Taidehistorioitsija, tietokirjailija Anna Kortelainen kiipeili vieraan talon takapihalla ja suoritti Tour de cafén.

Harvinaisten lajien harrastaja

Taidehistorioitsija, tietokirjailija Anna Kortelainen kiipeili vieraan talon takapihalla ja suoritti Tour de cafén.

Maanantai

Aamu alkaa nihkeästi, joten päätän työntää resiinani liikkeelle lähettämällä viikonlop­puna valmistuneen pienen käsikirjoituk­sen eteenpäin. Sitten juoksen metroon ja tapaan työneuvottelun merkeissä ystäväni, joka toimi eräänlaisena museomentorinani 1990-luvun alussa. Samalla pääsen juttusille vanhan kämppäkaverinikin kanssa. Hänestä on tullut äiti sitten edellisen tapaamisemme, joten melkein pillahdan liikutuksen itkuun, kun hän kuvailee pienen poikansa hassuja ilmauksia. Yhtäkkiä päivä on niin kirkas, että liekö se apea koskaan ollutkaan?

Palatessani tiirailen tulevia koiranulkoilu­tusreittejä raitiovaunun ikkunasta. Puolen­toista vuoden kuluttua Ainu-tytär saa koiran, ja valmistaudun jo elämänmuutokseen. Ehkä­pä koiran varjolla voisi joskus ottaa epähuo­miossa muutaman juoksuaskeleenkin. Tähän mennessä tekosyyksi on tarvittu tyttären kanssa pelleileminen, jahtaamisleikkiin kipai­seminen tai ”vika perillä on mätämuna”- tai ”etpäs saa mua kiinni” -tyyppinen huippuurheilu. Tai raitiovaunun perään juoksemi­nen tai metron liukuportaiden ohituskaista.

 Kotiin pyrin kävelemään silloin, kun ei ole korkokengät jalassa. Tai jollei mukana ole painava, hartiaa repivä, niin sanotusti ”kannettava” tietokone. Tai ruokakassi, joka leikkaa sormia poikki. Tai jos katua ei peitä iljanteinen jääkansi…

Iltapäivällä kirjoitan kirjoittamasta pääs­tyäni, työn alla on syksyn 2011 kirja. Välissä ehdin antaa puhelinhaastattelun L. Onerva -kirjastani ja sitten jatkan taas.

Tiistai

Ainu täyttää tänään 11 vuotta, joten heti aamulla on hyvä syy laulaa. Laitan tavallista paremman aamiaisen, tyttären toivomukses­ta mannapuuroa, kanelia, sokeria ja voisilmä.

Kahdeksasta eteenpäin hoidan juoksevia asioita, puoli tusinaa sähköpostia ja pari pu­helua, valmistelen huomista kokousta ja yri­tän ennakoida kiireellisimpiä asioita. Mitään ei voi nyt jättää huolettomasti roikkumaan, sillä mahdollinen influenssa saattaa tänä syk­synä kaataa epärealistisen kireät aikataulut.

Joskus tietokone tuntuu enemmän betonimyllyltä kuin posetiivilta. Tänään ”flyygeli” tuntuu kuitenkin olevan vireessä ja kirjoitan vimmalla syksyn 2011 kirjaa.

Tuntitolkulla kirjoitettuani muistan taukojumpan, ja teen muutamia vastaliikkeitä työasennolleni. Selkä on hapeton. Syöminen­kin unohtuu yleensä. Yllättävän pitkälle on kiireisimpinä päivinä pakko pärjätä kahvilla ja juotavalla myslijogurtilla. Illalla saatan löytää ikkunalaudalta kahvikupin, jossa on jääkylmäksi jäähtynyttä maitokahvia.

Kahdelta menen tytärtä vastaan kouluun, ja lähdemme ratikkaretkelle Viiskulmaan, jossa tapaamme äitini. Jäl­jitämme äitini vuoden 1935 kotiosoitetta Rööperissä, kun hän oli juuri täyttänyt 5 vuotta ja asui Merimiehenkadulla isänsä kanssa. Talo löytyy, ja kiipeilemme sen taka­pihalla ja kurkimme aitojen yli. Retki on rie­mukas kolmen sukupolven naisen syntymä­päiväekskursio, josta hiljaisessa mielessäni kirjoitan tekstiä. Menemme yhdessä syömään nepalilaista ruokaa, ja syntymäpäiväsankari säteilee.

Äiti hakee isäni tämän työhuoneelta Merimiehenkadulta, sillä 78-vuotias isäni on edelleen työelämässä. He lähtevät kotiinsa Töölöön, ja me tytöt lähdemme vain hieman shoppailemaan. Yhden antikvariaatin, yhden kirjakaupan ja parin tavaratalon jälkeen raa­haudumme kikatellen kotiin.

Keskiviikko

Aamupäivä on tiivistä suunnittelukokousta museoväen kanssa, sitten yksi sopimusneu­vottelu ja lounas hyvän ystävän kanssa yhtei­sen kirjan merkeissä. Kolmen aikaan onkin jo kiire kotiin, kun Ainu pääsee koulusta. Hän tuo luokkatoverinsa mukanaan meille, ja laitan kaikille kolmelle safkaa. Sitten menen lepäämään sängylle. Jostain syystä makoilu on parasta siten, että löhöää sängyllä poikit­tain niin, että jalkaterät törröttävät laidan yli.

Illalla alkaa tyttären liikuntasyksy, kun Kallion Naisvoimistelijoiden kausi starttaa. Ainun ollessa pienempi jäin aina pukuhuo­neeseen odottelemaan. Silloin suunnittelin mielessäni pukkarivenyttelyä, johon äidit voisivat halutessaan osallistua lapsia vartoes­saan. Hieman myöhemmin tapanani oli men­nä jumppatunnin ajaksi läheiseen kahvilaan; tätä levollista tunnin istuskelua kirja kädessä kutsuin joogatunnikseni.

Nykyään tytär haluaa kävellä itsekseen jumppaan, ja minä menen sitten häntä vas­taan. Kotimatkalla voi jo nuuskia syksyn en­simmäisiä merkkejä, käveleskellä ja haaveilla.

Torstai

Kirjoitan koko aamupäivän tauotta syksyä 2011, sillä lähden yhden junalla Turkuun. Uuteen kirjaan liittyvä libristikiertue sisältää sekä lehdistötilaisuuden, kirjallisuusillan että illallisen, joten päivästä tulee pitkä. Junassa valmistelen lauantain keikkaani Ateneumin taidemuseossa. Ennen junan saapumista Turkuun täytyy kuitenkin hetkeksi suunnata ajatuksensa johonkin muuhun kuin työhön, muuten on vaikea hypätä illan keikan esitys­vaihteelle. Tätä tarkoitusta varten minulla on mukanani KGB-historiikki, jolla jakkupuku­humanisti saa varmasti ajatuksensa hetkeksi jonnekin ihan toisaalle.

Turku on kouluvuosieni kotikaupunki, joten olo on kuin kalalla vedessä, ja Turun murteen nuotti pyrkii väkisin puheeseen, varsinkin viinilasillisen jälkeen. Jään hotelliin yöksi. Huoneeni on kerroksessa, jonka seinät on tapiseerattu Englannin jalkapallonaisten kannustuslipuilla. Jos samassa kerroksessa yöpyisi miespuolista jalkapalloväkeä, olisi yö varmaan lievästi sanottuna levoton. Mutta nyt mistään ei kuulu rasaustakaan, käytävällä vain leijuu ihana shampoon tuoksu. Kanava­pujottelen aikani ja viimein nukahdan.

Perjantai

Juna lähtee Turusta kello 6.35, ja puoli yhdeksältä olen jo Helsingissä. Juon steissin pystykahvilassa aamusumpit ja ihmettelen vieressä käytävää keskustelua: miekkonen yrittää väkisin iskeä työmatkalla olevaa, taukokahviaan juovaa naista ja päätyy muun muassa parjaamaan Suomen naisjalkapalloi­lijoita. Päätäni puistellen raahustan Ateneu­miin kenraaliharjoituksiin kello yhdeksäksi. Siskoni Lotta tulee paikalle pirteänä kuin peipponen, ja minäkin virkistyn.

Harjoitus menee näpsäkästi, ja sen jälkeen kipitän Pitkänsillan yli Hakaniemeen lou­naalle parhaan ystävättäreni kanssa. Voi kun voisikin istua jouten ja kelloon katsomatta vielä kauan, mutta tunnin päästä lähden ko­tiin urakoimaan vielä kunnon siivun duunia ennen lähtöä maalle.

Koneen ääressä kiire tuntuu kiristävältä. Lähestyvän perjantai-illan tunnelmassa tekee mieli noudattaa kutsua cocktail-tilaisuuteen, mutta tiedän tyttären kaipailevan maalla.

Keskenjäävien töiden takia teen lähtöä vähän hermoherkissä tunnelmissa. Bussissa iskee apeus, vaikka on sentään ihanainen perjantain alkuilta. Mutta sitten käy onnellinen sattuma: rankka sadekuuro piiskaa näkyviin kokonaista kaksi isoa sateenkaarta, jotka kiemuraisesta maantiestä johtuen tuntuvat leiskuvan vuoroin oikealla, vuoroin vasemmalla, kuin vinkeästi räpyttävät siivet.

Lauantai

Jännitän Ateneum-esitystä koko lailla, koska olen sekä vetäjä, puhuja että siskoni esitykses­sä vastuussa kuvapartituurista ja sen oikeasta ajoituksesta. Sinänsä naurettavaa hermoilua puoleltani: Lottahan se flyygelin ääreen istuu enkä minä. Kun hieman ennen tilaisuuden alkua keksin kursia nolosti repsottavan kaula-aukon ryhdikkääksi museon kulkuluvan nipistimellä, rauhoitunkin äkkiä. Kaula-aukko ei repsota, kaikki kunnossa.

Ja esitys menee loistavasti. Jälkieuforia nostaa Helsingin kattojen ylle liitelemään. Kuljen siskon, siskonlasten ja äitini kanssa pitkin katua takki auki, ja elämä hymyilee. Hääparin juhlaratikka kolistaa ohitsemme, vilkutan sille täydestä sydämestä. Bussini takaisin maalle lähtee keinuen kuin purjelaiva. Tuntuu mukavalta palata mökille, parahiksi saunomaan. Saunan jälkeen nukahdan sillä sekunnilla, kun saksalainen poliisisarja alkaa.

Sunnuntai

Nukun kymmeneen ja nautin heräämisestä, kun mikään painostava huoli ei jysähdä tajun­taani. Intiaanikesäinen päivä ei ole tarpeeksi lämmin riippumatossa torkuskeluun, joten lähden tyttären kanssa Tour de cafélle. Se tarkoittaa kävelylenkkiä kotikonnun ympäri metsän läpi tai pitkin pellonvierustoja tai retkeä postilaatikolle ja takaisin: olennaista on kanniskella mukana termoskahvimukia, jutel­la niitä näitä ja katsella vuodenajan merkkejä.

Myöhään iltapäivällä lähden tyttären kanssa bussilla kaupunkiin. Vien hänet isänsä luokse ja palailen itse kotiin Kallioon. Laitan levyn soimaan. Iltayöstä uni ei oikein tahdo tulla seuraavaa viikkoa ajatellessa, mutta ei se mitään. Pääasia että on nyt paikallaan ja lepää.

Kuvitus Anu Nieminen

Muistisairaudet eivät kosketa vain ikääntyneitä. ”Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli”, Kemiönsaarella asuva Ben-Markus Hellbom kertoo, miltä tuntui saada diagnoosi nelikymppisenä. 

Myöhemmin ajateltuna Ben-Markus Hellbomin, 50, muisti reistaili jo ennen diagnoosia. Hellanlevyt ja kahvinkeitin jäivät päälle ja ovi tuli lukittua, vaikka avaimet olivat sisällä.

Unohtelu ei kuitenkaan saanut Hellbomia hakeutumaan tutkimuksiin, vaan törmäily. 

Ben-Markus sai nelikymppisenä kaksi aivoinfarktia peräkkäisinä vuosina, 2010 ja 2011. Kummankin infarktin jälkeen hän opetteli uudelleen puhumaan. Toipuminen eteni muuten hyvin, mutta vapina ja pahat tasapainohäiriöt vaivasivat. 

– Tasapaino lähti niin, että olin sinisenä ja keltaisena mustelmista koko ajan, Ben-Markus kertoo. 

Vaikka aikaa kului, ovenkarmeihin ja kaikkeen muuhun mahdolliseen törmäileminen jatkui. Lopulta Ben-Markus ohjattiin neurologin tutkittavaksi. 

– Minulla on sellainen mielikuva, että hän arvasi, mistä on kyse. 

Ben-Markuksen pää kuvattiin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään erityistä. Selkäydinnäytteessä sen sijaan oli tietty arvo vinksallaan. Alkoi hahmottua, että Ben-Markusta vaivasi Alzheimerin tauti – oli luultavasti vaivannut jo useamman vuoden. 

Lopullinen diagnoosi tuli, kun Ben-Markus oli 45-vuotias. 

– Arvasin, että jotakin on pielessä, mutta kyllä se järkytyksenä tuli. 

Tieto oli helpottava, mutta myös masentava. Diagnoosi oli kova paikka myös Ben-Markuksen vaimolle ja parin viidelle lapselle, joista nuorin oli alle kouluikäinen.

”Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!”

Edellä aikaansa

Samana päivänä, kun Ben-Markus sai diagnoosin, hän meni kertomaan uutiset kahdeksankymppiselle äidilleen. 

– Sanoin, että älä nyt murehdi, poikasi on kerrankin 20 vuotta edellä aikaansa!

Nykyään Ben-Markus ajattelee, että Alzheimer on ainakin helpompi sairaus kuin raju syöpä. Taudin kanssa on välillä vaikeaa, mutta sellaista ei Ben-Markuksen mielestä kannata harmitella, mistä ei pääse eroon. 

Arjessa sairaudesta on kaikenlaista pientä harmia. Esimerkiksi kerran Ben-Markus aikoi juoda maitolasillisen, mutta kaatoikin lasin sijasta maidon viemäriin. Vasta kun maitolitran viimeiset tipat putoilivat tiskialtaaseen, tuli mieleen, että mitähän olen tekemässä. 

– Nimien muistaminen on vaikeaa, samoin vuosilukujen hahmottaminen. Paremmin tosin muistan taaksepäin kuin eteen, Ben-Markus kertoo.

– Totta kai se turhauttaa, mutta nämä ovat kuitenkin pieniä asioita. 

Nykyään kotona on liesivahti, ja kahvinkeitin on mallia, joka menee itsestään pois päältä tiputettuaan tietyn määrän kahvia suoraan termospulloon. 

16 tunnin työpäivät vaihtuivat sohvalla istumiseen

Ben-Markus on aina ollut kova tekemään töitä. Hänen vanhemmillaan oli aikanaan oma yritys, ja Ben-Markus hoiti jo kahdeksanvuotiaana pieniä työtehtäviä iltapäivisin ennen läksyjen tekoa.

Isona hänestä tuli sisustaja. Niin arkkitehtitoimiston leivissä kuin omassa yrityksessäkin päivät venyivät helposti 12–16-tuntisiksi. Diagnoosin saadessaan Ben-Markus oli uransa huipulla.

– Oli selvä homma, että menen eläkkeelle. Olisi tehnyt mieli tehdä töitä vielä, mutta se kariutui. 

Sairaus on herpaannuttanut Ben-Markuksen keskittymis- ja aloitekykyä merkittävästi. Joinain päivinä tuntuu, että kone ei kerta kaikkiaan käynnisty ja mihinkään ei pysty ryhtymään.  

– Sillä ei onneksi ole mitään väliä. Jos ei lähde, niin sinä päivänä en tee mitään.

Joka aamu Ben-Markus kuitenkin herää kuuden aikoihin, kun vaimo nousee töihin lähteäkseen. Aamutoimien lomassa hän kuuntelee Aki Linnanahdetta sekä Minna Kuukkaa radio Novalta. 

Joskus koko päivä menee keittiön sohvalla istuen ja radiota kuunnellen. 

Muistisairas kyttää toista

Ben-Markus asuu pienessä Kemiönsaaren kunnassa.

– Siitä olen kiitollinen, että täällä on aina joku, joka tulee käymään tai soittaa, hän sanoo.

”Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.”

Naapurissa asuu toinen muistisairas, hänkin vasta 58-vuotias. Ben-Markus ja naapuri ”kyttäävät” vuoroin toisiaan, käyvät juttelemassa. 

Muutenkin naapurusto on mukava. Ben-Markus toimii joutessaan eräänlaisena apulaistalkkarina, käy poraamassa naapureille hyllyä seinille ja rasvaamassa lukot. 

Vaikka naapurit pitävät yhtä, kaveripiiriä sairastuminen karsi. 

– Huomasin, ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Se karsi aika ison joukon pois, mutta ei harmita.

Vaikea ennustaa

Kuten useimmat pitkäaikaissairaat, Ben-Markus on saanut osansa byrokratiasta. Sairaseläkkeelle pääseminen vaati kuukausikaupalla odottelua ja kymmeniä lausuntoja. Avun saaminen kunnalta oli vaikeaa, koska nelikymppinen muistisairas oli uusi juttu myös kunnalle. 

Työelämän lisäksi Ben-Markus joutui luopumaan ajokortista. 

– Se oli vaikeaa ensimmäisen vuoden, kun maaseudulla asutaan. 

Kotoa keskustaan on 13,5 kilometriä, ja Ben-Markus ei tasapainohäiriöidensä takia saa kävellä yli sataa metriä yksin. Nykyään hänellä on joka kuukausi käytettävissään yhdeksän edestakaista matkaa keskustaan tai naapurikuntaan Saloon.

Vertaistuen löytäminen ei sekään ole ollut ihan helppoa, koska melkein kaikki Alzheimeria sairastavat ovat 20–40 vuotta vanhempia kuin Ben-Markus. Muistiliiton tapaamisissa ja kursseilla hän on aina porukan nuorin. Yli 85-vuotiaista 15–20 prosentilla on Alzheimer, mutta työikäisillä sairaus on harvinainen.

Alzheimerin taudin kaikkia syntysyitä ei tiedetä, eikä taudin kulkua osata kovin hyvin ennustaa. Tauti voi pysyä vuosia samassa vaiheessa tai pahentua yhtäkkiä. Ben-Markus arvelee, että hänen aivoinfarktinsa antoivat vauhtia sairaudelle, joka olisi muuten ehkä puhjennut myöhemmin. 

Nyt Ben-Markus syö taudin etenemistä hidastavaa jarrulääkettä sekä muistilääkettä. Tasapainohäiriöitä on edelleen, mutta vapina on lääkkeiden ansiosta lakannut. Jarrulääkityskin vaikuttaa toimivan.

Voi myös hyvin olla, että Ben-Markuksen elinaikana saadaan kehitettyä uusia, yhä tehokkaampia lääkkeitä Alzheimeriin.

– Varrotaan nyt ja katsotaan, mitä tapahtuu. Olen päättänyt pistää hanttiin tosi kovasti ja elää ainakin 150-vuotiaaksi.

Juontaja Anni Hautala teki uuden aluevaltauksen – nyt hän on myös ruokakirjailija.

Anni Hautalan Ruokakirjaa juhlisti eilen iso joukko suosikkijuontajan läheisiä. Annin avopuoliso, stand up -koomikko Niko Kivelä kertoo, että he maistoivat koko uusioperheeseen voimin kirjan kehittelyvaiheessa kaikki sen reseptit.

– Olen hirvittävän ylpeä Annista. Luin yöllä kirjan kannesta kanteen. Nauroin myös monessa kohtaa, koska tekstit olivat niin Annin kuuloisia. Arvostan Annin aitoutta ja luottoa itseensä.

”Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus.”

 Anni tekee suurimman osan perheen ruuista.

– Hän on todella otettu, jos laitan kotona ruokaa. Minä taas yritän koko ajan naurattaa perhettä, se on rankinta minun kanssani elämisessä. Haluaisin, että kaikki ovat aina hyvällä tuulella, mikä on tietenkin mahdottomuus, kovalla tahdilla stand up -keikkoja tekevä Niko sanoo.

Viime vuodet useita tv-ohjelmia juontanut Anni pitää puolestaan kevään taukoa tv-töistä ja keskittyy Aamulypsyn juontamiseen sekä perheeseen.

– Haaveilen, että voisin sitten tehdä viikonloppuisin enemmän fine dining -ruokia perheelle. Aika usein kiireessä päädyn siihen jauhelihakastikkeeseen, jota kaikki syövät mielellään.

”Pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.”

Ensi viikolla nähtävä Idolsin finaalijakso on Annin viimeinen tv-työ hetkeen.

– Odotan innolla, että kaikki ylimääräiset työt jäävät hetkeksi pois. Toisaalta pelkään, että iskeekö minuun festarimasennus, kun kukaan ei ole koko ajan meikkaamassa minua kuvauskuntoon.

 Niko ja Anni eivät juuri ole kommentoineet aikaisemmin yhteiselämäänsä. Avoliitossa asuva pari ei ole kihloissa.

– Se on varmaan aika paljon minusta kiinni, ei ole nytkään sormusta taskussa, Niko virnisti.