Näyttelijä Sanna Majuri puunasi kotia ja valmistautui Katri Helenan rooliin. "Lupaan mennä salille tai jumppaan. Tai molempiin. Varmasti.”

Välttelyn mestari Näyttelijä Sanna Majuri puunasi kotia ja valmistautui Katri Helenan rooliin. "Lupaan mennä salille tai jumppaan. Tai molempiin. Varmasti.”

Maanantai

Aamulla ajattelen lähteä kuntosalille, mutta päätän­kin mennä sen sijaan polkupyörälenkille. Julmettu rankkasade ja ukkoskuuro muuttavat suunnitelmani. Tarkoitukseni oli ajaa pitkää reittiä studiolle, jonne olen menossa dubbaamaan Barbie-elokuvaa. Otankin ratikan, ja hyvä niin, sillä katselen mielikseni ihmisiä ja kuuntelen satunnaisia keskusteluja. Kun palaan kotiin, siellä odottaa 12-vuotias tyttäre­ni Ella nenä kiinni Harry Potterissa. Vaihdamme päi­vän kuulumiset ja syömme välipalaksi pinaattilettuja. Alan uudelleen miettiä kuntosalille lähtöä, mutta tällä kertaa voiton vievät päiväunet! Kuntoilun välttelyni lä­hentelee jo taidemuotoa. Tämän viikon aikana lupaan mennä salille tai jumppaan, tai sekä että. Varmasti. Päiväunien jälkeen kinaamme Ellan kanssa mati­kantehtävistä. Hän on sitä mieltä, että jos ei ymmärrä tehtäviä, kirjan voi paiskata kiinni ja häipyä paikalta. Minä olen toista mieltä. Lopulta pääsemme yhteisymmärrykseen ja mietimme tehtäviä yhdessä. Illalla istumme sohvalla vierekkäin katsomassa Täydellisiä naisia.

Tiistai

Matkustan Tampereelle Tartu mikkiin -ohjelman nau­hoituksiin. Junamatka sujuu leppoisasti, kun rupatte­len kilpaparini Petrus Kähkösen kanssa. Tohlopin studiolla pääsen heti maskeeraajan  tuoliin. Siinä on ihanaa, enkä kyllästy maskeeratta­vana olemiseen koskaan, vaikka joskus voin joutua istumaan laitettavana parikin kertaa päivässä. Va­paalla meikkaan vain harvoin. Toivottavasti en näytä telkkarissa yhtä väsähtäneeltä kuin tuo nainen, joka katsoo minua peilistä! Hiuksiini saan toivomani villin, ylöspäin sojottavan kampauksen. Tunnelma nauhoituksissa on mahtava. Vastustaja­joukkueessa on mukavia tuttuja ihmisiä, ja lähdemme rennolla meiningillä kilpailuun. Aika ajoin unohdan, että kamerat kuvaavat meitä herkeämättä. Kilpailussa jäämme armotta tappiolle, mutta koska en ole kovin kilpailuhenkinen, häviö ei haittaa. Kotona odottavat aina vain Harry Potteria lukeva tytär ja mieheni Jori. Tänään meillä on oman tyttä­reni lisäksi myös mieheni tytär Greta. Tyttö nukkuu sikeästi isänsä vieressä, ja harmittelen, että en ehtinyt näkemään pikkuista hereillä. Käyn silittämässä nukku­van lapsen hiuksia.

Keskiviikko

Viimein aloitan tauolla olleen kuntosaliharjoittelun. Tuntuu kotoisalta mennä salille, jossa kävin aikaisem­min neljä kertaa viikossa. Mieleni tekisi huhkia oikein urakalla, mutta koska en ole käynyt pitkään aikaan, olen kerrankin järkevä ja hillitsen itseäni. Tätä fyysistä rääkkiä olen ikävöinyt kaiken kiireen ja stressin keskel­lä, ja aion ehdottomasti jatkaa säännöllistä kuntoilua. Treenin jälkeen olen täynnä virtaa ja tulen kotiin siivoamaan. Olen ollut viime aikoina enemmän poissa kuin kotona, joten siisteysstandardini mukainen koti pitää etsiä siellä täällä lojuvien tavaroiden alta. Mukava mieli siivittää siivoamista, ja se on harvinaista. Tänään meillä ei ole lapsia kotona. Käymme vuok­raamassa elokuvan ja teemme ”lihapihvisalaattia” eli salaattia, jossa on paistettua naudanlihaa. Jori taitaa lihan paistamisen, joten makunautinto on täydellinen. Ennen kuin tapasin Jorin, olin ollut pitkään kasvis­syöjä. Aloin kuitenkin maistella lihaa, ja lopulta siir­ryin sekaruokaan. Possua meillä ei tosin syödä, mutta nautaa, lammasta, riistaa ja lintuja kyllä. Ja kasvisruo­kia tietenkin edelleen ja enimmäkseen. Tavoilleni uskollisena nukahdan jälleen kesken elokuvan...

Torstai

Aamulla aurinko paistaa ihanasti. Päätän korvata kun­tosalin reippaalla aamulenkillä koiran kanssa ja pyö­rälenkillä studiolle, jossa jatkan Barbie-urakkaa. Parin tunnin työn jälkeen tulen kotiin laittamaan välipalaa Ellalle, ja sitten kiiruhdan laulutreeneihin. Olen mukana lauluyhtye Ochettissa, jossa meitä on kahdeksan Helsingin kaupunginteatterin näyttelijää. Meillä on tulossa keikka, ja nyt kokoamme ohjelmis­ton. Porukassamme on valovoimaisia ja lahjakkaita ihmisiä, ja olemme innoissamme yhdessä musisoimi­sesta. Tänäänkään kotona ei ole lapsia, ja Jori on ylitöissä. Katselen yksin televisiota ja juon siiderin. Yksin kotona oleminen on harvinainen tapaus ja siksi kullanarvoinen.

Perjantai

Nukuin huonosti. Pyörittelin yöllä mielessäni kaiken maailman asioita. Tietyt työjutut kaiversivat. Harmitte­lin, että taannoisella Moskovan matkalla tuli valvottua ja otettua ehkä pari lasia ”shampanskajaa” liikaa. Surin sitä, että kuntosalitaukoni kesti pitkään. Huonosti nukutusta yöstä ja armottomasta väsymyksestä huoli­matta raahaan itseni kuntosalille. Homma sujuu hyvin, saan hien pintaan, ja väsymys väistyy. Ystäväni lähettää viestin: hänelle on syntynyt aa­mulla poikavauva. Maltan tuskin odottaa, että pääsen katsomaan ja hypistelemään uutta ja ihmeellistä pikkuihmistä. Moni ystävistäni joko odottaa vauvaa tai on vastikään synnyttänyt. Pientä vauvakuumeenolois­ta tunnetta on liikkunut kyllä omassakin mielessäni. Tapaan hyvän ystäväni – raskaana hänkin – lounaalla. Ihailen hänen vatsaansa, ja päivitämme kuulumiset ja tietenkin juorut. Tunnen mielihyvää siitä, että olen lomalla ja voin tavata ystäviäni rauhassa lounaalla. Iltapäivällä lähdemme yhdessä Ellan kanssa stu­diolle. Myös tyttäreni on nuoresta iästään huolimatta kokenut ja työllistetty dubbaaja. Töiden jälkeen tapaan kollegoitani Katri Helena -musikaalista. Aloitamme illan Storyvillen terassilla ja nautimme pari lasillista samppanjaa. Jatkamme Katri Helenan keikalle. Katri Helena on valovoimainen esiintyjä: tunnelma nousee huikeaksi. Tunnen ylpeyttä siitä, että saan näytellä hienoa naista musikaalissa.

Lauantai

Matkustan Ouluun katsomaan valtakunnallista tanssitapahtumaa, johon Ellan tanssiryhmä osallistuu. Iltapäivän näytöksessä itku tulee silmään, kun katse­len upeasti tanssivaa tytärtäni, joka on jo miltei nuori nainen. Saan jälleen ”kriisikelan” käyntiin. Tunnen itseni vanhaksi ja ryppyiseksi, enkä tosiaankaan tästä enää nuorru ja siliä. Kun valitan tätä Jorille puhelimes­sa, hän lohduttaa minua. Jori arvelee, että olen nyt vain vähän väsynyt. Se on kyllä ihan mahdollista. Iltapäivällä saan Ellan kanssani hotellin kylpy­lään. Ihanaa huomata, että meillä synkkaa hyvin, edelleenkin. Olen välillä töissä rikollisen paljon, ja pohdin siksi, säilyykö keskinäinen luottamuksemme. Syömme hotellin ravintolassa ja lähdemme tanssi­porukan iltajuhliin. Puolenyön aikaan palaan hotelliin.

Sunnuntai

Aamulla lennän Oulusta Helsinkiin, ja kotona käyn alkajaisiksi koirani kanssa puistossa. Sen jälkeen saan inspiraation pestä ikkunat, ja kirkkaat niistä tuleekin. Minua hieman nolottaa myöntää, mutta seuraan kaikkia tarjolla olevia hääohjelmia niin netistä kuin telkkarista. En oikein edes tiedä, mikä niissä minua viehättää. Illalla on tulossa yksi ohjelma, ja päätän käy­dä koiran kanssa pikaisella lenkillä ennen sitä. Pikalenkki vaihtuu kuitenkin yli kolmen tunnin ulkoiluksi, sillä olen jättänyt sekä avaimet että puhe­limen vahingossa kotiin. Kotona ei ole vähään aikaan ketään päästämässä minua sisään. Onneksi törmään lenkillä mukavaan kollegaani, joka koirineen pitää minulle ystävällisesti seuraa. Kävelemme Helsingin edustalla Tervasaaressa ja puimme teatterin asioita. Lopulta menen koiran kanssa Ellaa vastaan rautatie­asemalle. Saan kuulla, että heidän tanssikoulunsa on saanut 2 000 euron stipendin parhaana tanssikouluna. Taas nieleskelen kyyneleitä. Liikutus jatkuu kotona, kun tytär käpertyy sohvalla viereeni ja sanoo: ”Äiti, sä olet hyvä tyyppi”. Äitinä oleminen on maailman parasta! Illan päätteeksi loikoilen jalkapallon pelaamisesta voipuneen Jorin kainalossa.

Teksti Sanna Majuri Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.