Kuvat
Shutterstock
Meidän Perhe
Kun aistihäiriöinen lapsi saa koko ajan tuntoärsykkeitä, hän ei pysty käsittelemään niitä. Se näyttäytyy useimmiten raivokkaina kohtauksina, Anni kirjoittaa.
Kun aistihäiriöinen lapsi saa koko ajan tuntoärsykkeitä, hän ei pysty käsittelemään niitä. Se näyttäytyy useimmiten raivokkaina kohtauksina, Anni kirjoittaa.

Aistiyliherkän lapsen käytös ei ole vallankäyttöä, asiantuntija sanoo. Vaatteiden kanssa taistelevan lapsen vanhempia se tieto helpotti.

Yhä uudelleen lapsi vetää sukan pois, venyttää, pyörittää ja ujuttaa sen uudelleen jalkaan. Sitten hän lyyhistyy lattialle ja raivoaa, kunnes kaivaa salaa pyykkikorista eiliset sukkansa.

Hänelle käyvät vain tietynlaiset vaatteet: Kankaan on oltava pehmeää, saumojen lähes huomaamattomat. Housunsauman ja sukkien varsien täytyy sijaita suorassa suhteessa muihin vaatteisiin, eikä mitään voi pukea päällekkäin. Ei rypytyksiä, ei isoja kuvioita, ei nauhoja tai nappeja, ei huppuja eikä resoreita.

Toisinaan lapseni ei pääse lähtemään kouluun, koska vaatteet ovat mahdottomia. Hän jää mieluummin pois hauskoistakin kaverijutuista, koska ei jaksa käydä taistelua omia vaatteitaan vastaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kosketus, joka meille muille ei tunnu missään, tuntuu hänelle koko ajan.

Jos vaatetta voi kiristää, lapsi vetää sen aivan liian kireälle, sillä kevyt kosketus tuntuu pahalta. Hän tuntee vaatteet päällään yhtä vahvana kuin köyden pohkeensa ympärillä. Kosketus, joka meille muille ei tunnu missään, tuntuu hänelle koko ajan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Jo pienenä hän kuvaili vaatteita tarkasti: teräksinen, tippuva, kova, tiukka, liian lyhyt sauma, kireä, jäykkä, kivulias, viiltävä, karvainen. Nää tuntuu, tuntuu, tuntuu! hän huusi lattialla kiemurrellen. Voi, kuinka vihasinkaan tuota sanaa. Miten voi tuntua?

Kaikki tuntuu

Tyttäreni ei ole erityisherkkä. Hänellä on tavallista vahvempi tuntoaisti, sensorisen integraation häiriö, eli lievä neurologinen häiriö aivojen aistijärjestelmässä.

Saimme diagnoosin tänä keväänä. Sitä ennen ehdimme miettiä melkein kymmenen vuotta, että jokin on vinossa.

Tuntojärjestelmässämme on ikään kuin kaksi rataa, joita pitkin tuntoaistimukset kulkevat aivoihin. Toisen radan kautta aivot saavat tiedon kevyestä kosketuksesta – kuten siitä, miltä lämpötila tai vaate tuntuu. Toinen taas tuo tiedon tarkemmasta kosketuksesta, kuten vaikka onko kädessämme oleva esine kymmensenttinen vai kaksieuroinen. Aistisäätelyongelmaisilla lapsilla tarkemman tunteen rata toimii erittäin hyvin, mutta vanhempi, kevyen kosketuksen rata saa jostain syystä liian suuren osan aistijärjestelmästä. Tällaiset lapset ovat ikään kuin jatkuvasti muurahaispesässä ja siksi hyvin virittyneitä.

– Kun aistiviesti tulee tällaisen lapsen aivoihin, se ei jäsenny aistitiedon käsittelyssä niin kuin pitäisi. Häiriö voi esiintyä esimerkiksi tuntoyliherkkyytenä, sanoo erikoistoimintaterapeutti Helena Tigerstedt Turun ammattikorkeakoulusta.

Miksi olin tehnyt lapsia, kun olin niin surkea kasvattaja, mietin.

Kaikki tuntevat vaatteet päällään, jos ajattelevat niitä, mutta tunteen sammuttava järjestelmä toimii nopeasti. Kohta puettuasi et enää mieti, miltä vaatteet tuntuvat.

Tyttäreni mietti sitä jo varhain. Hän sai vauvana yhtäkkisiä rajuja kipuitkukohtauksia. Itkuun auttoi vain laulu, luja syli ja tasainen heijaus. Hän viihtyi sylissä valtavan pitkiä aikoja ja oli alasti tyytyväisimmillään.

Mikään esikoisen kanssa hyväksi koettu rauhoittelutapa ei toiminut. Tunsin itseni täysin voimattomaksi.

– Usein vanhemmat tietävät jo varhain, että lapsessa on jotain poikkeuksellista. Jos vauva ei rauhoitu ja tuntuu haasteelliselta hoitaa, eikä siihen löydy mitään syytä kuten allergiaa tai äidin masennusta, voi kyseessä olla aistisäätelyn häiriö, Tigerstedt sanoo.

Aistisäätelyn häiriöt voisi Tigerstedin mukaan tunnistaa jo vauvalla kysymällä vanhemmilta oikeat kysymykset. Tätä taitoa neuvolassa ei usein ole. Sensorisen integraation häiriö tunnistetaan terveydenhuollossa vaihtelevasti, ja erot eri paikkakuntien välillä ovat suuret.

– Jos ongelma on lievä, liian usein ajatellaan, että se häviää, vaikka juuri silloin perhe pitäisi ohjata avun piiriin.

Älä koske minuun

Raivokohtaukset alkoivat, kun lapseni täytti vuoden. Kesken yövaatteiden pukemisen hän hermostui ja riipi pyjaman päältään. Peseytyminen oli hankalaa. Hiuksia ei saanut harjata eikä kynsiä leikata. Kosteusvoidetta ei saanut mennä jalkapohjiin. Lakanoita ei saanut vaihtaa.

Annoin periksi monessa: Tukka voi olla auki. Lapsi saa valita vaatteensa. Kesällä voi käyttää talvikenkiä.

Luovuin ajatuksesta, että olisin äiti, joka pukee lapsensa söpösti. Mutta näistä en luopunut: alushousut pitää vaihtaa joka ilta, sukat joka toinen aamu. Hampaat harjataan iltaisin ja hiukset kahdesti viikossa.

– Alle kouluikäisellä säätelyhäiriö näyttäytyy usein pukeutumisen ja henkilökohtaisen hygienian vaikeuksina, Tigerstedt kertoo.

Hiuksia ei saanut harjata eikä kynsiä leikata. Kosteusvoidetta ei saanut mennä jalkapohjiin. Lakanoita ei saanut vaihtaa.

– Tuntoaistijärjestelmämme on kumulatiivinen: mitä enemmän tuntoärsykkeitä tulee, sitä enemmän ne tuntuvat. Kun aistihäiriöinen lapsi saa koko ajan tuntoärsykkeitä, hän ei pysty käsittelemään niitä. Se näyttäytyy useimmiten raivokkaina kohtauksina.

Kuormitus näkyi muutenkin. Jos meille tuli vieraita, lapsi hakeutui yksin omaan huoneeseensa. Hän saattoi tönäistä jotakuta, joka tuli liian lähelle, ja halusi aina olla jonon ensimmäinen. Seitsemän vuotta hän heräsi ennen viittä aamulla ensimmäiseen rasahdukseen.

Huonot kasvattajat

Tilanne osui koko perheeseemme. Isosiskon vatsaan sattui ja hän myöhästeli koulusta. Pikkuveli kiipesi tiukasti syliini, kun huuto alkoi. Me vanhemmat räjähtelimme ja pohdimme eroa. Olisiko helpompaa, jos asuisi puolet ajasta yksin ja taistelisi vaatteista vain viikon kerrallaan?

Päiväkodissa vaadittu kerrospukeutuminen tarkoitti meille joka-aamuista helvettiä. Sain palautetta: On niin vaikea tämä teidän tytär. Ei suostu pukemaan. Ei halua istua kenenkään vieressä. Suuttuu aivan liian pienestä, jo väärinlaitetusta rukkasen varresta toppapuvun päällä.

Lopulta pyysin, että kuulisin edes yhden hyvän jutun per päivä. Silloin saattaisin kestää ikävätkin.

– Varhaiskasvattajat ja koulu saattavat pakottaa lasta käyttäytymään kuten muutkin. Usein vanhempia ei ymmärretä vaan ajatellaan, että ongelma on kasvatuksellinen. Silloin tueksi olisi hyvä saada terapeutti, joka voisi avata asiaa koulussa ja päiväkodissa, Tigerstedt sanoo.

Me vanhemmat pohdimme eroa. Olisiko helpompaa, jos asuisi puolet ajasta yksin ja taistelisi vaatteista vain viikon kerrallaan?

Me kuulimme neuvolassa, että lapsemme on temperamenttinen. Saimme mukaamme nipun kasvatusohjeita ja neuvon pidentää pinnaa.

Oli tilanteita, joissa muut ihmiset hermostuivat tyttärellemme, koska ajattelivat, ettemme saa häntä kuriin. Oli paikkoja, joissa häpesin lapseni takkutukkaa. Oli ihmisiä, jotka ostivat lapselleni vaatteita puolestani.

Saimme ohjeita: Laitatte ne vaatteet, ette anna muuta vaihtoehtoa. Lapsi on kietonut teidät pikkusormensa ympärille. Eihän tuollainen käytös käy!

Miksi olin tehnyt lapsia, kun olin niin surkea kasvattaja, mietin. Vannoin ilta toisensa jälkeen muuttuvani paremmaksi vanhemmaksi. Lapsenikin oli palasina: Äiti, miksi mä olen tällainen? Mä yritän kyllä, hän nyyhkytti.

– Kun mikään tavallinen rauhoitteluun, uneen tai kasvatukseen liittyvä kikka ei toimi, vanhempi stressaantuu ja syyttää usein itseään, Tigerstedt sanoo.

Syntyy kielteisyyden kehä, jossa vanhemman ja lapsen suhde menee entistä pahemmin kippuralle. Myös lapsi syyllistyy omasta käyttäytymisestään.

– Monesti aikuiset ajattelevat, että aistiyliherkän lapsen käytös on vallankäyttöä. Sitä se ei ole. Lapsella ei ole muuta vaihtoehtoa kuin käyttäytyä kuten käyttäytyy.

Räjähdys kotona

Meidän lapsemme vaikeudet eivät näkyneet kodin ulkopuolella enää päiväkotivuosien jälkeen. Kotona ne olivat entisellään. Saimme vastaamme seinän, kun haimme apua koulupsykologin kautta.

Tigerstedtin mukaan tämä on tavallista varsinkin tytöillä. Lapsi oppii, kuinka kodin ulkopuolella tulee käyttäytyä ja alkaa kontrolloida itseään. Kontrollointi ei kuitenkaan poista tuntemuksia vaan kuormittaa lasta. Hän saattaa käyttää kaiken energiansa selvitäkseen päivästä.

– Kotona koko maailma räjähtää. Tästä syystä vanhemmat ovatkin asian kanssa usein melko yksin: koulussa ongelmaa ei nähdä, koska siellä sitä ei ole. Vanhempia ei uskota ja ongelmia vähätellään, eikä apua siksi tarjota.

Minun isoin huoleni oli lapseni vointi. Olimme riidelleet hänen kanssaan päivittäin melkein kymmenen vuotta. Pelkäsin, että hänen syyllisyydentuntonsa murskaisi hänet. Olen vaikea. Sä et rakasta mua, mun pitäis kuolla.

Olen vaikea. Sä et rakasta mua, mun pitäis kuolla.

– Jos lapsi ei pääse kasvamaan luottaen omiin taitoihinsa, eikä ajattele että pärjää ja on riittävän hyvä, se vaikuttaa lapsen itsetuntoon ja myöhempiin elämän valintoihin, Tigerstedt kertoo.

Meidät pelasti sattuma. Tapasimme toimintaterapeutin, joka kertoi aistisäätelyn ongelmista. Haukoin henkeäni. Tuo kuvailee minun lastani! Miten hän tietää, että vain polvisukat käyvät, että housut vedetään liian kireälle ja että hiuksia pestään huudon kera?

Minä ymmärrän sinua

Kun vanhempi ymmärtää, miksi lapsi käyttäytyy kuten hän käyttäytyy, arki helpottuu.

Juuri niin kävi meillekin. Saimme lopulta lähetteen toimintaterapiaan perheneuvolasta. Ensitapaamisella kerroin häpeillen, miten lapseni raapii mattoja aina kynsien leikkuun jälkeen. ”Keksikö hän itse sen itse? Upea keino tasata tunnetta!” terapeutti vastasi.

Helpotti niin paljon, että itku hyökyi minusta ulos.

Opimme, että sensorisen integraation häiriö on puhdasta neurofysiologiaa eikä johdu lapsen temperamentista tai kasvatuksesta. Saimme kuulla, että vanhemmat ovat syystäkin rasittuneita. Tällaisen lapsen kanssa arki on rankkaa. Terapiassa perheet oppivat konkreettisia kikkoja, joilla se helpottuu: pukeminen voi tuntua vähemmän rasittavalta vasta aamupalan jälkeen, kun on kunnolla hereillä. Painopeiton alla on turvallista rauhoittua. Sampoon voi silitellä hiuksiin hankaamisen sijaan.

– Terapia ei tarkoita siedättämistä, vaan ympäristöön tottumista, jotta keskushermosto pystyisi käsittelemään pintatuntoaistijärjestelmän tietoa, Tigerstedt sanoo.

Meillä jatkuvaa riitelyä tasoitti terapiassa saavutettu ymmärrys. Emme voi kasvattamalla muuttaa häntä, koska lapsi vain reagoi aistimuksiinsa, ei käyttäydy huonosti. Lapseni tuntee kipua, jota minä en voi käsittää. Kuin itsestään suhtautumiseni muuttui. Kun ennen hermostuin, nyt suustani pääsee lasta rauhoittavia lauseita. Voinko jotenkin auttaa, rakas, miten helpottaisin oloasi?

Vanhemman on hyvä kuunnella lapsen mielipidettä jo silloin, kun lapsi on pieni.

Aikakin auttaa. Kymmenvuotiaana lapseni pystyy tekemään valintoja, jotka helpottavat hänen oloaan.

– Pieni lapsi toimii vain keskushermoston vasteilla, mutta kun kognitio kasvaa, hän pystyy suunnittelemaan omaa toimintaansa. Isompi lapsi voi tehdä päätöksiä liittyen vaatteisiin tai kosketukseen. Silloin hän voi valita tilanteita, joissa kuormittuu vähemmän, Tigerstedt kertoo.

– Vanhemman on hyvä kuunnella lapsen mielipidettä jo silloin, kun lapsi on pieni. Pakottaminen kuormittaa lasta vain enemmän. Lapsella on usein helpotuskeinot itsellään, kun vanhempi vain pysähtyy kuuntelemaan.

Kotona minä hermostun edelleen joskus, mutta olen viimeinkin ymmärtänyt mistä on kyse: Ominaisuudesta. Neurologisesta häiriöstä. Mutta ei häpeästä tai epäonnistumisesta.

Juttu on julkaistu alunperin Meidän perhe -lehdessä vuonna 2018.

Samanlaista syyllistämistä aviomieheni ja minä koimme ADHD-poikamme ja lievää kehitysvammaa + dysfasiaa "sairastavan" tyttäremme kanssa terveydenhuolto -, ja kasvatusammattilaisten tahoilta etenkin lastemme peruskouluaikaan.

Koskaan vika ei ollut levottomassa kouluympäristössä ja kiusaavissa oppilaissa, vaan meissä vanhemmissa ja tietysti lapsissamme. Ja vaikka molemmilla Lapsillamme oli isoja ongelmia vain kouluympäristössä, eikä kotona! Viesti oli aina sama : "Kun olisitte niinkuin muutkin, niin mitään ongelmia ei olisi!"

Monet epätoivoiset itkut tuli itkettyä koska todellakin teimme kaikkemme lastemme hyvinvoinnin eteen. Mikään ei riittänyt eikä ollut tarpeeksi hyvää. Poikamme ja tyttäremme itsetunnon painuivat pohjamutiin - ei meidän takiamme, vaan opettajien syyllistämisen takia.

Vuosikausien tutkimukset ja haastattelut neurologian ja foniatrian osastoilla vapauttivat meidät vanhemmat syytöksistä. Kyse oli /on perinnöllisistä ja neurologisista vammoista, ei meidän vanhempien laiminlyönneistä eikä liian höllästä /tiukasta kasvatuksesta, ei päihde-, ja mielenterveysongelmista. Asiantuntijat totesivat että olimme tehneet juuri sen kuin pitääkin, antaneet rajoja ja rakkautta lapsillemme, sekä runsaasti omaa aikaamme toimeentulonkin kustannuksilla.

Lapsillamme ei "kummasti" juuri ollutkaan ongelmia ammattiopinoissaan, molemmat menestyivät niissä hyvin. He molemmat ovat tasapainoisia nuoria aikuisia - vakituisissa työpaikoissaan. Meillä on todella läheiset ja avoimet välit.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Onko päivittäinen lapsen kanssa riitely ominaisuus, tai neurologinen häiriö? Yhtä paljon, kuin tuntoaistin tehokkuus. Ne ovat molemmat kehittyneet suhteessa ympäristöön.

Onkohan tämä kommentti kirjoitettu "mutu-tuntumalta".  Ennemmin uskon asiantuntijoihin ja tieteellisiin tutkimustuloksiin. Keskittymisvaikeuksista kärsivän lapsen kanssa on vanhemmilla haasteellisempaa kuin ns. "normaalin" lapsen. Hattua nostan aloittajalle, kun lapsillaan menee nyt aikuisiässä hyvin. Kasvatustehtävä hyvin suoritettu!

Sisältö jatkuu mainoksen alla