Katariina Räikkönen on tehnyt somevideoita Touretten syndroomastaan yli kaksi vuotta. Hän haluaa kertoa nykimishäiriöstä, jotta ihmiset tulisivat tietoisemmiksi ja suvaitsevaisemmiksi.

Hallitsemattomia hokemia, kirosanoja ja keskisormen näyttämistä kesken tavallisen puheen. Touretten syndrooma on Katariina Räikkösen, 18, arkea.

– Eilen illalla minun oli yhtäkkiä pakko tehdä kotipihalla voltteja. En pystynyt lopettamaan ennen kuin olin väsyttänyt itseni aivan kokonaan, Katariina kertoo.

Touretten syndrooma on neuropsykiatrinen sairaus, johon kuuluu hallitsemattomia äänellisiä ja motorisia nykimisiä eli tic-oireita. Vaikka pakko-oireet vaikuttavat oudoilta, Tourette-potilaan älyssä ei ole mitään vikaa.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

”Sipuli on pahaa” -hokema on tällä hetkellä yksi Katariinan tyypillisimmistä tic-oireista. Se kuuluu kesken lauseen useamman kerran puhelinhaastattelunkin aikana. Aivan kuten tahattomat kirosanat englanniksi.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

– Pidän sipulista. Muutenkin hokemat saattavat olla vastakkaisia sen kanssa, mitä oikeasti ajattelen. En tiedä, mistä ne tulevat, eikä niille ole mitään pohjaa.

Pahoista tic-oireista kärsivä Katariina puhuu avoimesti Tourettestaan sosiaalisen median kanavissa: Youtubessa, Instagramissa ja Tiktokissa.

Halu somettamiseen syntyi puhtaasti tiedon jakamisen tarpeesta. Monelle Touretten syndrooma on ollut vieras, ja Katariinakin on saanut selittää omia oireitaan ja esimerkiksi kiroiluaan.

– Huomasin, kuinka paljon enemmän ihmiset ymmärsivät käytöstäni, kun kerroin, että minulla on Touretten syndrooma.

Kysymyksiä ja positiivista kannustamista

Katariinan kanavat ovat keränneet isoja määriä seuraajia, ja palaute on ollut pääsääntöisesti hyvää. Katariina kertoo saavansa enimmäkseen positiivista kannustusta sekä oireyhtymään liittyviä kysymyksiä. Negatiiviset kommentit hän jättää huomiotta eikä anna niille arvoa.

– Jos saan negatiivisia kommentteja nimettömänä, ajattelen, että jollain on nyt tosi paha olla, kun täytyy tulla minulle antamaan rumaa palautetta, Katariina sanoo.

Katariina on vahva nuori nainen ja hänellä on hyvä itsetunto. Parhaat palautteet ovat olleet sellaisia, joissa Katariina on nimetty inspiraation lähteeksi. Hänen ansioistaan muutkin ovat uskaltautuneet kertomaan omista vaikeuksistaan.

– Tärkeintä on se, jos joku hyötyy siitä, että minä teen näitä somevideoita. Olen saanut myös palautetta, että minun videoideni tähden jaksaa omaa sairauttaan. Se on ihan parasta.

Vaivaannuttavaa tuijotusta

Touretten syndrooman tic-oireita ei voi hallita.

– Hokemia voi koittaa hieman pidätellä, mutta usein ne iskevät pahempana hetken päästä.

Katariinalla Tourette on vaikeampaa laatua, sillä vain noin kymmenen prosenttia Tourettea sairastavista kiroilee. Ensimmäiset selkeät oireet hänellä alkoivat 16-vuotiaana ja vuotta myöhemmin hän sai diagnoosin. Katariinalle oireet ilmenivät heti alusta lähtien voimakkaina. Ne ovat muuttaneet muotoaan, mutta pysyneet yhä voimakkaina.

Kadulla tai kaupoissa liikkuessa nykimisiä saattaa tulla useita minuutin aikana. Moni tuijottaa, mutta ei sano mitään. Ärsykkeet, kuten ilmastointi, valot ja äänet ympärillä saattavat aktivoida oireita.

– Välillä tulee hetkiä, että kaikki tuijottavat, jos on paljon tickejä. Jonkun verran ihmiset jo tietävät Tourettesta, mutta yhä on niitä, jotka sanovat kaupassa, ettei noin saa käyttäytyä.

Toisinaan kuitenkin myös turvallinen ympäristö tekee sen, että nykimisoireet saattavat purkautua kohtauksen omaisesti. Katariina toteaakin, ettei pysty sanomaan, missä tilanteessa oireet aktivoituvat. Nukkuessa niitä on kuitenkin vain harvoin.

Edessä ylioppilaskirjoitukset

Samaan aikaan Touretten syndrooman kanssa Katariinalla diagnosoitiin ADHD ja pakkoajatuksia. Tämä paketti yhdessä tekee elämästä aina aika ajoin henkisesti raskasta.

– Huumorilla ja positiivisen kautta kun ottaa, se auttaa, Katariina sanoo.

Katariina kertoo pärjänneensä koulussa hyvin. Hän oli aktiivinen ja luova, mutta myös korostetun oikeudenmukainen koulukavereitaan kohtaan. Neljäsluokkalaisena hän piti esitelmän tasa-arvosta kenenkään pyytämättä.

– Kysyin vain opettajalta, voinko pitää esitelmän. Purin aktiivisuuttani tunneilla viittaamiseen ja lisäkysymysten esittämiseen.

Opettajat eivät huomanneet Katariinan aktiivisuuden viittavan ADHD-piirteisiin. Kotona hän teki iltapäivisin useita tunteja keskittyneesti koulutehtäviä vanhempiensa tukemana. Se auttoi pysymään koulutyössä mukana.

Nyt hän on lukiolainen ja syksyllä alkavat ensimmäiset ylioppilaskirjoitukset. Opiskelutahti on keskimääräistä hitaampi ja valkolakin Katariina toivoo saavansa jouluksi 2021.

Kevään etäkoulu sopi Katariinalle hyvin, sillä koulussa ollessaan hän saattoi huudella tahattomasti kesken tunnin, kävellä taululle piirtämään tai jumittaa ruokalan tuolilla seisomassa. Vaikka toiminta on täysin tahatonta, oppitunnin häirintä tuntuu kiusalliselta.

Touretten syndrooma hidastaa elämää, mutta ei suoraan estä asioita. Somevideoiden tekeminen on ollut Katariinasta niin kivaa, että hän toivoo pääsevänsä opiskelemaan medianomiksi ja löytävänsä paikkansa media-alalta.

Katariina haluaisi ihmisten muistavan, että kukaan ei valitse sairauttaan vaan se tulee, jos on tullakseen.

– Ihminen ei ole heikko, jos ei parannu sairaudestaan. Kaikki, joilla on joku diagnoosi tai sairaus, varmasti taistelevat paremman elämän puolesta.

Sanonpa vaan

Härskejä kommentteja. Huh, uskomatonta että ihmiset kehtaa laukoa tuollaista soopaa nuorelle tytölle ymmärtämättä pätkääkään kyseisen sairauden luonteesta.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Veikkaanpa että tytön oireet häipyy kun on yksin.
Samanlaisia oireita on monella teinillä, ja diagnoosi onkin juuri teini-ikä. Tällä tytöllä normaalia voimakkaampana huomion kiinnittämisen tarpeena.
Vai pakko kävellä taululle piirtämään tai nousta ruokalan tuolille seisomaan 😂👏.
Koulukaverit oli varmaan jo kyllästyneet ölisemiseen eivätkä kiinnittäneet muuten huomiota.
Oireet loppuu kyllä iän myötä kun tulee vähän järkeä päähän.
Ja itse kutakin kaduttaa ja hävettää teininä tehdyt typeryydet.
Naurattaa jo kun ajattelenkin minne tämän tytön pitää aikuisena muuttaa ettei kukaan tietäisi mitä on tullut tehtyä 😄

Moi, mulla on tourettes. En kuulu siihen kymmeneen prosenttiin että kiroilisin tai puhuisin hassuja. Sen sijaan mun lihakset nykii oudosti, kädet heilahtelee ja kyynärpäät kohoilee. Päästelen yleensä outoja hymähdyksiä, naksahduksia tai kurkkuääniä suustani. Mulla on ollu tourettes-oireita ihan taaperosta tähän päivään asti (23v). Julkisilla paikoilla pystyn yleensä minimoimaan näitä oireita pieniin lihasten nykimisiin ja erinäisiin hymähtelyihin jotka ei kiinnitä niin paljoo huomiota, vaikka jotkut välillä kattooki kieroon. Kotona oireet taas on entistä pahempia silloon ku oon joutunu pidättelemään niitä. Aina jos en keskity niin ne voi pahentua julkisillakin paikoilla huomaamattani. Vihaan yli kaiken sitä huomiota mitä nää oireet kerää, ihmisten ymmärtämättömyyttä ja ihmisten kehotuksia mennä lääkäriin jotta saisin nää "ärsyttävät" oireet loppumaan. Tourettes oireet on yleensä sellasia mitä tourettesia sairastava ei missään tapauksessa halua tehdä tai sanoa, mutta ne tulee väkisin vaikkei haluaiskaa. Vähä niinku aivastus tai se kun sulla menee vettä väärään kurkkuun eikä voi lopettaa yskimistä.
Tää on yleensä koko elämän juttu eikä omalla tahdolla, kasvamisella tai järjellä oo sen kanssa mitään tekemistä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla