Näyttelijä Anu Sinisalo yrittää päästä liikkeelle, vaikka jalassa on rivi niittejä ja maailman suosituin nähtävyys.

Näyttelijä Anu Sinisalo yrittää päästä liikkeelle, vaikka jalassa on rivi niittejä ja maailman suosituin nähtävyys. Eiffel-torni väärinpäin

Maanantai

Nukun kahdeksan tyynyn kanssa, vähän kuin prin­sessa sadussa Prinsessa ja herne. Herään tunnin välein tuskaisaan oloon ja pöyhin tyynyjä erilaisiin ja eri kor­kuisiin kasoihin ja odotan, että seuraava päivä nousisi mahdollisimman pian! Unen ja valveen rajamailla ajatukset kieppuvat kah­den viime päivän tapahtumissa. Miten kaikki muuttuu odottamatta, silmänräpäyksessä. Mönkijän oli tarkoitus pysähtyä, mutta se jatkaa vaan matkaa ja tajuan roikkuvani sen perässä. Tömsähdys. Makaan mättäällä, kulkupeli rotkottaa vieres­sä. Käyn mielessäni itseni läpi. Kaikki paikat kunnossa paitsi polvi, joka tuntuu olevan irti reidestä ja säärestä. Ai, se on mennyt varmaan sijoiltaan. Kahden vuoro­kauden kuluttua se on leikattu, sääriluun murtuma levytetty ja raudoitettu. Röntgenkuvassa murtuma­kohta näyttää Eiffel-tornilta väärinpäin.

Tiistai

Opettelen kävelemään keppien varassa ja yhdellä ja­lalla. Olen hidas kuin etana, ja koipi syttyy tuleen heti, kun se sojottaa maata kohti. Huojun kuin vasikka, joka nousee seisomaan ensimmäistä kertaa. Äkkiä takaisin sohvalle turvaan. Olen vanhempieni hoteissa heidän kesämökillään. Höpötän kaikkea kaunista uudelle jalalleni, jotta se sopeutuisi nopeasti uuteen rautaiseen ystäväänsä. Polven kummallakin puolella kulkee kaunis niittirivi. Katu-uskottava, sanoisin.

Keskiviikko

Haemme minulle kulkupeliksi pyörätuolin. Nyt kun pääsen rullailemaan, olo ja mieli tuntuvat omilta. Pääsen ihmisten pariin, ja olen innoissani kuin lapsi, joka on Linnanmäellä ensimmäistä kertaa. Menemme äidin kanssa torikahville. Aurinko paistaa, ja puheenso­rina saa hymyn nousemaan kasvoilleni. Äidin kasvoilla sen sijaan häivähtää huoliryppy, kun hän näkee ihmis­paljouden. Minua ei huoleta, sekaan vain! Berliinin­munkki ja hyvä kahvi maistuvat jo kielen päällä. Toriherkkujen jälkeen päätämme lähteä vaatekau­poille. Ihanaa päästä pitkästä aikaa hiplaamaan vaattei­ta. Se on terapeuttisempaa kuin ostaminen. Tutkimme äidin kanssa, kuinka pääsemme sisään pyörätuolin kanssa. Tarjolla on viidet rappuset, ei luiskaa: ei siis tänne. Hyvästelen kaihoten ikkunassa roikkuvan mekon. Seuraavassa kaupassa on luiska näkyvissä, ja in­nostun jo. Luiskan edessä on valtava kukka-asetelma, jonka äitini toiminnan ihmisenä raahaa syrjään. Luiska on kuitenkin liian kapea sporttiselle pyörätuolilleni. Emme olisi sinne halunneetkaan. Kukka-asetelma saa jäädä paikoilleen. Kolmanteen kauppaan pääsemme sisään. Äiti irrot­taa otteensa tuolista, ja rullaan itseni täyteen ahdet­tujen vaaterekkien väliin innosta puhkuen. Tuolista törröttävä jalkani jää kiinni roikkuvaan helmaan, ja löydän itseni vaatekasan alta. Yritän nostaa vaatteita takaisin huonolla menestyksellä. Ympärilläni ei näy ketään, kuka voisi auttaa. Jätän vaatteet lattialle myt­tyyn, ja rullaan nolona pois. Äiti huutaa minua, ja huhuilen hänelle takaisin. Tajuan, että äiti ei voi nähdä minua, koska olen niin matalalla. Päätän hankkia pyörätuoliini lastenpyörään tarkoitetun huomioviirin.

Torstai

Makaan terassin sohvalla kinttu taivasta kohti ja katse­len järvelle. Vaikka olen tuijotellut samaa maisemaa iät ja ajat, se aina vain kiehtoo minua. Koirani Pinja nukkuu viereisellä tuolilla vällyjen välissä. Minuun iskee kaipuu päästä koiralenkille metsäntuoksuun. Nappaan kepit ja houkuttelen koiran mukaani. Teputtelen pihamaalla hissukseen ja nautin voitonriemuisena pienestä itsenäisyyden askeleesta. Koira taitaa vähän ihmetellä verkkaista rytmiäni. Yhtäkkiä joku öttiäinen pörähtää koiran kuonon eteen, ja koira ampaisee tunkeilijan perään. Koiran remmi sotkeutuu keppieni ympärille. Heilun kuin heinämies yhdellä jalalla ja yritän saada remmin pois keppien seasta. Tasapainonäytökseni saisi vanhan akrobatianopettajani ylpeäksi! Liikuntayrityksistä huolimatta murtuneen koiven reisi kuihtuu kuihtumistaan. En ole koskaan ollut kovin ilahtunut kohtuumuhkeista reisistäni. Nyt huomaan rakastavani ja arvostavani tervettä jalkaani ja sen muotoja. On hassua huomata, että vaikka elämä on nyt staat­tista, koko ajan tapahtuu jotain. Muutos on ihanan väistämätön.

Perjantai

Äiti oli kerännyt ison kipollisen metsämansikoita aamulenkillä koira kanssa. Mikä makea kesän tuoksu! Lapsena mummi opetti keräämään metsämansikat punaiseksi helmirivistöksi heinänkorteen. Nautiske­len hitaasti luonnonjogurttia ja mansikoita. Tämäkö on sitä paljon puhuttua slow lifea? Äiti tulee terassille paljujen ja kippojen kanssa ja sanoo, että nyt on kauneuspäivä. Olen varmasti aika ränsistyneen näköinen. Istumme äidin kanssa ja huljutamme varpaitamme aromaattisessa suolakyl­vyssä. Työnnämme edellisillan teelehdet nailoniseen polvisukkaan ja panemme sukan kipeään kinttuuni. Nauramme vatsat kippurassa, että nythän se jalka varmasti jo parani. Lakkaamme kynnet, ja lopuksi nypimme vielä kulmakarvat. Tunnen oloni niin voimakkaaksi, että päätämme lähteä naisissa illalla teatteriin. Teatterissa on vapautu­nut tunnelma, vähän kuin me kaikki olisimme retkel­lä. Joku hipaisee varvastani. Nainen hymyilee minulle lämpimästi ja toivottaa onnea. Esitys on hauska, ja pääsen muihin maailmoihin ja unohdan itseni. Esityksen jälkeen on nälkä, ja päätämme mennä syömään. Odottelen pihalla koiran kanssa, kun äiti käy tarkistamassa, onko ravintolassa tilaa ja pääseekö sin­ne pyörätuolin kanssa. Rullaan tuolia hiljaista vauhtia koira vierelläni. Edessä on loiva alamäki. Koira lähtee vetämään mäkeä alas innoissaan uusista hajuista. Pyö­rätuolin vauhti kiihtyy, mutta tyssää onneksi, kun äiti ottaa kahvoista kiinni. Tunnen oloni typeräksi. Enkö voisi oppia yhdellä kertaa? Energinen päivä kostautuu yöllä tuskaisena särkynä.

LauantaiKöllöttelen terassin sohvalla, josta on muodostunut päivittäinen tukikohtani. Katselen kateellisena, kun talonväki kirmaisee löylylämpimänä peilityyneen jär­veen. Höpöttelen koivelleni, että kyllä mekin vielä joku päivä, viimeistään ensi kesänä. Pystyn jo istumaan, tai sanotaanko, että istuminen ei enää satu. Ei sitä tule ajatelleeksi, että istuminen voi olla niin ihmeellistä. Kummatkin jalat maassa, selkä suorana, niin kuin muut. Naurattaa. Olo on hiukan uhmakas, joten otan kepit ja lähden talonympäryslenkille. Ennätykseni tähän mennessä on kolme kierrosta. Päätän hiljaa mielessäni könkätä aina­kin viisi kierrosta. Lysähdän uupuneena takaisin terassin sohvalle kolmen ja puolen kierroksen jälkeen. Lupaan keholleni kuunnella sen hitautta ja toipumisen tarvetta. Kuin palkinnoksi lupauksestani pääsen veneretkel­le. Ihanaa! Aurinko porottaa taivaalta ja tuuli sekoittaa hiukset takkuun. Nostan koipeni penkin selkänojalle tuulettumaan ja antaudun veden tuoksulle. Illalla sängyssä ihmettelen oudon tuntuista kuu­mottavaa hieman punottavaa niittirivistöäni, kunnes tajuan kinttuni saaneen aurinkoa.

Sunnuntai

Aamulla oloni on rauhallinen. Luontokin on hiljaa. Silloin tällöin rannasta kuuluu kalojen loiskahduksia ja joku minulle tuntematon lintu laulaa yksitoikkoista lau­luaan. Moottoriveneen putputus kaikuu järvenselän yli. Nyt alan jo vähän tuntea jalkaani, eivätkä uudet tuntemukset enää pelota. Ymmärrän jo, että turvotus jalassa ei tarkoita sitä, että se on tulehtunut tai että se ei luudu tai että en enää ikinä kävele kunnolla. Tajuan myös, että pyörätuoli on käytössäni vain väliaikaisesti. Monta kertaa olen ajatellut kiitollisena, että olen tuolissa todellakin vain käymässä. Muita pyörätuolissa istujia olen alkanut moikkailla suurella kunnioituksella. Onnettomuuden jälkeen tunteet ovat ailahdelleet mahanpohjia kutkuttavasta naurusta lohduttomaan itkuun. Ennen kaikkea maailmankuvani on avartunut melkoisesti. En ole enää sama ihminen kuin ennen onnettomuutta.

Teksti Anu Sinisalo Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.