Suunnittelija Nasima Razmyar shoppaili Oslossa ja nukahti illalla äidin viereen. Tanssi tuntuu päästä varpaisiin asti ja on vielä kaiken lisäksi hauskaa.

Saisiko olla salsaa?

Suunnittelija Nasima Razmyar shoppaili Oslossa ja nukahti illalla äidin viereen. Tanssi tuntuu päästä varpaisiin asti ja on vielä kaiken lisäksi hauskaa.

Maanantai

Aamuni alkaa tuorepuristetulla greippimehulla; se on salainen aseeni flunssia vastaan! Olen tehnyt mehun valmiiksi illalla, koska aamuisin minua laiskottaa kuoria hedelmiä. Syön moniviljapuuroa hunajan kanssa ja paahtoleipää, jonka päälle panen monta siivua juustoa. Lisäksi otan vitamiineja purkista.

Aamulla muistutan itseäni, että huolehdin jaksa­misestani kiireenkin keskellä. Kävelen kymmenen minuutin matkan bussipysäkille, niin kuin joka aamu, ja saan samalla raitista ilmaa.

Olen töissä Monika-naisten liitossa, joka on etni­siin ryhmiin kuuluvien naisjärjestöjen kattojärjestö. Autamme maahanmuuttajanaisia pääsemään sisälle suomalaiseen yhteiskuntaan, uuteen kieleen ja uusiin tapoihin. Naiset jäävät yleensä lasten kanssa kotiin pitkäksi aikaa, minkä vuoksi he eivät opi kunnolla suomen kieltä, mikä puolestaan vaikeuttaa heidän sopeutumistaan. Monika-naisten tiloihin äidit voivat tulla lastensa kanssa, ja he voivat osallistua jumppaan, käsitöihin tai kieltenopetukseen.

Teemme myös kriisityötä vaikeissa perhetilanteis­sa. Olen järjestössä suunnittelijana. Valvon erilaisten hankkeiden toteutumista, koulutan ja hoidan kansain­välisiä suhteita.

Pitkän työpäivän jälkeen menen pariksi tunniksi salille rentoutumaan. Minulla on kunto-ohjelma, mut­ta yleensä teen liikkeitä, jotka sillä hetkellä tuntuvat kivoilta. Silloin kuntoilu on myös tehokasta. Aluksi ajan pyörällä ja hölkkään juoksumatolla tunnin ajan. Lueskelen samalla lehtiä. Sen jälkeen teen vatsa- ja selkäliikkeitä. En taaskaan venyttele, vaikka minun pitäisi! Treenin jälkeen olen kuitenkin kuin uudesti syntynyt. Tuntuu hyvältä, että saan tehdä välillä jotain vain oman hyvinvointini eteen.

Tiistai

Töissä joudun enimmäkseen istumaan koneen ja teks­tien äärellä, ja jos päivä alkaa maistua liikaa paperilta, menen juttelemaan asiakkaiden kanssa – niin tänään­kin. On hienoa nähdä, miten eri kulttuureista tulleet naiset tutustuvat vähitellen toisiinsa. Nyt kahvikuppo­sen äärellä istuvat thaimaalainen ja venäläinen kotiäiti.

Illalla laitamme äidin kanssa ruokaa. Katsomme, mitä kaapissa on, ja päätämme sen jälkeen ruokalajin. Tällä kertaa valmistamme kanaa mausteisessa kastik­keessa tumman riisin kera, ja lisäksi meillä on pinaattia ja munakoisoa. Teemme usein keittoja ja muutenkin melko kevyttä ja terveellistä ruokaa. Käytämme paistamiseen öljyä, ja minä syön raejuustoa lähes jokaisella aterialla. Mutta mausteita, niitä pitää olla! Kokkaamme usein synnyinmaani Afganistanin ruokia.

Olen lähdössä seuraavana päivänä työmatkalle Norjaan, joten on mukava syödä vielä yhdessä äidin, isän ja veljeni kanssa. Minulla on hyvin läheinen suhde äitiini. Äiti on usein vierelläni, kun käyn nukkumaan, ja saatan nukahtaa siihen, kun hän juttelee sänkyni laidalla. Ystäväni ihmettelevät, että asun vielä koto­na vanhempieni kanssa, mutta minua perhe auttaa jaksamaan.

Keskiviikko

Aamulla herään aikaisin ja nappaan taksin lentoken­tälle. Osallistun Oslossa seminaariin, jossa käsitellään kunniaväkivaltaa. Paikalla on pohjoismaisten kansa­laisjärjestöjen edustajia, ja mietimme porukalla, mitä voisimme oppia toisiltamme. Ensimmäinen seminaa­ripäivä huipentuu illalliseen kiinalaisessa ravintolassa.

On terapeuttista tavata ihmisiä, jotka tekevät töitä samojen asioiden kanssa kuin minä. Pohjoismaisten kollegojen kanssa on helppo tulla toimeen – kaikilla on samanlainen halu auttaa muita. Meitä yhdistää myös se, että oman elämän asiat ovat kunnossa. Maahan­muuttajatyötä ei oikein pysty tekemään, jos ei itse ole ehjä.

Torstai

Aamulla minulla on aikaa käydä Oslon keskustassa. Norjan hintataso ei juuri houkuttele koluamaan kaup­poja edullisten löytöjen toivossa, mutta jotain pientä olisi hauska viedä kotiin. Ostan pari kivaa puseroa: toinen on mustavalkoinen ja toinen aika keväinen, persikanvärinen. Lisäksi valitsen itselleni kaulahuivin ja pari korua. Vien jokaiselta matkaltani tuliaisia van­hemmilleni ja veljelleni, vaikka saankin aina kuulla, että ei minun tarvitsisi. Tällä kertaa pakkaan isälle ja äidille lahjaksi suklaata ja veljelleni poimin kivan t-paidan.

Ennen kotiinlähtöä lounastan vielä muiden seminaarilaisten kanssa tunnelmallisessa vanhassa hotellissa, jossa charmantisti vanhentunut mies soit­taa pianoa. Kotimatkalla koneessa juttelen mukavan norjalaisen miehen kanssa, joka tekee töitä pankkialal­la. Olen seurallinen ja rupean helposti keskustelemaan ihmisten kanssa.

Perjantai

Työpäivän jälkeen aloitan viikonlopun menemällä salsatunnille. Käyn High Heels -tanssistudiolla, ja siitä kuuluu kiitos Tanssii tähtien kanssa -ohjelmalle. Olen aina pitänyt tanssista, ja tanssahtelin jo lapsena peilin edessä. Kuitenkin vasta ohjelman aikana ymmärsin, kuinka hyvä ja tehokas liikuntamuoto tanssi on. Se tuntuu päästä varpaisiin asti ja on vielä kaiken lisäksi hauskaa.

Pääsen tanssitunnille silloin tällöin, ja koska en käy säännöllisesti, valitsen helpon salsan tai bailatinon. Nyt menen ihanan Susa Mattsonin opetukseen. Susa vetää pitkän lämmittelyn ja sen jälkeen juuri minulle sopivan yksinkertaisen askelsarjan. Tunnin jälkeen vaihdamme kuulumiset.

Lauantai

Päivällä teen pitkän kävelylenkin Käpylässä ja nautin siitä, että ilmassa on selvästi jo kevään tuntua. On kau­nis auringonpaiste, ja Käpylän talot näyttävät erityisen hienoilta tänään. Minulla on muutamia vakioreittejä, joita kävelen. Joskus käytän lenkkiin puoli tuntia, mut­ta saatan kävellä parikin tuntia, ja siinä ajassa ehdin käydä naapurikaupunginosissa kuten Koskelassa ja Maunulassa.

Kävellessä löydän itseni. Saan asiat mielessäni järjestykseen, kun ajattelen niitä.

Illalla minulla on pitkästä aikaa mahdollisuus viettää rauhassa aikaa kavereiden kanssa. Valmistam­me yhdessä suuren kulhollisen herkkusalaattia, johon tulee vihreää salaattia, rucolaa, viinirypäleitä, mari­noituja katkarapuja ja aurinkokuivattuja tomaatteja. Lisäksi meillä on foccacciaa ja tapenadea. Jälkiruoaksi nautimme Marianne-vaahtoa. Tärkeintä on kuitenkin ystävien seura.

Lauantai-iltaisin saatan myös käydä elokuvissa tai konserteissa. Uusista elokuvista haluaisin nähdä aina­kin Kuninkaan puheen ja Social Networkin. Pidän paljon tositarinoihin perustuvista leffoista, mutta hyvät draamat ylipäätään ovat kiinnostavia. Vain toiminta- ja kauhuelokuvat jätän väliin.

Sunnuntai

Sunnuntai on tällä kertaa omistettu täydelliselle levolle. Käyn kaupassa ja ostan herkkuja: lakritsia ja salmiakkia.

Löhöilen sohvalla ja katson viikon aikana tallen­netut Ajankohtaisen kakkosen ja Pressiklubin. Katson yleensä ajankohtaisia ohjelmia, mutta usein vasta viikonloppuna, sillä viikolla en ehdi.

Mielelläni lukisin enemmän, mutta aikani ei riitä. Opiskelen työn ohella yhteisöpedagogiksi, ja tenttikir­jat työllistävät minua. Romaaneista luin viimeksi Anja Snellmanin Parvekejumalat, ja pidin siitä kovasti.

Toimettomana olosta pitää nauttia silloin kun voi. Huomisesta maanantaista on tulossa kiireinen mutta mielenkiintoinen päivä. Saamme toimistollemme vie­raiksi Ruotsin EU-komissaarin Cecilia Malmströmin ja maahanmuutto- ja eurooppaministeri Astrid Thorsin.

Teksti Nasima Razmyar Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.