– Vaikka olisin nukkunut hyvin, oloni on aamulla kuin olisin jäänyt jyrän alle tai juossut maratonin, kuvailee 30-vuotias Heidi.
Jatkuva väsymys on seurausta Heidin sairastamasta fibromyalgiasta. Fibromyalgia on krooninen kipu-uupumusoireyhtymä, jota sairastaa vain muutama prosentti suomalaisista. Lähes kaikki tautia sairastavat ovat naisia. Sairauden vuoksi uni ei helpota Heidin uupumusta: keho ei lepää eikä palaudu normaalisti.
Vanhustyössä lähihoitajana työskennelleen Heidin fibromyalgia sai alkunsa stressaavan työn seurauksena. Jatkuva kiire, työvoimapula ja hoitajien vaihtuvuus saivat Heidin kokemaan, ettei hän pysty hoitamaan huonokuntoisia asiakkaita niin hyvin kuin haluaisi. Heidiä ahdisti ajatus siitä, että kiire aiheuttaisi virheitä.
– Hoitajilla on suuri vastuu ja virheet voivat olla todella vaarallisia. Asiat menivät liikaa ihon alle ja vaivasivat vapaallakin, hän selittää.
”Asiat menivät liikaa ihon alle ja vaivasivat vapaallakin.”
Sairaus puhkesi kuitenkin vasta, kun Heidi jäi töistä äitiyslomalle.
– Töissä menin vaan tukka putkella, enkä tunnistanut uupumuksen merkkejä. Stressihormonit pitivät huonolla tavalla kaiken aisoissa, kunnes elämä vähän rauhoittui ja päästi oireet iskemään päälle.
Selittämätön sairaus
Heidi sai esikoisensa, ensimmäisen kahdesta tytöstä, vuonna 2014, ja samana vuonna ilmestyivät oireet. Ne alkoivat, kun Heidi oli ollut poissa töistä puolisen vuotta. Hän uskoo, että sairauden takana oli kuormittavan työelämän ja pikkulapsiarjen yhdistelmä. Myös noin vuoden kestäneellä synnytyksen jälkeisellä masennuksella saattoi olla oma osansa sairauden laukeamiseen.
Voimakas uupumus sekä lihaksissa ja nivelissä tuntuvat kivut saivat Heidin hakemaan apua. Sairaus sai hänen kehonsa uupumaan fyysisestä ja henkisestä rasituksesta herkemmin kuin terveen ihmisen.
– Huonoina päivinä tuntuu, etten millään jaksa esimerkiksi nostaa jotain tavaraa, vaikka oikeasti fyysiset voimani riittäisivät siihen.
Voimakas uupumus sekä lihaksissa ja nivelissä tuntuvat kivut saivat Heidin hakemaan apua.
Heidi ehti käydä monilla lääkäreillä, mutta mitään selitystä oireille ei löytynyt. Oli helpotus, kun vaivat lopulta saivat nimen.
Fibromyalgian toteamisen jälkeen Heidillä on hyviä kokemuksia lääkäreistä.
– Skeptikot pitävät fibromyalgiaa luulotautina, koska se ei näy tutkimuksissa mitenkään. Minulla on kuitenkin käynyt todella hyvä tuuri. Yksikään lääkäri ei ole nyrpistänyt nenäänsä tai vähätellyt, vaan sairaus on otettu vakavasti.
Fibromyalgiaan ei ole olemassa täsmähoitoa, mutta joskus oireita voidaan helpottaa lääkkeillä. Heidin tapauksessa lääkityksestä on kuitenkin ollut enemmän haittoja kuin hyötyä. Toistaiseksi hän yrittääkin selviytyä arjesta ilman lääkkeitä.
Yksikään lääkäri ei ole nyrpistänyt nenäänsä tai vähätellyt, vaan sairaus on otettu vakavasti.
Sauna ja urheilu uuvuttavat
Fibromyalgian takia Heidi joutuu suunnittelemaan tarkkaan, mitä voi tehdä päivän aikana. Nivel- ja lihaskipujen määrä vaihtelee, mutta jatkuva uupumus vaikuttaa arkeen. Heidi jaksaa esimerkiksi urheilla vain hyvinä päivinä ja silloinkin iltaisin, jotta jaksaa päivän.
– Jos käyn vaikka illalla saunassa, seuraava päivä ja varsinkin aamu ovat ihan mahdottomia.
Perhepiirissä Heidin sairauteen on suhtauduttu hyvin ymmärtäväisesti. Heidin yrittäjänä toimiva mies on kuitenkin työnsä vuoksi paljon poissa kotoa.
– Koen, että pärjään kuitenkin lasten kanssa ihan hyvin, mutta en jaksa mitään ylimääräistä, kuten vaikka puutarhanhoitoa.
Perhepiirissä Heidin sairauteen on suhtauduttu hyvin ymmärtäväisesti.
Ylikierrosten väsyttämä
Heidin hoitovapaa on näillä näkymin päättymässä vuodenvaihteessa, ja hän on miettinyt töihin paluuta paljon. Sairauden kanssa jo ennestään kuormittavassa työssä jaksaminen huolettaa. Heidi kuvailee olevansa ylisuorittaja, joka vaatii itseltään paljon.
– Suorittamisen takia pääni menee ikään kuin ylikierroksille. Lääkärit ovat selittäneet sairastumistani sillä, että mieleni on käynyt niin kovilla kierroksilla, että lopulta kehoni on uupunut, Heidi kertoo.
”Lääkärit ovat selittäneet sairastumistani sillä, että mieleni on käynyt niin kovilla kierroksilla, että lopulta kehoni on uupunut.”
Heidi on jo yrittänyt kysellä työterveydestä, miten tulevaisuudessa pitäisi toimia, muttei ole vielä saanut vastauksia. Muut työntekijät tuntuvat huolettavan häntä omaa jaksamista enemmän.
– En halua kuormittaa työyhteisöä jatkuvilla sairauspoissaoloilla. Tuskin pystyn enää tekemään lähihoitajan työtä, mutta yhteiskunnan elätiksi en aio jäädä.
Varoittava esimerkki
Töihin paluuseen liittyy myös taloudellisia kysymyksiä. Monilla on kokemuksia siitä, ettei fibromyalgian perusteella ole myönnetty sairauspäivärahaa tai työkyvyttömyyseläkettä. Sairauslomalle jääminen voi siis vaikuttaa tuloihin merkittävästi.
– Sen takia moni sinnittelee työelämässä, vaikkei jaksaisi, Heidi sanoo.
Heidin mielestä on tärkeää, että fibromyalgiasta puhutaan, koska sairaus ja sen oireet ovat todellisia.
Joskus sairauslomia myönnetään fibromyalgian sijaan johonkin sen oireeseen. Heidin mukaan myönnetty sairausloma on kuitenkin harvoin kyllin pitkä, jotta fibromyalgiaa sairastava ehtisi sen aikana palautua.
Heidin mielestä onkin tärkeää, että fibromyalgiasta puhutaan, koska sairaus ja sen oireet ovat todellisia. Hänen mielestään työelämässä on nykyään vaikea pysyä perässä, ja ihmiset uupuvat erilaisista syistä. Siksi hän haluaa kertoa oman tarinansa.
– Haluan toimia varoittavana esimerkkinä, jotta muut eivät sairastuttaisi itseään stressaamalla. Sanon aina siskoillenikin, etteivät stressaisi, koska en halua, että heille käy huonosti.
Valoakin on
Vaikka fibromyalgia vaikuttaa elämään joka päivä, Heidi suhtautuu tulevaisuuteen valoisasti. Hän kertoo, että neurologi oli ehdottanut avuksi psykoterapiaa, koska uskoi, että stressinhallintakeinojen opettelusta voisi olla Heidille hyötyä.
– Odotan terapiaa itse asiassa tosi paljon, hän sanoo.
