Elinsiirto on tuonut Tuisku-Tuulia Leinosen elämään paljon hyvää: kilpaurheilun, uusia ystäviä sekä läheisemmät välit perheeseen. Kuva: Toni Neffling
Elinsiirto on tuonut Tuisku-Tuulia Leinosen elämään paljon hyvää: kilpaurheilun, uusia ystäviä sekä läheisemmät välit perheeseen. Kuva: Toni Neffling

Munuaisten vajaatoiminta sitoi Tuisku-Tuulian joka päivä kahdeksaksi tunniksi dialyysihoitoon. Neljä vuotta sitten hän sai luovuttajalta uuden munuaisen, jonka ansiosta lapsuuden haave toteutui. – Ilman elinsiirtoa minusta ei olisi tullut kilpaurheilijaa.

Tuisku-Tuulia Leinonen oli parikymppinen, kun hänelle kerrottiin, että hänellä on vaikea munuaisten vajaatoiminta. Edessä olisi dialyysihoito ja jossakin vaiheessa elinsiirto, jossa hän saisi uuden munuaisen.

– Se tuntui pieneltä maailmanlopulta. Ajatuksessa riitti totuttelemista vuosiksi, nyt 32-vuotias Tuisku-Tuulia sanoo.

Jo lapsena Tuisku-Tuulialla oli todettu harvinainen Apeced-oireyhtymä, joka aiheutti lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa ja johti kalsiumarvojen laskuun. Munuaisten vajaatoiminnan toteamisesta ehti kuitenkin kulua vielä seitsemän vuotta, ennen kuin Tuisku-Tuulia joutui aloittamaan dialyysi- eli keinomunuaishoidot. Siihen saakka hän hoiti vajaatoimintaa tiukalla ruokavaliolla ja liikkumalla.

– Lopulta vointini huononi ja olin niin väsynyt, että dialyysi tuntui parhaalta ratkaisulta. Olin fyysisesti hyvässä kunnossa, mutta opiskelu ei sujunut, koska aivoni eivät toimineet väsyneenä kunnolla.

Jälkikäteen Tuisku-Tuulia miettii, että hän olisi voinut päästää itsensä helpommallakin.

– Halu olla normaali oli niin vahva. Halusin elää tavallista elämää, pärjätä itse ja käydä kesätöissä kuten muutkin, vaikka välillä oli vaikeaa ja olin huonossa kunnossa.

”Tuntui lottovoitolta, kun elinsiirto tuli mahdolliseksi.”

Dialyysin ansiosta Tuisku-Tuulian olo viimein koheni niin, että hän valmistui sairaanhoitajaksi normaalissa aikataulussa. Hoito oli kuitenkin todella sitovaa. Tuisku-Tuulia vietti joka päivä reilut kahdeksan tuntia sängyssä. Kun hän tuli opintojensa harjoittelujaksoon kuuluvasta yövuorosta kotiin, hän kiinnitti itsensä dialyysilaitteistoon ja meni nukkumaan. Jos aamulla oli herätys viideltä, oli pakko mennä sänkyyn ajoissa, jotta hoitoaika tuli varmasti täyteen. Laitteet piippailivat öisin ja keskeyttivät unet.

– Tuntui lottovoitolta, kun elinsiirto tuli mahdolliseksi.

Elinsiirtolistalla oleminen tarkoitti kuitenkin sitä, että Tuisku-Tuulian oli oltava jatkuvasti tavoitettavissa. Työharjoittelussa leikkaussalissa hän sai poikkeusluvan pitää puhelinta lähellä. Saunaan mennessään hän laittoi soittoäänet täysille ja jätti puhelimen lähelle, jotta kuulisi varmasti, jos se soi.

Odotettu soitto

Vuoden ja yhdeksän kuukauden odottamisen jälkeen, 11. syyskuuta vuonna 2014, Tuisku-Tuulia oli vielä nukkumassa, kun hänen puhelimensa soi. Munuainen oli löytynyt, ja hänen pitäisi tulla pikimmiten sairaalaan.

Tuisku-Tuuliasta otettiin ensin verikokeet ja keuhkokuvat kotikaupungissa Tampereella, minkä jälkeen hänet lähetettiin taksilla Helsinkiin leikattavaksi. Itse leikkaus ei Tuisku-Tuuliaa pelottanut, mutta häntä jännitti tieto siitä, että siirrännäinen ei välttämättä aina lähde toimimaan.

– Ajattelin, että katsotaan, miten tässä käy.

Leikkaus meni kuitenkin hyvin. Heräämössä Tuisku-Tuulialle kerrottiin, että munuainen oli lähtenyt toimimaan heti. Hän kuitenkin säikähti, kun ei tuntenut toista jalkaansa. Hetken hän ehti ajatella, että jalalle oli käynyt leikkauksessa huonosti. Se oli onneksi kunnossa, vain pintahermo oli vaurioitunut.

Tuisku-Tuulia säikähti, kun ei tuntenut toista jalkaansa.

Jalan toimimattomuus olisi ollut ikävä takapakki, sillä dialyysihoidot aloittaessaan Tuisku-Tuulia oli päättänyt, että hänestä tulee viimein elinsiirron myötä kilpaurheilija. Hän oli unelmoinut lapsesta asti juoksevansa joskus kilpaa satasta.

Vaikea uusi alku

Ensimmäinen vuosi elinsiirron jälkeen oli vaikea. Ennen leikkausta Tuisku-Tuulia oli hyvässä kunnossa, mutta toipuminen ja lääkitykset romahduttivat jopa urheilutaustaisen nuoren ihmisen peruskunnon.

– Minua oli varoitettu, mutta oli se silti rankkaa. Esimerkiksi tasapainoni katosi kokonaan, enkä pysynyt yhdellä jalalla pystyssä sekuntiakaan. En jaksanut kävellä lyhyitäkään matkoja pitämättä välissä taukoja.

Tuisku-Tuulia alkoi kuntouttaa itseään. Hän teki ensin lihaskuntoharjoittelua kotona ja alkoi kävellä aina vain pidempiä matkoja. Sitten hän ilmoittautui valmennusleirille ja löysi yleisurheilun. Viime kesänä hän matkusti Espanjan Malagaan elinsiirtourheilijoiden MM-kisoihin. Se oli samalla Tuisku-Tuulian ensimmäinen ulkomaanmatka aikuisiällä.

– Ilman elinsiirtoa minusta ei olisi tullut kilpaurheilijaa.

Unelmiensa satasenkin Tuisku-Tuulia pääsi juoksemaan. Nykyään hänen päälajinsa on kuulantyöntö, josta tuli Malagassa kirkkaasti MM-hopeaa. Lisäksi Tuisku-Tuulia heittää kiekkoa. Hän kirjoittaa elinsiirtourheilijan elämästään myös blogia.

”Minua oli varoitettu, mutta oli se silti rankkaa.”

Elinsiirron takia Tuisku-Tuulia ei ole samalla viivalla kuin muut urheilijat. Hän tarvitsee enemmän lepoa, sillä lääkkeet hidastavat palautumista ja muun muassa lihaskasvua. Etenkin kestävyyskunnon kohottaminen on vaikeaa. Kymmenen kilometrin kävelylenkki on Tuisku-Tuulialle jo pitkä.

Toisaalta liikunta myös lievittää lääkityksen aiheuttamia haittoja. Elinsiirron saanut joutuu syömään hyljinnänestolääkkeitä loppuikänsä. Tuisku-Tuulialle ne aiheuttavat käsien tärinää, jonka takia hän on päättänyt luopua työskentelystä leikkaussalissa. Vakituisen työn saamista vaikeuttaa myös se, että yövuorojen tekeminen on liian raskasta.

Siksi Tuisku-Tuulia hakee parhaillaan psykiatrisen sairaanhoitajan opintoihin.

– On ollut turhauttavaa joutua miettimään, mitä voin tehdä ja mitä en. Olen joutunut hyväksymään sen, etten pysty enää kaikkeen,vaikka olen vielä nuori.

Lisäksi Tuisku-Tuulia syö kortisonia, mikä näkyy kuukasvoisuutena. Oireista huolimatta elinsiirto on tuonut mukanaan myös paljon hyvää.

– Kun olen vapaa dialyysista, voin tehdä paljon enemmän asioita ja voin nyt oikeasti hyvin. Monesti jopa unohdan, että olen sairas.

Miesystävä on pysynyt Tuisku-Tuulian rinnalla läpi kaikkien vaiheiden, jo yli kahdeksan vuotta.

– Hänellä on varmasti ollut välillä vaikeaa, mutta onneksi olemme pystyneet pitämään suhteemme hyvänä. En ole halunnut hänestä omaishoitajaa silloinkaan, kun olen ollut huonossa kunnossa.

Myös ystäväpiiri on pysynyt samana ja urheilun ansiosta vain kasvanut.

– Se on ollut elinsiirrossa hyvää. Olen myös lähentynyt äidin, isän ja siskojeni kanssa, vaikka siirron jälkeen olinkin lääkityksen ja väsymyksen vuoksi pitkään aika ärtynyt. Saatoin sanoa tosi pahasti, mutta sitten kaduin ja pyysin anteeksi.

Aivokuollut voi pelastaa jopa kuusi henkeä

Kun Tuisku-Tuulia on jutellut elinsiirrostaan muiden kanssa, muutama asia tulee yleensä kuulijoille yllätyksenä. Moni esimerkiksi luulee, että toinen munuaisista vaihdetaan. Kumpaakaan munuaista ei kuitenkaan poisteta, vaan uusi munuainen sijoitetaan leikkauksessa lantioon.

– Joillekin on tullut myös yllätyksenä, että elin tulee aivokuolleelta ihmiseltä. Aluksi se tuntui itsestänikin jotenkin omituiselta. Onko joku kuollut siksi, että minä saan munuaisen? Mietin, kuka ja millainen hän oli, mies vai nainen. Sitten ymmärsin, että luovuttaja olisi kuollut joka tapauksessa.

Suomessa luovuttajien tietoja ei kerrota eteenpäin. Se on Tuisku-Tuulian mielestä ihan hyväkin asia.

”Mietin, kuka ja millainen luovuttaja oli, mies vai nainen.”

– Nyt olen lähinnä kiitollinen, että sain häneltä elimen. Olemme myös puhuneet sukulaisten kanssa, että he ovat elinluovuttajia, jos sellainen tilanne tulee. Ilman muuta luovuttaisin myös omia elimiäni.

Yksi aivokuollut luovuttaja voi pelastaa jopa kuuden ihmisen hengen. Suomessa vietetään parhaillaan Elinsiirtoviikkoa, ja lauantaina 13.10. on Euroopan elinsiirtopäivä. Suomessa uutta elintä odottaa noin 550 ihmistä. Kaikille sitä ei löydy ajoissa, ja 5-10 prosenttia potilaista kuolee siirtoa odottaessaan.

Jokainen on lain mukaan elinluovuttaja, mutta tahtonsa kannattaa myös ilmaista. Sen voi tehdä elinluovutuskortilla, mobiilisovelluksella tai Omakanta-palvelussa sekä kertomalla tahdostaan läheisilleen. Lisää tietoa löytyy muun muassa osoitteesta kylläelinluovutukselle.fi.