Strategiaa ja autourheilua. Perheen pyörittäminen on näyttelijä Merja Larivaaran ekstremelaji.

Strategiaa ja autourheilua

Perheen pyörittäminen on näyttelijä Merja Larivaaran ekstremelaji. 

Maanantai

Maanantaiaamu tuo usein pieniä orientoitumisvaikeuksia. Pitää palata ruotuun: laittaa kelloja soimaan, huolehtia lapaset, pipot, reput, jumppakamat ja muut valmiiksi.

Uuden haasteen tänä vuonna on tuonut se, että kaikki neljä lasta käyvät eri pisteissä päivisin. Esikoinen Meeri käy lukiossa Helsingissä 60 kilometrin päässä. Aarnen yläkoulu on Porvoossa, ja sinne on matkaa 20 kilometriä. Ekaluokkalainen Akusti matkaa 11 kilometrin päähän ja kuopus Aatos tarhaan 10 kilometrin päähän.

Tänään minä nousen ensimmäisenä. Nautin hiljaisuudesta ja pimeydestä. Laitan aamupalaa pöytään ja keitän pannullisen maitokahvia. Ymmärrän hyvin niitä, joille ei aamuisin ruoka maistu. Minulle riittää mainiosti kahvi.

Lapset ottavat hedelmiä ja vihanneksia, leipää, jogurttia, puuroa... Puhe kulkee vilkkaasti. Kertaamme menoja ja metkuja, mitä viikko tuo itse kullekin tullessaan.

Kun kaikki persoonat on saatu oikeisiin pisteisiin, jään yksin. Koska ilma on mitä kaunein, lähden lenkille. Hölkkään ja kävelen toista tuntia, enkä näe autoja enkä kuule muuta kuin luonnon ääniä. Lenkin jälkeen yritän ryhtyä hoitamaan kotitöitä, mutta mieli on musiikkiesityksessäni ja uusissa kappaleissa, joita pitäisi ja joita haluaisinkin opetella.

Soittaminen vie mukanaan, ja pari tuntia vierähtää huomaamatta. Siirryin kotiaskareisiin. Laitan siinä samalla salaatin ja pari näkkileipää, jotta en pökertyisi. Lisäksi keitän suklaakahvia. Pakko myöntää: olen koukussa tähän nautintoaineeseen.

Teen kanakeiton valmiiksi, että sitä voi sitten illemmalla lämmittää. Ilta kuluu lasten harrastusten parissa, ja kukin syö, missä parhaiten ehtii ja voi. Yhdessä kokoonnumme pöydän ääreen vasta kahdeksan maissa.

Luen pikku-ukoille viikinkitarinoita ja laitan heidät pehkuihin. Isompien kanssa ehdin vielä vaihtaa kuulumisia ja juonia tulevia.

Tiistai

Olen ensimmäistä kertaa hankkinut itselleni kuukausikortin treenisalille. Kuten yleensä, käyn tiistai-aamuna lihaskunto- ja venyttelytunnilla. Tuntien jälkeen istun infrapunasaunassa.

Minulla on ollut välillä todella pitkiä liikuntataukoja, ja uudelleen aloittaminen on vuosi vuodelta vähän työläämpää. Olen nyt päässyt kiinni liikkumisen rytmiin. En tee mitään hampaat irvessä vaan liikun omien tuntemusteni mukaan. Samaan aikaan on myös helpompi syödä kevyemmin.

Sillä sanotaan mitä sanotaan, kun ikää tulee lisää, ruoka-annoksia tulisi useimman meistä pienentää. Se pätee ainakin minuun.

Treenin jälkeen ajan Helsinkiin teatteriharjoituksiin. Lounaaksi syön salaattia ja savukalaa.

Illalla Kari-Pekka laittaa intialaista ruokaa. Talo on täynnä elämää: pelejä, ääniä, kysymyksiä ja iloa. Kari värkkää poikien kanssa jotain miesten juttuja, joten käytän tilaisuutta hyväkseni ja livahdan pihasau­naan kylpyyn. Lojun kynttilänvalossa ja silmäilen lehtiä.

Pienimmät pojat auttavat, kun teen litran lättytaikinaa. Myös paistaminen sujuu, kun on apukäsiä. Yhdet panevat voita pannulle, toiset kippaavat taikinaa – myös hellalle, pöydälle ja lattialle.

Keskiviikko

Aamuaskareitten jälkeen ajan Helsinkiin. Työpaikallani Helsingin Kaupunginteatterissa on joogatunti. Tutustuin joogaan ensimmäisellä Intian-matkallamme yli 10 vuotta sitten. Sen jälkeen olen palannut lajiin aina silloin tällöin.

Joogan jälkeen olo on virkistynyt ja notkea. Hyvä niin, koska minulla on päiväesitys.

Viimeinen valssi -näytelmä on tärkeä ja hieno juttu, minulle yksi tärkeimmistä. Tapahtumat sijoittuvat hoitokotiin. Näytelmä on melkein kolmetuntinen, ja olen liikkeessä lähes koko ajan. Juoksen rappusia ylös ja alas, huolehdin ja hoivaan. Hyvän kunnon merkitys korostuu.

Esityksen jälkeen teen hyökkäyksen ruokatukkuun. Järkeistän ajankäyttöä ja ostan ruokaa silloin tällöin oikein urakalla. Hankin pastat ja jauhot, mehut sun muut säilyvät isoissa erissä. Väliajat kannatan lähiruokaa ja kyläkauppaa.

Torstai

Pikkupoikasilla on yön aikana vähän ylimääräistä tuhinaa ja yskää, joten nukun vain pätkittäin.

Aamulla tarjoilen pojille inkivääriteetä hunajan kera. Suosio ei ole suurta, mutta muutama lusikallinen menee.

Päiväharjoitus teatterissa sujuu puoliteholla, koska väsymys painaa. Kahvia tulee juotua tavallista reippaammin. Harjoituksen jälkeen ajan pikapikaa kotiin, haen hoitajan ja lapset. Teen nakkikastikkeen mummoni ohjeen mukaan ja jätän perunakattilan hoitajan huoleksi. Palaan teatteriin iltanäytökseen.

Näytöksen jälkeen ajan vielä hoitajan kotiin. Olen totaalisen uupunut mutta hyvillä mielin. Sytytän kynttilät, otan ison lasin punaviiniä ja pari leipää. Nautin hiljaisuudesta.

Perjantai

Perjantai tuo mukanaan viikonlopun ja lisäksi usein jotain erityistä. Tarhalaisella on lelupäivä. Ekaluokkalaisella on koulussa kioski. Ne ovat suuria ja tärkeitä tapahtumia, joihin valmistaudutaan huolella.

Meille vanhemmille muutos ei ole niin valtava, koska esityksiä ja keikkoja on yhtä lailla arkisin kuin viikonloppuisinkin.

Päivä hurahtaa käytiin pienellä hikilenkillä. Sen jälkeen pesen pyykkejä ja haen puita. Tämä on sitä paljon puhuttua hyötyliikuntaa.

Kari on illan lasten kanssa, mutta minulla on keikka. Teen hanurikeikkoja aina silloin tällöin. Laulan ja soitan joko yksin tai muusikkoystävieni kanssa.

Illasta tulee ikimuistoinen, sillä yleisö lähtee leikkiin mukaan uskomattoman nopeasti.

Ajan kotiin täydessä pimeydessä. Kotimme lähellä ei ole katuvaloja, joten tähän aikaan vuodesta on välillä kuin ajaisi meren pohjassa. Pihalle on kuitenkin sytytetty ulkovaloja ja sisälle kynttilöitä. Idylli on täydellinen.

Lapset nukkuvat rauhallisesti. Kari on paistanut kalaa, ja minä teen salaatin. Avaamme lahjaksi saamani samppanjapullon. Huomenna on kokonainen vapaapäivä.

Lauantai

Itse olisin ehkä jatkanut uniani, mutta pienen pellavapäisen pojan sihinä ja kuiskailu saa minut ylös alta aikayksikön. Tulossa kiireetön päivä vailla aikatauluja. Aivan mahtavaa.

Aamiaiseksi olen varannut kaikille jotain erityisen mieluista, kuten vesimelonia, voisarvia, pekonia, munia ja oliiveja. Itse aloitan maitokahvilla, kuten aina. Istumme pienen pojan kanssa sylikkäin, ja pikkuhiljaa rappuset tuovat perheejäsenen toisensa perään aamiaispöytään.

Omaan tahtiinsa jokainen ryhtyy puuhailemaan. Lukemaan lehteä, katselemaan lastenohjelmia, piirtämään, leipomaan mokkapaloja, ulkoilemaan. Nuorilla on harrastuksia, joten ajokeikka Porvooseen odottaa. Kari lähtee kuskiksi.

Minä menen pienten kanssa pihamaalle ihmettelemään. Päätämme kävellä reilun kilometrin matkan kyläkauppaan. Tikka koputtaa sähkötolpan nokassa, ja aurinko paistaa. Pojat kääntävät kivet ja kannot, eikä meillä ole kiire.

Ostamme maitoa ja tuoretta leipää. Pojat valitsevat ”tatskapurkat” ja sisaruksille mieluisia karkkeja.

Iltapäivällä olemme jälleen koolla koko heimo. Teemme yhteistuumin pitsaa leivinuunissa. Jokainen saa valita oman täytteensä.

Katselemme takkatulta ja tv:stä koko perheen leffaa. Pienet pojat sammuvat lopulta sohvalle, jatkamme iltaa isojen kanssa. Muistelemme yhteisiä reissuja ja haaveilemme tulevista. Karin kanssa uhmaamme kohtaloamme ja jatkamme valvomista. Menemme pimeän pihan poikki yösaunaan.

Sunnuntai

Nuorempana, perheettömänä en voinut sietää sunnutaipäiviä. Oli tyhjää ja toimetonta. Nyt minulle sen sijaan kelpaavat nämä harvat joutilaat hetket. Vaalin niitä.

Pitkä, rauhallinen aamiainen toteutuu kyllä, mutta heti sen jälkeen alkaa tapahtua. Esikoinen lähtee tanssiharrastuksensa pariin, ja pienet pojat vetävät haalareita ylleen ja lähtevät ulos. Starwars-miekkailun tuoksinassa saadaan lasinen kasvihuoneen kylki rikki.

Sirpaleita kerätään, ja sen jälkeen pieni puhallus reippaasti kävellen on tarpeen.

Kevytlounas siitä, mitä kaapista löytyy, kelpaa kaikille. Oma suosikkini on aviomiehen valmistama munakas, jossa on yrttejä ja tulisia mausteita.

Haemme yhden lisäpojan matkan varrelta ja suuntaamme uimahalliin. Nykyään saan saunoa ja nautiskella rauhassa, koska kaikki pojat menevät isänsä kanssa miesten puolelle. Pari tuntia hurahtaa eri altaissa todella nopsasti.

Meidän uintireissuihimme kuuluu myös uimahallin kahvilassa käynti. Kukin saa oman annoksensa todellista roskaruokaa eli ranskanperunoita ja kananugetteja tai nakkeja. Itse jätän herkun väliin. Poimin pikkupojilta annoksiin kuuluvat sipulirenkaat ja juon kupillisen yllättävän hyvää kahvia.

Meille kokoontuu illansuussa vielä vanhimman pojan bändi. Ekaluokkalaisella on futistreenit, jotka voisimme jättää väliin, mutta halu on niin kova, ettei siinä mikään auta.

Iltapalalla onkin suht hiljaista ryhmää. Päivän toimet ovat tehneet tehtävänsä. Luon katsauksen tulevaisuuteen ja aikatauluihin. Tulossa eläväistä ja täyteläistä, arkea ja juhlaa.

Teksti Merja Larivaara Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.