Kirjailija Katja Kallion teki mieli juosta, mutta hän onnistui vastustamaan kiusausta.

Kirjailija Katja Kallion teki mieli juosta, mutta hän onnistui vastustamaan kiusausta.

Maanantai

Herään niin väsyneenä, että on kuin arkkuni kansi avattaisiin ja minun käskettäisiin herätä henkiin. Muu perhe herää yksi kerrallaan. Joudun luettelemaan kuopukselle kuusi aamiaistarviketta, joita meillä ei ole, ja lupaan, että iltapäivällä mennään kauppaan. Mieheni Asko ihmettelee, miksi olen niin väsynyt, vaikka olen nuori ihminen. Hänen näkökulmastaan olen nuori, koska hän itse on kohta jo viidenkymmenen. Vastaan, etten mistään erityisestä syystä, paitsi että elämä väsyttää.

Pyöräilen kahvilaan, missä juon kahvia ja kirjoitan tv-sarjan treatmentia. Välillä ereh­dyn katsomaan ikkunasta taivaalle ja alan miettiä, miten kuvaisin juuri näitä pilviä ja tätä valoa. Teen harjoituksia ja kokeilen erilaisia tapoja, mutten ole ihan tyyty­väinen. Tosin ei ole väliäkään, koska en vielä tiedä, mihin tulevaan romaaniini kuvaukset päätyvät. Mutta eivät ne hukkaan mene, aina luonnon­kuvauksia tarvitaan.

Kotona keitän perunoita ja paistan hauenpalan. Se on ruotoista mutta hyvää. Tulen ajatelleeksi, että joidenkin ihmisten kanssa puhuminen on kuin söisi haukea – herkullista, mutta koko ajan saa varoa piikkejä. Jatkan kirjoittamista kahteen saakka ja lähden hakemaan Elsaa, 8, muodostelmaluisteluharjoituksiin. Elsan joukkuekaveri Anni tulee meille syömään, ja sen jälkeen Annin äiti Sirpa hakee meidät kaikki jäähallille. Ensin on lämmittely, sitten jääharjoitukset ja palauttelu. Ester, 4, ja Asko ovat kotona ja laittavat ruoan. Illalla lastenoh­jelmat, iltapalat ja -pesut, ja päivä onkin jo ohi.

Tiistai

Toivon, ettei Asko kysy, väsyttääkö, koska vä­syttää, ja sitten hän alkaa taas puhua siitä, että minun pitäisi urheilla. Meidän perheessämme on tapana, että kaikki kysyvät toisiltaan heti herättyään, miten muut ovat nukkuneet. ”Mä olen nukkunut hyvin!” riemuitsee Ester. Tytöt nukkuvatkin aina hyvin. Aikuisten sel­vennykset ovat yksityiskohtaisempia: milloin nukahdettiin, millaista oli unen laatu, millai­nen oli herääminen. En voi valehdellakaan, joten tunnustan olevani väsynyt. Asko sanoo, että nukkuminen ei selvästikään nyt auta ja minun pitäisi urheilla. Vastaan, että joo joo.

Uskon kuitenkin, ettei minulla ole kiirettä. Minulla on erittäin tottelevainen kroppa. Se on tottunut treenaamaan aikanaan paljonkin, lähinnä tanssia, mutta suostuu myös odotta­maan, jos minä en ihan juuri nyt jaksa.

Kaverini Mira pystyy puristamaan aika­tauluunsa aamukahvin. Istumme ulkokah­vilassa parikymmentä minuuttia. Meillä on samanlaiset takit, ja näytämme vähän lappu­liisoilta, jotka ovat tauolla uusissa syysasuis­sa. Kahvittelun jälkeen kirjoitan kaksi tuntia. Sitten on jo nälkä, ja paistan eilisen hauen lopun. Iltapäivällä kirjoitan kolmisen tuntia ja sitten keitän kahvin. Luen Franz Wrightin runokokoelmaa Walking To Martha’s Vineyard ja kirjoitan runon, joka alkaa säkeillä ”On hiukan surullista / olla paikassa jossa kerran”. En vielä tiedä, mitä sillä teen, jos mitään.

Tänään tytöillä ei ole luistelua, mutta Askolla on illalla lätkätreenit. Toissapäivän toivoilla on myöhäiset jääajat. Katson vähän aikaa televisiota ja sitten menen sänkyyn lukemaan.

Keskiviikko

Lähden heti aamulla pyöräilemään rantaan tuulettaakseni jumiutuneita ajatuksia. Pyöräretken jälkeen käyn syömässä naapurin japanilaisessa lounaspaikassa.

Kustannustoimittajani Antti soittaa, että hänellä olisi lämpimäisiä, Syntikirjan ensim­mäiset kappaleet. Lähden heti Otavalle. Saan romaanini, ja tunne on aivan epätodellinen. En ole koskaan osannut iloita julkaisemisen hetkestä, joten painelen saman tien kotiin. Pakottaudun keskittymään kirjoittamiseen, vaikka on hyvin levoton, oikeastaan hätään­tynyt olo. Kerrankin tekisi mieli juosta, mutta vastustan kiusausta.

Iltapäivällä haen Elsan, Anni tulee, luistelukamat kassiin, eväät, juomapullo, hiusharja, hyppynaru, Sirpa tulee, lähdetään jäähallille. Asko hakee Esterin ja vie toiselle jäähallille. Soitamme toisillemme kaukalon reunalta ja raportoimme, miten tytöillä menee ja miltä kahvi maistuu.

Yölläkin korvissani soi ”sirklaa ojenna, sirklaa ojenna ja kääääännnnös!”

Torstai

Tapaan kahvilassa tv-tuottajani. Juttelemme sarjan tarinasta ja hahmoista. Huomaan, että kassini haisee omituisen hiivaiselle, ja epäilen, että sinne on jäänyt vanhoja eväitä. Tuottajakin on sitä tyyppiä, jonka kassissa voisi olla vanhoja riisipiirakoita.

Kun tuottaja lähtee, jään kahvilaan katse­lemaan ihmisiä. Aivot työskentelevät: kerää vät ja analysoivat. Kuten luonnonkuvauksia, myös ulkonäköjä tarvitaan aina.

Kävelen puiston läpi kotiin ja unohdan os­taa kaupasta kalaa. Jääkaapista löytyy onneksi mozzarella! Teen siitä ja tomaateista pastan.

Illalla menemme saunaan. Tulen ajatel­leeksi, että minulla on aina puhdas yöpaita ja aina likaiset farkut. Huomaa kyllä, mitä elämäni osaa arvostan tällä hetkellä eniten. Nukkumiseen keskittyminen on varmaan peruja viime vuodelta, jolloin vielä opiskelin kaiken muun ohella, ja puolet hiuksistanikin irtosi. Tunnen silti huonoa omaatuntoa ja laitan kaikki farkut pyykkikoneeseen. Kat­somme dvd:ltä jakson Housea sillä aikaa, kun kone käy.

Perjantai

Aamut ovat pelkkää komentelua. Tuntuu siltä että kello 7.30–8.30 en sano mitään muuta kuin ”no ni! No ni”. Paitsi välillä ”ootsä nyt valmis?” ja muutaman kerran ”ja nyt hitto vie”. Lopulta huudan: ”Kohta mä sanon ruman sanan!” Inhoan omaa ääntäni, mutta minkäs teet.

Vietyäni Esterin päiväkotiin jatkan työtä tv-sarjan parissa. Yhdeltätoista teen ton­nikalapastan ja salaattia. Sen jälkeen alan valmistella elokuvakolumnia. Kokoan ideoita ja meilaan ne toimituspäällikölle. Vaih­damme ajatuksia näkökulmista. Teen muistiinpanoja ja saan pari ideaa. Ne saattavat olla hyviäkin.

Kolmelta haen Elsan, Anni tulee, Sirpa tulee, lähdetään jäähallille Pirkkolaan. Un­tuvatakki takakonttiin, hallilla sitä tarvi­taan. Farkut tuoksuvat pesuaineelta. Voisin mennä kahvillekin, mutta en raatsi. Katson mieluummin harkkoja. Tytöt näyttävät tosi hyviltä jäällä, paljon pitemmiltä kuin kesälo­man alkaessa. Liu’ut ovat korkeita ja kauniita. Kurkkua vähän kuristaa.

Lauantai

Esterin harjoitukset alkavat jo yhdeltätoista, joten saamme pitää kiirettä. Jään jälkeen oheisharjoituksena on baletti. Elsa hyppii sillä välin kaksi tuntia hyppynarulla ja tulee välillä arvioimaan Esterin menoa jäällä. Ester näköjään luulee olevansa pikaluistelukou­lussa, mutta ainakaan hän ei enää karkaile ryhmästä.

Baletin jälkeen lähdemme kotiin. Emme tee mitään suunnitelmia, olemme vain. Elsa ei tykkää oleilusta ja käy välillä pihalla. Ester painelee korvaansa ja minä huolestun heti: ei kai vaan taas korvatulehdus! Mutta ei korvaan kuulemma satu, ja minä uskon.

Asko tekee ruoan. Tytöt kärttävät, että leivottaisiin pullaa. Osaan olla lupaamatta, koska en taida kuitenkaan viitsiä. Tiedän, miten rikottuihin lupauksiin suhtaudutaan. Teemme kompromissin ja paistamme lettuja. Annan tyttöjen osallistua taikinantekoon, vaikka se on kauheaa kohellusta. Pinnistelen enkä ala rähistä, vaikka sotku on melkoinen. Illalla tytöt saavat kuunnella kuulokkeista satuja. Minä ja Asko katsomme taas Housen toista tuotantokautta.

Sunnuntai

Elsan jääharjoitukset alkavat ennen puolta­päivää. Asko ja Ester jäävät kotiin. Minä ja pari muuta Ludmilaa roikumme kaukalon reunalla ja mutisemme partaamme ”ulkokäsi eteen, ulkokäsi eteen.” Tytöt tulevat oheisharjoituk­sista punaisina ja kikattaen. Ihana harrastus!

Kotona katsomme Kikin lähettipalvelun. Minulle tulee hiihtoloma mieleen, koska silloin olemme katsoneet elokuvan viimeksi. Ester nukkuu päiväunet, ja nukahdan hetkeksi hänen viereensä.

Iltapäivällä menemme pihalle grillaamaan. Olen hiukan poissaoleva, koska ajatukset ovat jo huomisen töissä. Katson Elsaa, joka tekee huomaamattaan koko ajan luisteluliikkeitä nurmikolla. Olin itse täsmälleen samanlainen nuorena, kun treenasin tanssia Turussa Raija Lehmussaaren ja Taina Kovalaisen kou­luissa. Jalat ja kädet kävivät aamusta iltaan, kadulla ja koulun käytävillä. Aivot työstivät liikeratoja koko ajan, ja raajat tottelivat käskyjä. Jos kävisin tunneilla pari viikkoa, tapa varmaan palaisi.

No, katsotaan nyt.

Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.