Rosa Meriläinen venyttää isovarvasta ja tekee miehekkään punttitreenin.

Rosa Meriläinen venyttää isovarvasta ja tekee miehekkään punttitreenin.

Maanantai

Nukun pitkään, koska on miehen vuoro viedä lapsi hoitoon. Heräilen raukeasti kymmenen aikoihin ja soittelen tamperelaisille vihreille kollegoille saadakseni neuvoja seuraavan päivän yhdyskuntalautakunnan kokoukseen. Tampereella on siirrytty sähköiseen kokous-käytäntöön, mutta kaupungilta saamani läppäri on kuollut. En tästä stressaa. Nautin voidessani kertoa kollegalleni, että aion lintsata valtuuston itsekritiikkiseminaarista ja sen sijaan mennä huoltamaan kehoani bodybalanceen.

Tunti on kevyt ja toimii hyvänä lämmit­telynä omalle method putkisto -tyyppiselle venytysohjelmalleni. Olen ottanut ohjel­maan mukaan kaikkia omituisia isovarpaan venytyksiä. Vietän kuntokeskuksessa yli kaksi tuntia rauhallista ja ihanaa omaa aikaa.

Liikunnan päälle käyn syömässä kaupungin parasta kalakeittoa Kauppahallin ranskalaisessa ravintolassa, jossa saa hyvän olon tunteen siitä, että osaa sanoa ranskalai­selle tarjoilijalle ”merci”.

Tiistai

Frans-pojan perhepäivähoitopaikkaan on kotoamme matkaa noin kaksi ja puoli kilo­metriä, joten kävelymatka sinne ja takaisin on mitä mainioin tapa aloittaa päivä. Tällä kertaa en kuitenkaan kävele takaisin kotiin, vaan lähden testaamaan kahvila Siilinkarin aamiaisen vakikahviloideni sijaan. Aamiainen on runsas ja herkullinen, ja Timo Harakan kolumni Metro-lehdessä tarjoaa hyvää seu­raa. Ehdin lukea rauhassa pari lehteä ennen pilatesta.

Pilateksen jälkeen kävelen kotiin purka­maan treenikassin ja syömään. Sitten kävelen Matkahuoltoon hakemaan Feministin käsikirjan käsikirjoituksen, jonka kustan­nustoimittaja on lähettänyt tarkistettavaksi. En vielä ehdi perehtyä tekstiin, koska lähden virastotalolle kunnallispoliittisiin neuvotte­luihin ja kokoukseen.

Lapsi pitäisi hakea hoidosta viimeistään viideltä, mutta kokous vain venyy ja venyy. En oikein pysty keskittymään asiaan, kun vain tuskailen kellon kanssa. Onneksi perhe­päivähoitaja suostuu joustamaan. Lopulta myöhästyn vain viitisentoista minuuttia.

Frans odottaa jo ulkona puettuna, ja suuntaamme uimahallille. Siellä leikimme krokotiileja. Uinnin jälkeen Frans yrittää ot­taa pesutiloista ritolat allasosaston puolelle. Melkein suoritan mahtavan viuhahduksen, mutta saan kuin saankin jannun viime hetkellä kiinni, eikä minun tarvitse juosta alasti uimareiden joukkoon. Kun kävelen vielä uimahalliltakin kotiin, päivään kertyy kävelykilometrejä rutkasti yli kymmenen. Happi onkin tarpeen, kun joudun yötä myö­ten käymään läpi käsikirjoitusta.

Keskiviikko

Lähden kahdeksan junalla Helsinkiin ja ju­nassa jatkan feministikirjan käsikirjoituksen lukemista. Perillä suuntaan kuitenkin ensim­mäiseksi eduskunnan parhaaseen paikkaan: punttisalille. Meillä veteraanikansanedusta­jilla on oikeus käyttää talon liikuntapalveluja. Teen kunnon miehekkään voimaharjoituksen niin, että ähkin naama violettina. Treenin jäl­keen laitan hiukset saunaosastolla ojennuk­seen ja lähden viemään käsikirjoitusta Ajatus Kirjoihin.

Lempikustannuspäällikköni Jan Erola antaa matkaan vielä muovikassillisen uuni­tuoreita tietokirjoja. Jään suustani kiinni sen verran pitkäksi aikaa, että joudun viipotta­maan hiki hatussa Kauppahallille lounasta­paamiseen HIV-säätiön toiminnanjohtajan kanssa. Kiroan kenkävalintaani, sillä korkeat korot eivät tee askeltamista helpoksi. Onnek­si olen minuutilleen oikeaan aikaan paikalla.

Marssi Kauppahallilta eduskuntaan ei suju yhtä optimaalisesti, ja myöhästyn seuraavasta kokouksesta. Kokous on lyhyt, joten minulle jää aikaa notkua eduskunnan kahvilassa. Väki pöydässäni vaihtuu, ja kaikilla tuntuu olevan jotain mielenkiintoista ja tärkeää meneillään. Seuraavasta kokouksestani puoluetoimistol­ta ehdin vielä puoluesihteeri Panu Laturin kanssa baariin. Kotiin pääsen vasta puolen yön jälkeen.

Torstai

Kalenterini väittää, että liikuntaohjelmaani kuuluisi Russell Adamsonin groove’n’tone -tunti, mutta olen liian väsynyt eilisen jälkeen jaksaakseni niin kovaa rääkkiä. Päätän viettää aamupäivän rauhallisesti ja toimitan Hesariin pari kolumnia, joista toisen olen kirjoittanut jo aikapäiviä sitten.

Perjantai

Reippailen taas aamulenkin Fransin perhe­päivähoitopaikkaan ja sieltä rautatieasemalle. Ohjelmassa on pieni päiväretki Helsinkiin. Siinä on se hyvä puoli, että junassa tulee rauhassa luettua romaania.

Iltapäivällä paluumatkalla kirja jää ikävästi kolmekymmentä sivua vajaaksi, joten Tampe­reella menen kahvila Aamuruskoon saatta­maan lukunautinnon loppuun. Olli Jalosen 14 solmua Greenwichiin jättää hartaan ja oudon olon. Aivan kuin olisi itsekin elämän­väsynyt kaikesta siitä matkanteosta.

Väsymykset kyllä unohtuvat, kun haen Fransin. Lähdemme Sevillaan syömään, tosin seuranamme on yksi toimittaja. Sieltä teem­me retken Keskustorille, jossa Frans pääsee kättelemään jääkiekkoilija Raipe Helmistä. Illalla on mieheni vuoro nukuttaa Frans, joten lipeän kuntokeskukseen veivaamaan crosstrainerilla tunnin treenin. Sen jälkeen venyttelen jalat huolellisesti. Oikea puoleni pysyy sitkeästi jäykkänä eikä suostu taipu­maan spagaattiin. Ennen nukkumaanmenoa valmistan vielä pakkaseen mustikkarahkajää­dykkeen seuraavan päivän juhlia varten.

Lauantai

Heräilemme hitaasti lauantaihin koko perhe ja ehdimme vasta kymmeneksi aamiaiselle kahvila Aamuruskoon. Fransilla on mukana lelueläimiä, jotka tutustuvat myös muihin kahvilan asiakkaisiin.

Tuhdin aamiaisen jälkeen lähdemme Fransin kanssa italialaiseen ruokakauppaan, Sapori d'Italiaan, jonka kauppias Rino myy ihania herkkuja. Ja mikä tärkeintä, antaa maistaa. Frans maistelee antaumuksella, lähes lounaan verran, parmankinkkua ja makkaroita. Käymme vielä Stockmannilla ja Alkossa hakemassa tarvittavat nautintoai­neet illan juhliin.

Sunnuntai

Frans taitaa arvata äidin olevan juhlien jäl­keen väsynyt, sillä poika nukkuu yli yhdek­sään. Puemme kiireen vilkkaa ja lähdemme Aamuruskoon, jonne olen sopinut treffit isäni kanssa. Koska meillä ei ole suunnitel­mia eikä kiirettä, lähdemme äitiäni vastaan junalle ja siitä heidän kotiinsa, Fransin mummolaan.

Myöhemmin myös veljeni ja mieheni liit­tyvät seuraan, ja menemme koko porukalla syömään thaimaalaista. Frans ystävystyy tarjoilijan tyttären kanssa. Heillä on niin hyvät kotileikit, ettei Frans millään malttaisi lähteä pois.

Jahka ruoka on laskeutunut, venyttelen kotona pitkään. Frans tehostaa venytyksiä hyppimillä selässäni.

Illalla lähden vielä Klubille katsomaan Roctumia ja siitä ravintola Dorikseen tamperelaisen sirkusväen kokoontumiseen. Joukon jorauskestävyys on hyvä, ja tanssin niin, että hiki valuu solkenaan. Olen aina pitänyt itseäni pikemminkin popparityttö­nä, mutta nyt huomaan, etten jaksa tanssia kengänkärkiä tuijotellen 90-luvun lemppa­reitani, vaan twistaan hulluna vanhoja rok­kikappaleita. Välillä käyn motkottamassa dj:lle, jos ei tule takapuolenvatkausmusiik­kia. Onneksi sitä tulee paljon.

Kotona asetun tietokoneen ääreen syö­mään eilisen rääppiäiset.

Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.