvin todennäköinen syy äitini ja isoäitini syöpiin on geenivirhe BRCA2, joka on sukumme geeneissä. BRCA2 lisää naisilla rintasyövän riskiä 40-70% ja riskiä munasarjasyöpään 10-20%. Heidi Sohlberg sairastui rintasyöpään tämän saman geenin takia. Siihen auttaa vain leikkaus, jossa poistetaan rinnat, munasarjat ja kohtu. Leikkausten avulla rintasyövän riski on enää 5% ja munasarjojen syövän riski lähes nollassa. 

 

Sain itse kuulla, että minulla on BRCA2 kesällä 2013. Se hiljensi minut, en osannut puhua kokemuksestani. Toisaalta, kukaan muukaan ei osannut suhtautua saamaani tietoon. Kaiken sen keskellä elimme pikkulapsiperheen arkea 1- ja 3-vuotiaiden lapsiemme kanssa.

Ei silloin pitäisi saada tällaisia uutisia! Ei pienten lasten äiti voi kuolla.

 

Kyllä se taisi olla aika järkytys. Vaikka olin tehnyt päätöksen, etten itke niin kyllä siinä tuli kyynel tai pari. Oltiin yhtä shokissa mieheni kanssa. Aika paljon taisi jäädä kuulematta, mitä lääkäri puhui.

 

Vaikka olin hiljaa, sisälläni myllersi. Jälkikäteen siitä jäi näkyväksi muistoksi kampaajankäynti. Menin heti tiedon saatuani kampaajalle. Värjäsin tukkani punaiseksi. Se oli kamala eikä sopinut minulle yhtään. Kukaan ei sanonut siitäkään mitään. Ei varmaan uskaltanut. 

 

Hiusten värjääminen taisi olla oma reaktio kuolemaan varjoon, joka tuli päälleni. Se kertoi enemmän kuin tuhat sanaa. Ihan kuin minut olisi revitty elämään ihan eri elämää, mitä olin elänyt siihen asti.

 

Edessä olisi kontrollikäyntejä ja minua tutkittaisiin säännöllisesti. Lääkärit suosittelivat minulle leikkausta. En ollut siihen mitenkään valmis. Eikä minulla ollut voimavarojakaan. 

 

Parisuhteemme joutui myös isolle koetukselle tämän uutisen jälkeen. En osannut jakaa kokemustani kumppanini kanssa. Käännyin sisäänpäin ja suljin asian sisälleni. 

 

Jotain tapahtui, kun äitini sairastui uudelleen. Rintasyöpä oli ehtinyt jo levitä ja kuolema häämötti edessä. Tuntui niin pahalta luopua äidistä ja lasteni mummista liian aikaisin. Surun määrää ei voi edes kuvailla. Onneksi äitini eli hyvän elämän.

 

Sisälläni alkoi kasvaa valtava taistelutahto. En halunnut kuolla liian aikaisin. Halusin elää. Ja mieluiten ilman helvetillistä kuoleman pelkoa. 

 

Prosessini oli käynnistynyt. Prosessi, joka päätyisi elämääni suurimpaan päätökseen, joka veisi minut leikkauspöydälle. Maailman kuuluisin samanlaisen leikkauksen läpikäynyt nainen on Angelina Jolie, jolla on geenivirhe BRCA-1. Hänen ja Heidi Sohlbergin tarinat ovat olleet minulle tärkeänä tukena.

Leikkauspöydällä olisi koko naiseuteni. Voiko nainen luopua rinnoista, munasarjoista, munajohtimista ja kohdusta? Mitä sen jälkeen jää? Miten käy minä-kuvalleni? Miten käy parisuhteelle? Mitä ennen aikaiset vaihdevuodet aiheuttavat?

 

Mieleni on ollut ja on edelleen täynnä valtavia kysymyksiä. Päätökseni lähteä leikkaukseen on tuonut minua ja miestäni lähemmäs toisiamme. Tämä on meidän juttu, ei vain minun. Mieheni on ollut mukanani lääkärikäynneillä ja tukenani. Hän ei halua menettää vaimoaan.

 

Leikkauksiin liittyy silti oma kuoleman pelkonsa. Ne eivät ole pieniä leikkauksia. Itse olen kantanut huolta, miten perheeni käy, jos kuolen. Mieheni ei halua edes puhua mahdollisuudesta, että kuolisin.  

 

Onneksi minulla on ollut muutama upea nainen tukenani, jotka ovat käyneet nämä leikkaukset ja kantavat samaa geenivirhettä. Ilman heitä olisin ollut yksin pelkojeni kanssa. Heidän kanssaan olen vahvempi ja voin aina puhua, jos kaipaan kuuntelijaa. Me puhumme samaa kieltä.

 

Leikkaukset ovat edessäni keväällä ja loppuvuodesta. Edelleen minua pelottaa. Joudun kohtaamaan vaihdevuodet 40-vuotiaana. Toipuminen vie aikansa ja henkinen tottuminen vielä paljon pidempään. Silti tähän päätökseen liittyy jokin valtava rauha. 

 

Opinko jotain tästä kaikesta?

 

Opin, että elämä on tässä ja nyt. Ennen pingotin milloin mistäkin, nyt otan rennommin. Haluan nauttia elämästä, miehestäni ja lapsistani. Parisuhteemme on jopa parantunut kaiken tämän keskellä. Olemme lähentyneet ja löytäneet toisemme syvemmin.

 

Ihmiset, jotka ovat täynnä negatiivista energiaa eivät enää kuulu elämääni. Haluan ympäröidä itseni ilolla ja positiivisuudella. Enkä enää ikinä halua kätkeä edes vaikeita asioita syvälle itseeni. Olen huomannut, että mitä vaikeampi asia on, sen tärkeämpää se on jakaa. <3

 

 

 

*Kävin haastattelemassa Vuokkoa hänen kotonaan joululomalla. Suuri kiitos Vuokolle hänen kokemuksensa jakamisesta blogissani ja voimia leikkauksiin. Kommentteihin voitte laittaa tsemppiviestejä Vuokolle, omia kokemuksianne tai ajatuksia, mitä tämä kirjoitus herätti. Toivon, että pysymme kuitenkin tyylissä, joka ei loukkaa ketään. Vuokko on luvannut myös, että hänelle voi laittaa meiliä. Jos haluat jatkaa Vuokon kanssa keskustelua, laitathan minulle meiliä puhumuru@gmail.com niin minä välitän meilit hänelle.

Kommentit (16)

Elli1989

Missä voi tutkituttaa, kantaako kyseistä geeniä ja paljon se suunnilleen maksaa? Ei varmaan saa terveyskeskuksen palveluna...

Meillä on suvussa myös paljon syöpää, joten mietityttää asia.

Rohkea kirjoitus Vuokko, kiitos kun jaoit sen!

Vuokko

Hei Elli,

Kiitos kommentistasi :)

Itse pääsin tutkimuksiin, kun äidille oli tehty labratestit ja todettu kantajaksi. Tätä kautta soitin suoraan HUS:n Genetiikan yksikköön ja varasin ajan ensin konsultaatioon ja siitä sitten verikokeeseen. Koska geenivirhe oli jo todettu suvussa suorassa sukulinjassa, meille (minä, sisko ja veli) testi maksoi vaan poliklinikkamaksun verran. Suosittelisin, että soittaisit suoraan HUS:n Genetiikan yksikköön ja kyselisit lisää: Genetiikan laboratorio, puh. 09 471 74339 toimisto tai 09 471 75905 lääkäri. Mun äidinäidin sukuhaarassa on ollut hyvin paljon näitä tiettyjä syöpiä ja luulisin, että äidin lääkärinkäyntien kautta tästä kiinnostuttiin ihan eri tavalla. Äidinisä ehdittiin myös testata ennen kuolemaansa, ihan vaan varmistuksen vuoksi ja hänellä ei sitä ollut, joten se vielä vahvisti asian.

Toivottavasti saat selvyyden omaan tilanteeseesi. Vaikka tämän tiedon prosessointi on ollut hyvin vaikeaa, olen joka tapauksessa tyytyväinen, että selvitin asian. Knowledge is power!

Kaikkea hyvää tulevaan kevääseen!

Mrs. Pepper

Hei Vuokko! Toivon sinulle ja perheellesi pelkkää hyvää! Tämä oli tosi pysähdyttävä kirjoitus juuri sen aitoutensa vuoksi, minulle tuli tarve kommentoida jotain, vaikka mitään sanoja ei ole. 💕

Vuokko

Hei Mrs. Pepper,

Kiitos paljon. Ihanaa, että kommentoit. Joskus se muutamakin sana auttaa paljon. Hiljaisuus itse asiassa on se pahin asia, koska silloin tulee helposti olo, että toiset eivät välitä. Toki ei tässä tilanteessa kauheasti tiedä mitä sanoa. On se syövän uhka tai itse syöpä, kyllä se hiljaiseksi ihmisen vetää. Omassa tilanteessa auttoi hieman Angelina Jolien "ulostulo", tilanne oli helpompi selittää. 

Vertaistuen löytäminen lopulta auttoi itseä kaikkein eniten. Ihan tuntemattomien ihmisten kanssa ei tarvinnut kierrellä ja kaarrella vaan pääsi suoraan asiaan. 

Mutta siis, kiitos paljon kommentistasi! Se lämmitti mieltäni <3

Puhu muru

Tällä kertaa blogin kommentteihin vastaa pääsiassa Vuokko itse. Minusta on mahtavaa, että Vuokko on mukana kommentoimassa. =)

Vierailija

Minä odotan kanssa tietoa, onko äidilläni tämä geeni. Ja aion kanssa poistattaa ainakin rinnat ja kohdun jos näin on. Inhottaa vaan odottaa. Ilmeisesti tutkimukseen pääsee omakustannehintaankin... jotai 50e vain maksaa... Tsemppiä sinulle. Fuck cancer

Vuokko

Hei,
Odottelu on hyvin tylsää. Varsinkin näin ison asian odottelu. Toivottavasti testi näyttää negatiivista niin ei tarvitse alkaa miettimään näitä asioita. Jos on positiivinen tulos, niin ota ihmeessä yhteyttä!!! Itseltä puuttui se vertaistuki heti tuloksen saatua, joka olisi ollut äärimmäisen tärkeää.
Kiitos tsempeistä ja avot, nimenomaan Fuck Cancer, ihan isoilla kirjaimilla. Tsemppiä myös sinulle!!

Tiedonhaluinen

Jos on ilmennyt, että itsellään on tuo geenivirhe. On käynnyt kaikki mahdolliset leikkaukset, niin onko vaarana kuitenkin sairastua johonkin syöpään?

Vuokko

Hyvä kysymys, kiitos siitä Tiedonhaluinen. Rintasyövän riski ei katoa kokonaan, koska rintakudos on niin laajalla alalla kroppaa, että sitä on mahdotonta saada kaikkea pois. Mutta se tippuu sieltä 40-70%:sta noin suunnilleen viiteen. Normaalin naisen tod.näk. sairastua rintasyöpään on ilmeisesti noin 10%, jostain olen lukenut. Eli se tippuu sen alle. Miehet voivat olla myös geenin kantajia ja miehillä riskit koskevat rintasyöpää ja eturauhassyöpää.

Wikipedia kertoo seuraavaa BRCA:sta: https://en.wikipedia.org/wiki/BRCA_mutation. Sieltä löytyy ihan mielenkiintoisia tilastoja. 

Ja ainahan voi sairastua johonkin ihan muuhunkin syöpään. Johonkinhan me kaikki kuollaan. Omalla kohdallani kävin kontrolleissa kolmen vuoden ajan, jonka jälkeen päätin, että nyt on tehtävä jotain, koska viime syksyn kontrollien jälkeen täytin 38v. Tieto siitä, että äiti kuoli 62v, isoäiti kuoli 66v ja hänen äitinsä (mummini oli 4v isomummin kuollessa) suorassa linjassa ovat kaikki kolme kuolleet rintasyövän tai munasarjasyövän takia, haluan tehdä kaikkeni että vähennän todennäköisyydet näihin syöpiin niin pieniksi kuin mahdollista. Kuten mieheni sanoo, olisi kiva että vaimo eläisi yli 70-vuotiaaksi. Myös äidin ja mummin syöpätaistelujen seuraaminen on ollut tosi kuluttavaa. Ei kiitos, sanon minä. Äidin serkkujen joukossa on myös useita syöpätapauksia joista yhden tiedän saaneen rintasyövän jo 40-vuotiaana. Kello tikittää.

Toki kaikkien kannattaa olla tietoisia omasta sukutaustasta ja tehdä päätökset sen mukaisesti. Ketään ei pakoteta leikkauksiin. Taas omalta kohdaltani voin sanoa, että syksyllä ensimmäiseen operaatiojonoon (kohdun- ja munasarjojen poisto) liittyessäni sekä gynekologi että sairaanhoitaja olivat hyvin kannustavia ja olivat hyvin iloisia päätöksestäni. Tämä operaatio itsessään puolittaa rintasyövän riskiä, enää siis 20-40% ;) Myös hyvä ystäväni, joka on Meikun päivystyksessä sairaanhoitajana on "potkinut takapuolelle" tämän kanssa. Hän näkee työssään liikaa liian nuoria syöpäpotilaita ja on jo pidemmän aikaa yrittänyt saada minuun "järkeä".

Kysymykseen tähän loppuun vielä suora vastaus, että aina se vaara siis on olemassa. 

Tästähän tuli ihan kunnon iltasatu nyt, toivottavasti tiedonhalu täyttyi, enkä rönsyillyt liikaa :)

Kohtuuton

Täällä osittainen kohtalotoveri. Sain kohdunkaulan syövän diagnoosin 32-vuotiaana. Hoitona kohdun- ja munajohtimien poisto.

Vaikka lapset on tehtynä, niin silti tämä on ollut kipeä ja raskas prosessi. Olen nyt kohduton nainen, en enää koskaan kanna elämää kohdussani, en synnyä, en imetä.

Kaikki tapahtui nopeasti ja leikkaus tehtiin kuukauden päästä diagnoosista. Nyt leikkauksesta on kulunut kuukausi ja oikeastaan surutyö on alkanut vasta nyt kun akuutein tilanne on ohi.

Koko kauheus on iskenyt vasta nyt mieleeni. Nyt on vain tyhjä kohdun paikka ja tyhjä syli.

Vuokko

Hei Kohtuuton. 

Olen syvästi pahoillani, että olet joutunut kohtaamaan näin suuren surun. Kuten sanoit niin surutyösi on vasta alkamaisillaan. Jos et ole jo saanut vertaistukea ja keskusteluapua jostain, toivottavasti saat sitä pian. Toivottavasti keskusteluavun kautta saat työkaluja joilla pääset käsittelemään suruasi ja kohtu(u)ttomuutta.

Toivon myös, että saat hyvin paljon apua ja tukea läheisiltäsi ja lasten läsnäolo saa mietteesi välillä myös muihin aatoksiin. Syvältä sydämestäni toivon, että syöpä saatiin näillä operaatioilla nujerrettua ja saat elää loppuelämäsi pitkään ja onnellisesti <3

Vierailija

Heippa Kohtuuton.
Haluaisin kertoa myös toisen puolen tällaista tarinaa, jossa nuorelle naiselle diagnosoidaan kohdunkaulansyöpä.
Ystävälläni ko. syöpä diagnosoitiin 2014, ja koska hän oli lapseton, päätettiin leikkaus jättää väliin ja hedelmällisyyttä koettaa säästää hoitamalla syöpää vain sytostaatein ja sädehoidon avulla. Kun muutaman viikon hoitokierros oli ohitse, havaittiin, että syöpä oli ehtinyt levitä sinne tänne. Toivo hiipui hyvin pian, ystäväni kunto romahti ja 2015 hän joutui kovien kipujen vuoksi saattohoitoon. Noin vuosi sitten hän menehtyi.
Sinun tarinasi on tietenkin omasi ja lapsettomuutta saa ja pitääkin surra. Toivotaan, että se, että et enää voi saada lapsia kuitenkin pelastaisi sinut :)

Puhu muru

Hei Vierailija. Kiitos, kun jaoit tarinasi. Ystäväsi tarina on hyvin surullinen. Olet kokenut suuren menetyksen ja kohdannut surun ystäväsi kuolemasta. Elämäntarinoita ei kannata kuitenkaan vertailla vaikka suru nostaa esiin tunteita, kuten miksi ystävälleni kävi näin. Sinulla on oikeus kaikkiin tunteisiin surutyössä. Toivottavasti olet saanut siihen tukea. Me kaikki olemme kuitenkin samalla puolella. Ei kukaan halua kuolla.

"Kohtuuton" kommentin kirjoittajalla on oikeus kokea myöskin kaikkia tunteita ja surra tyhjää syliä. Kuoleman pelko on varmasti ollut myös läsnä. Tässä kohtaa on kuitenkin tärkeää luoda toivoa ja antaa olemassa olevalle surulle lupa. 

Voimia teille molemmille. <3

Vierailija

Ihana Vuokko!

Sinä olet aina osannut jakaa asioita positiivisella tavalla ja saada siitä voimia, seuraavia vuosikymmeniä odotellessa..

Pöllöpää lähes 34 vuoden takaa<3 

Vuokko

Ihana Pöllöpää <3 <3

Cheers vähintään seuraavalle 34 vuodelle!!! And many more after that!!

Seuraa 

Puhu muru blogin kirjoittaja on erityistason seksuaaliterapeutti (NACS) Marja Kihlström, jolla on vastaanotto Sexpossa. Hän on myös toinen Pannaan menemään -kirjan kirjoittajista ja naisten orgasmeista kertovan Iso O - matkaopas huipulle kirjan kirjoittaja. Blogissaan Marja kirjoittaa rakkaudesta, seksuaalisuudesta ja naisen elämästä. Aiheet kuuluvat Marjan elämään vahvasti murun ja kolme lapsen kautta. <3
www.marjakihlstrom.fi

Seuraa somessa

Facebook

Ota yhteys bloggariin

puhumuru@gmail.com

Kiinnostaako sinua kaupallinen yhteistyö tämän blogin kanssa? Ota yhteyttä Sanoma Lifestylen mediamyyntiin.

Blogiarkisto

2018
2017
2016

Kategoriat