Haloo, kroppa, mitä sanoit? Muusikko Mariska pitää yllä maratonkuntoa ja opettelee kuuntelemaan itseään.

Maanantai Herään yhdeltätoista tihkusateiseen maanantaihin. Keitän kahvit, syön vitamiinit ja puen juoksukamat päälle. Edessä on 16 kilometrin lenkki pitkin Van­taanjoen rantoja. Juoksen matalalla sykkeellä ja yritän avata jumiutunutta selkääni. Keli on täydellinen, ja sykkeet laskevat juoksun edetessä. Reilun parituntisen jälkeen olen jälleen kotona. Venyttelen hetken, juon palautusjuomia ja lähden fillaroimaan hierojalle. Olen viime kuukausina käynyt erilaisissa hoidoissa pitääkseni kroppani kuosissa. En ole koskaan treenannut niin paljon juoksemista kuin viimeisten kuukausien aikana. Jalat huutavat halle­lujaa. Juoksin syyskuussa maratonin Smokkijuoksi­joiden kirittämänä. Senkin jälkeen juoksu on pysynyt lajivalikoimassani. Palaan hieronnasta kaupan kautta kotiin, ja minulla on iso nälkä. Syön juuresmössöä ja tomaattikastiketta, leipää, mustikoita ja vesimelonin. Ilta kuluukin kirjoi­tushommissa: kirjoitan uusia biisejä, niin kuin aina. Myöhään illalla teen vielä proteiinipirtelön, vedän vitamiinit ynnä muut yrtit ja tropit ja venyttelen. Luen Ozzy Osbournen elämäkerran loppuun ja tavailen Tiibetiläistä kuolemankirjaa, kunnes nukahdan. Tiibetiläinen kuolemankirja on juuri sitä, mitä nimi kertookin: se valmistaa kuolemaan. On ikuisuuspro­jektini lukea se läpi. Jostain syystä en onnistu ikinä. Tiistai Nukun kuin murmeli, ja palaan päivätodellisuuteen vasta puoli kahdeltatoista. On ihanaa saada vihdoin kuitatuksi univelkoja. Teen pikaiset aamutoimet ja lähden lenkille. Juoksun jälkeen otan nopean suihkun, siemaisen palautusjuoman ja menen osteopaatille selkähoitoon. Hoidon jälkeen olo tuntuu hieman huteralta mutta mahtavalta. Selkä löytää jälleen oikean asennon. Jatkan matkaa studiolle, jossa nauhoitan muutamat laulu­osuudet Leo Freemanin uudelle levylle. Levystä tulee järjettömän hieno! Nauhoitusten jälkeen painun kotiin ihmettelemään elämää ja kuuntelemaan musiikkia. Venyttelen pitkään ja hartaasti ja kuuntelen samalla chill out -rytmejä. Enpä ole pitkään aikaan tuntenut oloani yhtä hyväksi. Kuvittelen matkaavani jossain kaukana, tulee kaipuu jonnekin pois. Päätän matkustaa talvella lomalle he­vonkuuseen. En tiedä vielä, minne. Tänään lähden kuitenkin vain iltakävelylle nautis­kelemaan osteopaatin osaamisen tuloksista. Keskiviikko Herään melko aikaisin, heitän lenkkikamat niskaan ja lähden tarpomaan taas 16 kilometrin lenkkiä mata­lalla sykkeellä. Juoksu kulkee, vaikka jalat ja keuhkot hieman hangoittelevat. Aikaa menee 10 minuuttia vähemmän kuin edellisenä päivänä. Sportin jälkeen pyöräilen kaupungille hoitamaan asioita ja kahvittelemaan mutsin kanssa. Ajelemme pitkin rantoja. “Ei saa ajaa rinnakkain”, huomauttaa yksi niuho pyöräilijä. Hitto, mutsi ja minä emme nou­data mitään sääntöjä orjallisesti, onko selvä! Käyn vielä akupunktiossa ja pääsen mahtaviin fiilik­siin. Ihan kuin vähitellen oppisin kuuntelemaan kehoani. Torstai Aloitan päivän uimalla ja saunomalla. Uima-allas on lähes tyhjillään, ja saunoakin saa kaikessa hiljaisuu­dessa. Kadulla joku pitää kirpputoria, myytävänä on mielettömän hienoja antiikkisia junia ja vetureita. Rakastan junia! Ehkä siistein kokemus ikinä oli, kun kerran Parikkalassa, serkkuni kanssa ongella ollessa, juna pyyhälsi metrin päästä ohitsemme ja me painau­duimme kiljuen ratapenkkaa vasten. Kotiin päästyäni keitän kaurapuuron ja alan kir­joittaa laulua, josta tulee vähän sairas. Joskus tavoitan todellisuuden parhaiten, kun liioittelen ja kirjoitan vinksahtaneesta näkökulmasta. Alkuillasta teen lenkin seitsemän hengen porukalla Lauttasaaren ympäri. Kiesus, on kaunista! Jaloissa painavat edellispäivien treenit, mutta sinnittelen loppuun. Lenkin jälkeen kotona tsekkaan päivällä kirjoitta­mani laulun, ja se tuntuu yhä toimivan. Syön hyvän illallisen ja proteiinipirtelön jälkiruoaksi. Seuraavana päivänä edessä on lähtö viikonlopun keikkamatkalle, joten pakkaan laukun ja venyttelen. Väsyttää. Syön vielä lisää ja katson telkkarista, kun homot tekevät yhdestä äijästä entistä ehomman. Pitää laittaa telkku kiinni, ennen kuin mies ehtii kosia kaunista puolatarta stand up -shownsa aikana. Jossain kulkee raja. Perjantai Herään ennen kymmentä ja keitän kaurapuuron. Juttelen pitkästä aikaa Antti Tuiskun kanssa puheli­messa. Vaihdamme kuulumisia ja puimme duunijuts­kia. Teen salitreenin kotona ja venyttelen päälle. Jalat tuntuvat tönköiltä mutta aukeavat vähitellen. Pakkaan loput kamat viikonloppua varten ja järjestelen kämpän niin, että sinne kehtaa tulla vielä takaisinkin. Klasu, bändin kosketinsoittaja, noukkii minut kyy­tiin, ja tapaamme muut Pahat Sudet. Matka kohti illan keikkapaikkaa Kurikkaa alkaa. Kuljemme usein matkailuautolla, kuten tälläkin kertaa. Viiden tunnin köllöttelyn ja huoltsikkaruokai­lun jälkeen saavumme perille ja huomaamme, ettei paikalla ole äänentoistoa. Käymme kiireesti säätämään illaksi hätäratkaisua. Syömme hotellin tarjoamat hyvät sapuskat ja siirrymme bäkkärille saunatiloihin. Ihmettelemme telkkarista Huipputransu haussa-ohjelmaa – kaikkea sitä onkin. Hätiin hälytetty ää­nentoistofirman porukkakin saapuu paikalle yhdeltä­toista. Meikkaan, venyttelen ja pukeudun ja heitän pari lasia viiniä huuleen. Keskiyöllä vedämme keikan. Liian syömisen vuoksi liikkuminen ei suju luontevasti. Olen superkömpelö, ja sitä vielä korostavat lavan viereen kyhätyt rajut spottivalot. Keikka sujuu kuitenkin olo­suhteisiin nähden hyvin. Vedon jälkeen teemme tuttavuutta paikallisten kanssa, istuskelemme hetken bäkkärillä ja menemme vielä diskoon. Myöhään yöllä hotellin ulkopuolella alkaa älytön mesoaminen. Jengi tappelee, huutaa ja kukkoilee ihan hulluna – kuuluu olevan normaalikäytäntö. Lauantai Aamupäivällä pakkaan laukun, venyttelen hieman ja menen autolle, jossa sudet odottavat. Ja ei kun kohti Oulua. Makoilen koko matkan ja nukunkin hieman. Ennen keikkaa ehdin tutustua paikalliseen reggae-baariin ja syödä bändiläisten kanssa thai-ruoat. Ve­nyttelen ja siistiydyn, ennen kuin lähdemme ajamaan Kiiminkiin minifestareille. Tapahtumassa soittavat myös Jarkko Martikainen ja Mikko Alatalo. Näen ystäviä ja nautin heidän kanssa hieman takahuone­tarjoiluja. Verryttelen ennen meidän vuoroamme ja kapuan lavalle jälleen puolilta öin. Riehun menemään, tunnelma on hyvä ja ihmiset tosi mukavia. Keikan jälkeen painun jatkoille Oulun yöhön ja bailaan aamuviiteen. Vältyn täpärästi telomasta itseäni, kun leikin apinaa ja kiipeilen ihmisten niskaan. Kaikki temput eivät suju niin hienosti kuin viida­kossa. Suojelusenkelini on onneksi taas mukana, ja akrobatiasta selvitään mustelmilla. Sunnuntai Herätys yhdeltätoista, aamiainen, kamat kasaan ja autoon. Edessä on pitkä kotimatka. Lähdemme ennen puoltapäivää, ja ehdin makoilla neljä tuntia, ennen kuin pysähdymme syömään huoltoasemalle. Sitten torkun taas pari tuntia, kunnes siirryn etupenkille. Jutut autossa alkavat olla alapääpainotteisia, teemoina eritteet ja genitalia, kuten usein reissus­sa tapahtuu. Reilun kahdeksan tunnin jälkeen olen kotona, puran laukun, pesen pyykit ja lähden vielä pistäytymään naapurissa viinilasillisella. Istumme ja juoruilemme isäntäpariskunnan kanssa, kunnes lähden kotiin talvelta tuoksuvaan iltaan. Teksti Mariska Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.