Näyttelijä Sinikka Sokka kuntoili kesäteatterin lavalla ja haisteli heinäkuisen yön tuoksuja.

Näyttelijä Sinikka Sokka kuntoili kesäteatterin lavalla ja haisteli heinäkuisen yön tuoksuja.

Kuuma kesä(t)yö

Maanantai

Miten uni onkaan parantava, tärkeä lääke ja ihana asia. Viime yönä nukuin vain neljä tun­tia, mutta sikeästi. Viimeviikkoinen muutto kotitaloni toisesta kerroksesta kolmanteen painaa lihaksissa. Myös seitsemän esitystä Mustion kesäteatterissa tuntuu koko kehos­sa. Toisaalta riemukas esityksemme, farssi Kuumat linjat antaa sellaista nauruenergiaa, että sen avulla olen jaksanut painaa päivästä toiseen. Voimia antavat myös ihanat kollegat.

Olimme eilen elämänkumppanini Alpo Suhosen kanssa katsastamassa koripallo­valmentaja Henrik Dettmanin uutta taloa Kauniaisissa ja söimme ihanan kala-aterian terassilla. Siksi hain auton vasta tänään ja sain hyvän syyn kävellä pitkän lenkin Kauniaisten asemalta Henrikin talolle.

Helle hellii. En ole koskaan kärsinyt kuu­muudesta, päinvastoin. Nautin lämmöstä ja auringosta niin paljon, että ehkä minun olisi pitänyt syntyä johonkin etelän maahan.

Kuitenkin kaiken alkukesän kiireen jälkeen huomaan, että mieli ja keho tulevat jälkijunassa. Ihminen kestää kovaakin painet­ta, mutta ainakin minä reagoin väsymykseen jälkikäteen. Juuri nyt mieltäni painaa Pride-kulkuetta kohtaan suunnattu isku. Kavahdan väkivaltaa ja kaikenlaista suvaitsematto­muutta.

Iltapalaksi syön makeita mansikoita ja pääsen onneksi ajoissa nukkumaan. Hy­vän unen antaa uuden kotini sauna, jonka lauteilla rentoutan illalla lihaksiani. Kaikki kireys katoaa hartioista.

Tiistai

Aurinko ei paahda tänä aamuna, mutta on silti lämmintä. Nopeasti Itä-Helsingin ylitse yön aikana kulkenut sadekuuro on raikasta­nut ilmaa.

Ihana asia tänään on se, että saan ruveta ideoimaan ja toteuttamaan Pikku Kakkoselle ohjelmaa Anna-Liisa Kirsin kanssa. Ohjelma on suunnattu noin neljävuotiaille. Teimme Anna-Liisan kanssa aikoinaan ohjelman Grimmin saduista, ja tiedän, että yhteistyö sujuu. Nyt vain luomaan hahmoa!

Kuuntelen radiota, puuhailen ja juoksen kotitaloni rappuja ylös ja alas. Se todellakin käy kuntoilusta. Käyn läpi vanhoja vaattei­tani ja löydän Adidas-verkkarit, jotka ovat ehjät mutta auttamattoman epämuodikkaat. En halua kuntoilla sellaisissa.

Tänään jälleen suru-uutinen synkistää mieltä. Porvoossa on tapahtunut yöllä järkyttävä ampumatragedia, jossa on kuollut kolme ihmistä. Mielestäni kaikki automaattikäsiaseet olisi kiellettävä ja mielenterveys­työhön olisi annettava lisää resursseja.

Karistan synkät ajatukset mielestäni ja venyttelen muuttolaatikoiden keskellä. Annan itselleni aikaa niiden purkamiseen.

Keskiviikko

Hankin viime syksynä Mustiosta pienen vuokra-asunnon yli sata vuotta vanhasta talosta. Siellä mieleni rauhoittuu. Tänään meillä on jälleen esitys Mustion kesäteatte­rissa, joten lähden ajamaan kohti kesäasun­toani.

Illalla kesken esityksen iskee kaatosade, joten joudumme keskeyttämään. Sa­teen mentyä jatkamme raikastuneina.

Esityksen jälkeen kävelen teat­terilta asunnolleni ja nautin kesäyön tuoksuista. Mustion kulttuurimaisema, hiljainen puisto ja kaukaa kuuluva kosken kohina ovat parasta meditaatiota, mitä tie­dän. Koska ilta on niin leppeä, päätän kävellä tavallista pidemmän lenkin.

Asunnolle päästyäni teen salaatin, johon sekoitan tuoreita yrttejä ja torilta os­tamiani tomaatteja. Nekin mais­tuvat vihdoin joltakin. Lasillinen punaviiniä rentouttaa mukavasti.

Myöhemmin illalla seuraan jalkapallon MM-kisojen Espanja–Saksa-ottelua. Espanja voittaa hieman yllättäen.

Yö Mustiossa vie ajatukset pois muuton kaaoksesta.

Torstai

Upea hellepäivä jälleen, heti aamulla mittari näyttää 24 astetta. Herään viileän hiljaisessa asunnossani tyytyväisenä hyvin nukutun yön jälkeen.

Syön aamiaisen pihalla. Maalahden limp­pua, luomukananmuna, Hakaniemen hallin lempijuustokaupastani Lentävästä lehmäs­tä ostettua kotimaista vuohenjuustoa ja espressokoneella tekemääni vahvaa kahvia. Nautin myös mustikkakeittoa, mitä kuntovalmentajani Laura kiittäisi. Olen pitkin vuotta koettanut noudattaa hänen ohjeitaan niin ruokavaliossa kuin liikunnassakin. Laura on saanut minut tekemään pitkiä sauvakävelylenkkejä ja käymään kuntosalilla. Tosin nämä viimeiset viikot ovat olleet aika huonoja kuntoilun suhteen, mutta annan itselleni anteeksi. Uskon, että myös laajasy­däminen Laura antaa.

Aamiaisen jälkeen ajan Helsinkiin. Käyn läpi loputonta vanhojen tavaroiden ja vaat­teiden kokoelmaani ja osan panen kirppu­torikasaan. Joukossa on myös arvokasta tavaraa kuten Rörstrandin ja Kupittaan saven astioita. Myynnistä saamani tulot aion lahjoittaa mielenterveystyöhön.

Käyn ostamassa torilta lähitilan mansi­koita, herneitä ja parsakaalia. Herkullista.

Helsingin-reissuni jää pistäytymiseksi, sillä iltapäivällä suuntaan takaisin Mustion ”mökille”. Istutan Mårbacka-pelargonian ja muutaman muun kesäkukan ja käyn uimassa läheisen Lohjanjärven 22-asteisessa vedessä. Lounasta syön pihamaalla: parsakaalia, tilliä, voita ja kivennäisvettä. Oi elämää! Saan olla yksin, mutta puhelin on aina tarpeen. Sovin uuden laitteen koekäytöstä (suunniteltu ikääntyneille).

Illalla melkein täydelle katsomolle rie­mukas esitys. Sen jälkeen ajan vielä kotiin Helsinkiin. Kyydissä on nuori kollegani Iida Kuningas sekä herneitä ja mansikoita.

Perjantai

Herätys kello 5.30. Olen menossa Kajaanin runoviikoille esiintymään, ja lentokentällä on oltava kello 7.30. Lennän Kuopioon, jossa minua odottaa sympaattinen Salme. Matkaan hänen ison mersunsa takapenkillä kohti Kajaania ja runoja. Salme on huolehti­nut minulle autoon tyynyn ja huovan, kiitos siitä. Torkun matkalla pari tuntia.

Olen unohtanut esiintymiskenkäni kotiin. Henkka ja Maukka pelastaa, löydän sieltä kivat espadrillokset.

Saan hotellista päivähuoneen. Tapaan respassa runoilija Lars Huldénin ja vanhan ystäväni, muusikko Eero ”Ertsi” Ojasen sekä esityksemme uuden jäsenen, ohjaaja Bengt Ahlforsin. Sen sijaan tiimiimme kuuluva kirjailija Bo Carpelan ei päässyt tällä kertaa paikalle. Käymme läpi oh­jelmamme pääkohdat. Kokonaisuus on hyvin jäsennelty, mutta improvisoim­me tietysti dialogin.

Iltapäivällä Kaukametsätalon Kouta-salissa alkaa ruotsinkielinen runo-kirjalli­suus-lauluesityksemme. Paikalla on paljon väkeä, ja tunnelma on melkeinpä harras, mutta kepeällä tavalla. Laulan muun muassa suomalaisia tangoja Lars Huldénin ruot­sinnoksina. Kotkan ruusu on lempparini, samoin Nuoruustango. Tilaisuus päättyy yhteislauluihin; hyvin lauloivat Kajaanissa ruotsiksi Kevät toi muurarin ja Kultainen nuoruus -kappaleet. Bo Carpelanin ja Lars Huldénin kanssa tekemäni levy Dikt och Dans sisältää laulujeni lisäksi heidän lausu­miaan runoja.

Ennen koneen lähtöä Helsinkiin käymme yhdessä syömässä. Kehumme toisiamme ja Kajaanin runoviikkoja ja toivomme saavam­me esiintyä vielä monta kertaa yhdessä.

Mukava, tasainen lento. Kotona Roihu­vuoressa olo on aika väsynyt mutta onnel­linen.

Lauantai

Helteet vain jatkuvat, ihanaa! Nukun pitkään ja syön rauhassa aamiaista. Sitten ajomatka Mustioon Iidan kanssa. Kaksi esitystä Kuu­mista linjoista. Kuumaa pitää näyttämölläkin. Esiintyminen lähes 30 asteen lämmössä käy kuntoilusta, joten vettä on juotava paljon. Muistutamme toisiamme siitä alinomaa. Emme kuitenkaan missään nimessä valita kuumuudesta.

Käymme esitysten välissä syömässä Mus­tion Linnan krouvissa. Lounas on herkulli­nen ja varsinkin suussa sulava, juureen tehty vaalea leipä on taivaallisen hyvää. Tuomisen Niko on ravintolan uusi chef, ja hän on tuo­nut sinne paljon lähiruokaa. Loistavaa.

Esityksen jälkeen ajan Forssaan Alpon luokse. Olen perillä kymmenen maissa. On edelleen lämmintä ja Forssan-talon puu­tarha kauneimmillaan. Alpo tarjoaa kantarel­leja, lohta, uuden sadon siikli-perunoita ja ihanaa salaattia.

Menemme ajoissa nukkumaan. Nukun sikeästi kuin tukki.

Sunnuntai

Syömme Alpon kanssa aamiaista puutarhas­sa ja nautimme kahdenolosta.

Iltapäiväksi ajan Mustioon esitykseen mutta sen päätyttyä palaan Forssaan. Syömme herkulliset pihvit puutarhapöydän ääressä. Alpo on tehnyt puutarhassaan ja talossaan paljon kauneuden tekoja.

Illalla katsomme MM-kisojen loppu­matsin, jonka Espanja voittaa jatkoajalla. Vihdoinkin Espanja sai maailmanmestaruu­tensa. Kyllä jalkapallo on hienoa!

Kaikissa tämän viikon käänteissä olen lu­kenut minusta tehtyä kirjaa. Sokka-nimisen kirjan on kirjoittanut hyvä ystäväni, toimit­taja Liisa Talvitie. Kirja ilmestyy Siltalan veljesten kustantamosta syyskuun alussa. Jännittää!

Teksti Sinikka Sokka Piirros Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.