Kun Merja Lietulla, 50, todettiin rintasyöpä, hänen tyttärensä Janika Rättö, 23, ryhtyi tukihenkilöksi.

”Äitini Merjan hiukset lähtivät toistamiseen kesän alussa. Se oli minulle kova pala: konkreettinen muistutus siitä, ettei hoidoissa ollut vieläkään päästy voiton puolelle. Äidille oli ehtinyt kasvaa lyhyet hiukset, ja ne pukivat häntä mielestäni todella hyvin. Hän itse väittää, ettei niin piittaa.

Olemme aina olleet äitini kanssa läheisiä, ja hänen sairautensa on vielä lähentänyt meitä.

Tieto ei lisää tuskaa

Kaikkein rankinta oli alussa, kun piti odottaa viikko paksuneulanäytteen tuloksia. Pelkäsin tietysti pahinta: ettei äidillä olisikaan enää aikaa. Kun äiti soitti diagnoosista, hän tsemppasi meitä molempia. Puhelun jälkeen minua alkoi itkettää ja laitoin lähimmille ystävilleni viestiä. Tulosten saaminen oli helpotus, vaikka rintasyöpä osoittautui pahalaatuiseksi.

Olen ihminen, jonka tuskaa tieto ei lisää. Kun äidin sairaus todettiin, opiskelin sairaanhoitajaksi ihan sairaalan vieressä, ja pääsin mukaan lääkärikäynneille kesken koulupäivänkin. Se, että kuulin omin korvin, missä mennään, auttoi. Jokaisen lääkärikäynnin jälkeen oloni on ollut huojentunut – silloinkin, kun uutiset ovat olleet huonoja.

Niitä huonoja uutisia on tullut paljon. Hoitoja on jouduttu muuttamaan moneen kertaan. Etäpesäkkeet ovat levinneet ihoon, keuhkoihin, toiseen rintaan, kainaloon ja aivoihin. Äiti on myös saanut varmaan kaikki harvinaisimmatkin lääkereaktiot.

Olen todella ylpeä siitä, miten äiti pitää kiinni myönteisestä asenteestaan. Hän on ollut aina luonteeltaan reipas ja pärjääväinen, mutta ihmettelen, miten hän jaksaa niin hienosti. Toki on ollut hetkiä, kun esimerkiksi jokin meno on pitänyt peruuttaa väsymyksen takia. Äidin huonot päivät tuntuvat minustakin pahalta.

Iloinen veronmaksaja

Meillä on äitini kanssa tapana laskea kaikesta leikkiä, kuolemastakin. Minun ei tee pahaa puhua jostain tulevasta asiasta ja lisätä, että ’mikäli äiti on silloin vielä hengissä’.

Näen päivittäisessä työssäni paljon huonommassa kunnossa olevia potilaita, joten en kavahda äidin sairautta. Asuin jo poissa kotoa, kun syöpä todettiin – se on auttanut siihen, ettei minun ole tarvinnut ottaa etäisyyttä ja miettiä, jaksanko.

Äiti on saanut todella hyvää hoitoa. Alkuun olin äidin mukana, pidin seuraa ja kudoin. Äiti suorastaan viihtyy poliklinikalla, koska tunnelma on leppoisa ja henkilökunta mukavaa. On helppo luottaa äitiä hoitaviin ihmisiin. Tosin haluan yhä kuulla pienimmätkin yksityiskohdat hänen hoidoistaan. Veroja maksan mielelläni, kun tiedän äidin saavan tarvittaessa lääkettä, joka maksaa 1000 euroa annokselta.

Jos läheinen sairastuu vakavasti, ei kannata huolestua liikaa. Rintasyöpä ei ole kuolemantuomio. Tärkeintä on, ettei jää sellainen olo, että jotain jää tekemättä tai sanomatta. Nyt, kun äiti voi hyvin, unohdan välillä, miten vakavasta asiasta on kyse. Mutta koskaan ei tiedä, milloin tilanne huononee. Pieni pelko on läsnä, mutten anna sille valtaa. Minulle on luontaista keskittyä hyviin asioihin. Ei kukaan halua menettää äitiään nuorena – onneksi olen kuitenkin jo aikuinen ja pärjään.

Pelkoja on hyvä purkaa ulkopuoliselle. Olen kiitollinen ystäviltäni saamastani tuesta. Tuntuu hyvältä, kun joku kysyy, mitä äidille kuuluu; että minusta ja perheestäni välitetään. Yhden ystäväni äiti sairastui rintasyöpään, ja hänen kanssaan olen jakanut paljon asioita. Epätietoisuus ja takapakit tuntuvat välillä todella rankoilta.

Toivon, että saisin lapsia, kun äiti on vielä elossa, ja että meillä olisi mahdollisimman pitkään aikaa yhdessä. Olen kliseisesti oppinut arvostamaan pieniä asioita. Viimeksi soitin ja kysyin neuvoja makkarakastikkeen tekoon. Siitä tuli oikein hyvää.”

Äiti kertoo: Pahinta tämä on läheisille

”Tyttäreni Janika oli ensimmäisten joukossa, joille kerroin, kun minulla alettiin epäillä rintasyöpää heinäkuussa 2012. Hän on ammatiltaan sairaanhoitaja, ja meillä on ollut aina hyvät välit.

Olin bikinejä pukiessani huomannut toisessa rinnassani ison laattamaisen kyhmyn, ja se osoittautui aggressiiviseksi ja nopeasti leviäväksi rintasyöväksi. Minun on hyvin helppo puhua Janikalle, joten oli luontevaa, että hänestä tuli myös tukihenkilöni. Kaikkein vaikeinta oli kertoa tilanteesta pojalleni Matiakselle, joka oli tuolloin 17-vuotias ja asui vielä kotona. Myös mieheni Jukka otti sairastumiseni raskaasti.

Pahinta on ollut se, millaista tämä on ollut läheisilleni. Olen tehnyt sen valinnan, etten panttaa tietoa. On sairastuneita, jotka peittelevät tilannettaan jopa lähimmiltä ihmisiltään. Se on väärin heitä kohtaan ja kamalaa sairastuneelle, joka jää yksin totuuden kanssa.

Sairastamista koko rahalla

Janika kävi pitkään kanssani lääkärikäynneillä. Olen voinut verrattain hyvin, ja nykyään olen jo sinut sairauteni kanssa. Vaikka vastoinkäymisiä on tullut paljon, luotan lääkäriini Minna Tanneriin, jolla on joka kerta ehdottaa jotain uutta. Minua kiinnostaa, mitä kehossani tapahtuu, ja hankin mielelläni lisätietoa. Janikan kanssa on antoisaa keskustella senkin takia, että hän ymmärtää rintasyöpähoitojen lääketieteellistä puolta. Heitämme paljon hurttia huumoria. Ulkopuolinen voi ihmetellä, kun naureskelemme minun sairastavan oikein koko rahalla: syöpä kun on levinnyt ja hoitoja jouduttu vaihtamaan.

Tyttäreni ei ole kertaakaan kertonut minulle pelkäävänsä puolestani tai itkenyt edessäni. Hän jaksaa tsempata. Minun pitää muistuttaa itseäni, että hän on ennen kaikkea tyttäreni enkä saa kuormittaa häntä liikaa. On sitä parempi, mitä enemmän on ihmisiä, joille puhua. Minulla on mieheni ja lasteni lisäksi sisko, vanhempani, lähisuku, ystävät, hoitohenkilökunta sekä rintasyöpään sairastuneita kohtalosiskoja, joilta saan vertaistukea.

Janika muutti vuoden alussa toiselle paikkakunnalle, ja pidämme tiiviisti yhteyttä puhelimitse ja Facebookissa. Janika on se, jolle tekstasin bussista, kun olin ensimmäistä kertaa peruukki päässä eikä kukaan tuijottanutkaan, vaikka pelkäsin. Hänelle lähetin kuvia Hannibal Lecter -mallisesta maskista, joka käytetään pään sädehoidossa. Viime viikolla hän postitti minulle ihanat itse kudotut lapaset, suklaata ja Muumi-kortin, jossa luki: ’Tuntuisivatko hyvät päivät niin hienoilta, ellei olisi huonoja päiviä välissä?’.

Olen asiakaspalvelutehtävissä vakuutusalalla, ja vielä on auki, koska voin palata töihin. Vaikka mieli tekisi, uuvun yhä helposti. Nesteet eivät kierrä toisessa kädessäni, joten en voi esimerkiksi haravoida. Saunominen on kielletty ihollani olevan syövän takia. Toisaalta, olen Janikan innostamana alkanut kutomaan ensimmäistä kertaa sitten kouluvuosien. Nyt minulla on työn alla helppo villapaita.

Syövästä on tullut tavallinen osa elämää, eikä sitä tule enää koko aikaa ajatelleeksi. Janika ja Matias antoivat minulle joululahjaksi lahjakortin kasvo- ja jalkahoitoon. Kauneushoitolassa kysyttiin, onko perussairauksia. Vastasin, että ei, kunnes muistin, että ai niin, onhan tämä syöpä. Toisaalta, kun makaan sairaalassa kovassa kuumeessa, tajuan, että tilanne voi pahentua minä hetkenä hyvänsä.

Ei saa syyllistyä

En enää pelkää kuolemaa. Parin vuoden aikana on ehtinyt pohtia niin paljon kaikkea. Pääasia on, ettei jää sanomatta asioita rakkaimmille ihmisille. Olen onnekas, kun lapseni ovat jo aikuisia ja päässeet elämässään hyvään alkuun. Toivon, että he osaisivat nauttia elämästä ja hoitaa raha-asiansa hyvin. Janikan tulevaisuudensuunnitelmista tekisi mieli kysellä enemmän, mutten viitsi udella.

Ennen en tiennytkään, kuinka montaa erilaista rintasyöpää on. Minun rintasyöpätyyppini ei pitäisi periytyä Janikalle. Lääkärini totesi sen saamisen olleen vain huonoa tuuria. Sairastuneen ei pitäisi syyllistyä, sillä on paljon sellaisia, jotka ovat eläneet mallikkaasti ja saavat silti rintasyövän. Sanotaan, että syöpä jalostaa, mutta sitä se ei ole tehnyt minulle. Tosin en halua tuhlata aikaani turhiin riitoihin.

Toivoa on aina. Sairastuttuani asetin itselleni etappeja, joihin saakka toivoin selviäväni. Ensimmäinen oli, että haluan nähdä poikani täyttävän 18 vuotta. Seuraava tavoite onkin pidemmällä: haluaisin pitää sylissäni Janikan vauvaa.

Sillä, että täytin juuri tasavuosia, ei ole isoa merkitystä minulle. Sitä kyllä arvostan, että olen taas saanut elää vuoden.” 

Lue lisää:

Koskettava päiväkirja: Minun vuoteni rintasyöpäpotilaana

Aamulypsyn Anni Hautalalta löytyi rintasyövälle altistava geenivirhe: Harkitsen rintojen leikkausta

Rintasyöpään sairastuneen puoliso Mikko: Olemme alusta asti pystyneet nauramaan syövälle

Oliko tavoitteissasi kivuliaaseen eroon kiinnijääminen? Tästä muistilistasta on hyvä lähteä liikkeelle.

1. Pidä yhteyttä.

Lähde liikkeelle vaivaannuttavan tiiviistä yhteydenpidosta. Käytä kaikkia mahdollisia viestimiä rajoittamatta kommunikointia pelkkiin pitkiin puheluihin. Myös hänen työsähköpostinsa ja Instgraminsa ovat kelpo osoitteita muistutuksille olemassaolostasi.

2. Kiellä kaikki.

Sulkeudu täysin ja anna negatiivisten tunteidesi patoutua. Purkautumisvaiheesta tulee paljon jännempää.

3. Ehdota yhteenpalaamista…

…joka toinen päivä. Muuta mieltäsi niin usein kuin mahdollista ja jätä viimeisistä käänteistä hänen vastaajaansa vuoroin syyllistäviä, vuoroin rakastavia ääniviestejä.

4. Puhu ex-kumppanistasi pahaa.

Kerro vahvasti väritetty ja eksääsi demonisoiva versio tapahtumista kaikille, jotka suostuvat kuuntelemaan. Sujauta joukkoon henkilökohtaisia salaisuuksia, joita olette jakaneen keskenänne onnellisina aikoina.

5. Avaudu hänen lähipiirilleen.

Hänen kavereihinsa törmätessäsi anna palaa. Onhan heidän hyvä tietää näkökulmasi asiaan.

6. Vakoile.

Tarkista päivittäin hänen kuulumisensa somesta. Pidä samalla silmällä hänen perheensä, futiskavereidensa ja lukioaikaisen ihastuksen puuhia.

7. Sulje ystäväsi ulos elämästäsi.

Pysyttele kaukana ymmärtäväisistä kuuntelijoista. Heillä on tapana nopeuttaa erosta selviämistä huolestuttavan paljon.

8. Tee itsellesi soittolista yhteisistä biiseistänne.

Kuuntele sitä aina hereillä ollessasi.

9. Lukittaudu kotiisi.

Älä lähde ulos. Ihmisten tapaaminen saattaa viedä ajatuksesi pois olennaisesta ja pahimmillaan piristää.

10. Laiminlyö itseäsi.

Jätä syöminen ja nukkuminen vähemmälle. Kärsiminen asiaan.

 

Hiljennä valittaja, aivojesi tähden!

Valittaminen on tärkeä osa ihmisyyttä.

”Mieli on mestari luomaan toiveita, standardeja ja olettamuksia kaikesta siitä, mitä emme voi hallita”, kertoo psykologi Shawn T. Smith Psychology Today -lehdessä.

Se, etteivät toiveet toteudu, saa meidät kitisemään, olivat odotukset realistisia tai eivät.

Mutta tiesitkö, että märinän kuunteleminen ei ainoastaan raasta hermojasi, vaan on myös haitaksi aivoillesi?

Purnaus stressaa aivoja

Ongelma piilee mäkätyksen luomassa stressireaktiossa, kertoo Psychology Spot.

B-rapun naapurin moikkaamattomuudesta vaahtoava anoppisi saa aivoissasi aikaan hälytystilan, kun hypotalamus-aivolisäke-lisämunuaiskuori-akseli (tuttavallisemmin HPA-akseli) aktivoituu uhalta suojautuakseen. HPA-akseli vapauttaa herätessään stressihormoni kortisolia. Sen tarkoitus on suojella.

Ikävä kyllä stressitilanteen jatkuessa pitkään (eli jos anoppi jatkaa ja jatkaa valitusta) kortisolin määrä nousee turhan korkeaksi. Reaktio taas tappaa hermosolujasi.

Tee palvelus aivoillesi. Hiljennä inisijä ihmisystävällisemmäksi.

Usein voivottelijan kanssa keskustellessa joutuu huomaamaan, että optimistiset vinkit tyrmätään ilman harkintaa. Valittaja ei halua apua. Hän tarvitsee lähelleen korvaparin, johon kipata viimeisimmät synkistelyn aiheet.

Aivot eivät kuormituksesta pidä. Ne hämmentyvät entisestään, kun hyökkäys ei ota laantuakseen.

Siksi kannattaa tehdä palvelus aivoilleen ja hiljentää inisijä ihmisystävällisemmäksi. Se onnistuu esimerkiksi näin:

Ehdota valittajalle kisaa siitä, kumpi pystyy listaamaan nopeammin sata asiaa, josta on kiitollinen tällä viikolla. Valittajan vaihtoehdot rajoittuvat haasteen hyväksymiseen tai totaaliseen jäätymiseen. Sinä ja aivokemiasi selviätte joka tapauksessa voittajina.