Kansanedustaja Anni Sinnemäen viikkoon mahtuu juoksulenkkien lisäksi Kourallinen dollareita ja häätunnelmaa.

Antiloopin askelin puolikkaalle

Maanantai

Saunassa mökillä tuoksuvat kuivuvat tatit.

Tulin maalta Turkuun vähän ennen aikojani ja juon kahvia Turun uuden pääkirjaston kahvilassa. Turun pää­kirjasto on kaunis, valoisa ja jo aamusta täynnä ihmisiä.

Turun rautatieasemalle ovat saapuneet Eduskun­nan ympäristövaliokunnan jäsenet. Valiokunta tapaa turkulaisia päättäjiä ja jatkaa sitten matkaansa Rau­malle, missä vietetään Selkämeren kansallispuiston avajaisia.

Bussissa nojaan päätäni ikkunaan, ja Pyhäranta lipuu ohi. Kuuntelen, kun ihmiset vaihtavat kuulumi­siaan. Minulle tulee huono olo, jos luen bussissa, joten rakastan bussilla matkustamista, koska silloin en voi tehdä mitään.

Olen ensimmäistä kertaa elämässäni Raumalla. Raumalaiset ovat illallisella riemukkaita. Kansallispuis­ton perustaminen kesti kauan, ja se kohtasi raivoisaa vastustusta. Edellinen eduskunta hyväksyi lain kansal­lispuistosta lopulta aivan viime töikseen. Raumalaiset ehdottavat maljaa edistykselle, koska nyt Selkämeren kansallispuisto on totta.

Tiistai

Kävelemme vanhassa Raumassa, joka on Unescon maailmanperintökohde. Talot ovat paikoin vinoja, mutta selvästi asukkaidensa vaalimia. Torilla kahvia  juovat miehet seisovat vähän kuin italia­laisissa pystybaareissa.

Kansallispuiston avajaisia juhlistetaan Kylmäpihlajan majakalla.

Vesibussi Linnea kuljettaa joukon saarelle, ja vaikka tuulee, on ulko­nakin lämmin. Majakka, jossa nykyään toimii hotelli, on 1950-luvulta. Rannat kasvavat katajaa ja tyrniä, jonka kirpeät marjat eksyvät suuhun.

Kiipeämme majakkaa kiertävälle terassil­le. Aurinko on loppukesän kuuma, se käy poskille ja lämmittää ne kokonaan. Meri on kirkkaansininen, ja olen iloinen, että olen ollut mukana kehittämässä kansallispuistoa, jonka tekeminen ei ollut helppoa.

Illalla Helsingissä luen Raimo Sundelinin valoku­vateosta Rauman saaristosta. Sundelin on kuvannut saaristoa vuosikymmeniä, osallistunut suojeluponnis­tuksiin ja haastatellut saariston vanhoja asukkaita, joi­den elämänmuoto on nyt jo kadonnut. Pidän vehreästä sadunomaisesta Nurmesluodosta, hyvänimisestä Omenapuumaasta ja karusta Kylmä-Santakarista. Valokuvistaan, joissa on lumen lukemattomia ilmene­mismuotoja, hän kirjoittaa kirjan lopussa surumieli­sesti: ”Marrasmustan muutos valkeaan ensilumeen on tallennettuna muistoiksi, kun talvia ei enää tule.”

Keskiviikko

Herään uneliaana enkä ehdi syödä aamiaista ennen töihin lähtöä. Töissä juon lukemattomia kupillisia mustaa tavallista kahvia, mutta mikään ei enää auta väsymykseeni.

Juoksen illalla töiden jälkeen alle viiden kilometrin lenkin. Se on nopein lyhyt lenkki, jonka olen juossut koko tällä kaudella. Hiekkatiellä rannassa sorsia ohit­taessani tuntuu siltä, että olen antilooppi.

Torstai

Menen aamulla bodyflow-tunnille. Tämä on syksyn toinen tunti, ja kello on puoli kahdeksan. Olen unelias ja höpisen kesken tunnin tyttärelleni Siirille. Hän käskee minun olla hiljaa. Rullaan selkääni alas vähän miten sattuu.

Tunnin jälkeen istun Siirin kanssa kahvilassa aamiaisella, jaamme croissantin ja panemme palasille appelsiinihilloa. Siiri on menossa kirjastoon lukemaan tenttiin, minä jatkan töihin pyörällä.

Töissä on lounaana spagettia ja soijabolognesea, jälkiruuaksi lettuja, hilloa ja kermavaahtoa. Hillo ja kermavaahto vetävät puoleensa. Olen nälkäinen, ruoka on hyvää. Matkalla takaisin työhuoneelle tapaan joukon afganistanilaisia naistoimittajia, jotka ovat tutustumassa suomalaiseen elämään ja suomalaisten naisten asemaan.

Työpäiväni kestää iltaan. Viimeinen tapaaminen on Vihreiden Helsingin valtuustoryhmän kokous. Käsitte­lemme peruskysymyksiä: kouluja ja joukkoliikennettä. Eniten mietimme sitä, mitä usein aiemminkin: anne­taanko lippujen hintojen nousta, kun rahaa on vähän ja uusia vuoroja on lisättävä.

Kunnallispolitiikassa ihmiset ajattelevat usein konkreettisia omia kokemuksia, kun miettivät päätök­siä. Ne, joiden tuttavapiirissä yli 43 euron kuukausilip­pu tuntuu kalliilta, painottavat hintojen edullisuutta. Minusta Helsingin joukkoliikenne toimii hyvin, koska tarvitsen yleensä raitiovaunuja, ja kävelen ja pyöräi­len paljon. Pidän uusia vuoroja melkein tärkeämpänä asiana kuin hintaa, kun ajattelen niitä ihmisiä, jotka ahtautuvat todella täysiin busseihin Pasilan asemalta joka aamu mennessään töihin.

Perjantai

Aamun ensimmäinen kokous käsittelee Euroopan taloustilannetta ja Kreikkaa. En pidä siitä, että Suomi vaatii itselleen vakuuksia mutta ei ole kunnolla mu­kana miettimässä sitä, miten rakentaisimme entistä vakaamman ja oikeudenmukaisemman talousjärjes­telmän. Jos talous romahtaa, vakuuksista ei ole meille hyötyä. Taloutemme ja työpaikkamme ovat sidoksissa Eurooppaan, joten viisainta olisi tehdä töitä sen eteen, että kaikki pärjäävät paremmin kuin viime vuosina.

Illalla menen elokuviin katsomaan Sergio Leonen dollaritrilogian ensimmäistä osaa, Kourallinen dollarei­ta. Elokuvateatteri on täynnä eri-ikäisiä miehiä. Eloku­vassa Clint Eastwood on nuori ja ampuu paremmin kuin muut. Ilta Bio Rexissä jatkuu trilogian kahdella seuraavalla osalla, mutta minä luovutan ja menen kauppaan ostamaan kalaa.

Lauantai

Aamulla juoksen yhdeksän kilometrin lenkin. Olen juossut heinäkuun alusta lähtien kaksi tai kolme kertaa viikossa: mökillä hiekkateitä, kaupungissa asfaltilla. Juoksen nyt kovempaa kuin pari kuukautta sitten, ja jyrkissä mäissä huomaan hyvin, kuinka paljon kevyemmin ne taittuvat.

Olen menossa häihin, ja ystävättäreni Terja on lu­vannut lainata minulle mekon. Omat vaatteet tuntuvat tylsiltä. Koetan ylleni erilaisia mekkoja. Paras löytyy, ja pohdimme yhdessä sopivat kengät ja laukun.

Häät ovat Suomenlinnassa, ja hääpari on onnellinen. Vanhempien puheet, kuten aina, tuntuvat kertovan tutuistakin henkilöistä uusia asioita. Ihmiset puhu­vat sekaisin avioliitoista ja politiikasta. Morsian on tanssiessaan kaunis. Vieraat kirjoittavat lapuille ohjeita ja tervehdyksiä avioparin ensimmäiseen hääpäivään. Minä kirjoitan vakavan lauseen kunnioituksesta ja anteeksiannosta. Painava suklaakakku tulee pöytään.

Sunnuntai

Pyöräilen kummipoikani syntymäpäiville. Vien lahjak­si tummansinisen pallopaidan. Olen ostanut paidan ollessani vieraana Marimekon Kiteen-tehtaalla, jossa olen nähnyt, kuinka naiset valmistavat pallopaidat leikkaamisesta neppareiden iskemiseen asti.

Päivänsankari on täyttänyt vuoden, ja hän simahtaa juhlien loppupuolella. Aikuiset istuvat pöydän äärellä, syövät marenkikakkua ja pohtivat kaikenlaista: lapsi on kiintynyt uudessa päiväkodissa hoitajaansa, Pussikaljaelokuva on menossa teattereissa, syksyn työt ovat alkaneet, mutta ovatko ne vakavasti ottaen käynnisty­neet?

Syntymäpäivien jälkeen käyn vielä veljeni luona. Veljeni isommat pojat syövät kikherneitä. Vanhempi heistä uppoaa sarjakuvaan, nuorempi viisastelee ja uhoaa. Kalevi-vauvan päähän sovitamme hassun uimalakin ja nauramme sille, kuinka vakavalta vauva voikaan näyttää outo uimahattu päässään.

Täytän Espoon Rantamaratonin ilmoittautumislomakkeen. Olen vakuuttunut siitä, että juoksen puolima­ratonin jotakuin­kin hyvin.

Teksti Anni Sinnemäki Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.