Kuvat
TUOMAS KOLEHMAINEN
Kun Jennin polvilumpio ensimmäisen kerran meni sijoiltaan, hän syytti itseään liian kovasta treenaamisesta.
Kun Jennin polvilumpio ensimmäisen kerran meni sijoiltaan, hän syytti itseään liian kovasta treenaamisesta.

Balettitanssijaksi tähdänneellä Jenni Haikosella todettiin 15-vuotiaana perinnöllinen sairaus, joka muutti tulevaisuudensuunnitelmat lopullisesti. 

Teini-ikäinen Jenni Haikonen istuu vastaanottohuoneessa ja yrittää sisäistää häntä katsovan lääkärin sanat. ”Sinulla on harvinainen sidekudossairaus. Kuolet siihen 30-vuotiaana.” Lauseiden todellisuus avautuu vasta muutaman tunnin kuluttua kotona.

– En ensin tajunnut, mistä on kyse. Yhtäkkiä olin saanut kuolemantuomion 15-vuotiaana. Sitten muutuin hysteeriseksi. Itkin äidille, että mitä jos elämästäni on nyt puolet käytetty? Enhän ollut ehtinyt tehdä vielä mitään, Jenni muistelee viiden vuoden takaista hetkeä.

Kuolemantuomio osoittautui vääräksi myöhemmin, kun Jennin sydän ultrattiin. Kyseessä ei ollutkaan aluksi epäilty sairaus, vaan Ehlers-Danlosin syndrooma. Myös tämä sidekudossairaus invalidisoi lopulta Jennin kokonaan, mutta tarkkaa aikaa ei voida ennustaa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

– Se oli suunnaton helpotus. Oli paljon helpompaa käsitellä se, että sairaus vie minulta hengen joskus, mutta ei vielä kolmekymppisenä, Jenni sanoo.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Harvalla 15-vuotiaalla on tarkka suunnitelma siitä, miten elämä etenee. Jennillä sellainen oli. Sairaus muutti kaiken.

Se raskain päätös

Vielä viisi vuotta sitten Jenni oli lahjakas ballerina, jota odotti koe-esiintyminen Suomen Kansallisbaletissa. Hän oli aloittanut balettiharrastuksen jo 4-vuotiaana. 12-vuotiaana hän alkoi treenata entistä kovemmin Kansallisbalettia varten. Jenni tanssi viitenä päivänä viikossa 2–3 tunnin harjoituksia ja opetti balettia kolmesti viikossa, neljä tuntia kerrallaan. Koulussa hän oli ”se balettityttö”, kotona hän suunnitteli seuraavaa koreografiaa tai opetustuntia.

Baletti oli koko elämä.

Kun Jennin polvilumpio meni ensimmäistä kertaa sijoiltaan, hän syytti itseään liian kovasta treenaamisesta. Seuraavan kolmen vuoden aikana vammoja ja kipuja tuli koko ajan lisää. Lopulta lääkäri määräsi puolen vuoden tanssikiellon. Tauon jälkeen Jenni jatkoi treenaamista.

Kaksi kuukautta ennen koe-esiintymistä sijoiltaan meni vuorostaan lonkka. Istuessaan päivystyksessä Jenni ymmärsi, että unelma Kansallisbaletin lavalla oli mennyttä.

– Olin liian pahasti vammautunut tanssiakseni. En silti silloinkaan ajatellut, että voisin olla vakavasti sairastunut. Luulin treenanneeni itseni rikki ja menettäneeni siksi elämäni mahdollisuuden.

Äiti löysi sairauden

On oikeastaan Jennin äidin sinnikkyyden ansiota, että sairaus ylipäänsä löytyi. Vaikka tanssi jäi, kivut pysyivät – ja pahenivat. Pian ne alkoivat olla päivittäisiä.

– Kun nousin sängystä, jalat pettivät alta. Kun hilauduin käsien varassa pitkin lattioita, äiti sanoi, että nyt mennään lääkäriin, Jenni muistelee.

Kunnallisella puolella Jennin epäiltiin olevan vain tavallista kömpelömpi. Kun apua ei tullut, Jennin äiti alkoi etsiä sitä netistä. Hän löysi tietoa sidekudossairaudesta, jonka oireet täsmäsivät sekä Jenniin että muihinkin lähisuvussa. Sairaus on geneettinen. Yksityisellä lääkärillä se todettiin heti.

Yleensä sairaus löydetään noin 30 vuoden iässä, mutta Jennillä se on poikkeuksellisen aggressiivinen.

Pian diagnoosin jälkeen Jenni joutui pyörätuoliin. Vuoden 2016 aikana hän pystyi kävelemään vain kaksi kuukautta.

– Oli pysäyttävää, kun oma yksityisyys jäi siinä iässä kokonaan pois. En päässyt itse suihkuun tai vessaan ilman avustajaa. Pelkäsin, että istun pyörätuolissa lopun ikääni enkä pysty tekemään elämälläni mitään.

Vertaistukea oli vaikeaa löytää. Harvinaisen sairauden lisäksi on harvinaista, että siitä kärsii Jennin ikäinen ihminen. Lopulta hän bongasi iltapäivälehden jutusta kohtalotoverin. Nyt Jenni vetää itse harvinaisten sairauksien vertaisryhmiä.

Ampuminen nollaa pään

En koskaan saa itselleni tutkintoa. En koskaan voi toimia unelma-ammatissani. Pyörätuoliin joutumisen jälkeen ajatukset olivat synkkiä.

– Kansallisbaletti oli kaikki, mitä olin tavoitellut elämässäni viimeiset vuodet. Ja siihen minulla oli hyvät mahdollisuudet. Yhtäkkiä jouduin miettimään uudelleen, mitä haluan elämältäni, Jenni kertoo.

Vielä viisi vuotta sitten Jenni oli lahjakas ballerina, jota odotti koe-esiintyminen Suomen Kansallisbaletissa.
Vielä viisi vuotta sitten Jenni oli lahjakas ballerina, jota odotti koe-esiintyminen Suomen Kansallisbaletissa.

Pian alkusokin jälkeen hän alkoi tehdä listaa asioista, joita vielä halusi ehtiä tekemään. Haluan naimisiin. Haluan kiertää maailmaa. Haluan omistaa lemmikkejä.

– Baletin jäätyä päätin, että enää en tuhlaa aikaani vain yhteen asiaan.

Harrastukseksi löytyi ilmakivääriammunta, jota pystyi tekemään pyörätuolistakin. Ampuminen auttoi myös nollaamaan ajatuksia, kun elämä pyöri muuten sairastamisen ja lääkärikäyntien ympärillä. Jenni eteni nopeasti SM-kisoihin, joissa ampui itsensä pronssisijalle.

– Baletin jälkeen minulla oli kova tarve olla hyvä jossain muussa. Kun kädetkin alkoivat lakata toimimasta, jouduin luopumaan ampumisesta.

Jälleen edessä oli sama kysymys: mitä seuraavaksi?

– Ensin ajattelin, että alan panostaa enemmän ihmissuhteisiini. Sitten tajusin, että ystäväni olivat pitkälti kadonneet sairauden myötä. Lopulta löysin paikkani nuoriso-ohjaajakoulutuksesta Lahdesta.

Valmistuminen jäi kuitenkin kiinni kurssista, jonka suoritukseen vaadittiin kymmenen kilometrin kävely metsässä seitsemän kilon rinkka selässä.

– Koulu ei suostunut mukauttamaan kurssia, vaikka hankin lääkärintodistuksen sairaudestani. Jouduin jättämään opinnot kesken.

Nyt Jenni suorittaa nettilukion kautta ylioppilastutkintoa. Tavoitteena on jatkaa sen jälkeen yhteisöpedagogiksi.

Nuoriso-ohjaajaopinnot muuttivat kuitenkin elämän suuntaa merkittävällä tavalla.

Aamukahvista se lähti

Joka aamu kouluun mennessään Jennillä oli tapana hakea kahvi samasta Hesburgerista. Yhtenä aamuna pahviseen kahvikuppiin oli kirjoitettu puhelinnumero. Jenni näytti koulussa kupin opiskelukaverilleen, mutta ei uskaltanut soittaa numeroon.

– Mietin, että jos se onkin joku kauhea tyyppi keittiöstä eikä se söpö tyyppi kassalta, hän naurahtaa.

– Sitten kuppi hävisi koulupäivän aikana. En kehdannut enää ikinä mennä hakemaan aamukahvia samasta paikasta.

Muutamaa vuotta myöhemmin Jenni ja ”se söpö tyyppi kassalta” törmäsivät sattumalta uudestaan. Selvisi, että numero oli kuin olikin kassatyypin, Jaskan.

Viininpunaisen ja laivastonsinisen värisiä talvihäitä juhlitaan helmikuussa. Puolisolla oli suuri merkitys, kun Jenni päätti kuntouttaa itsensä kokonaan pois pyörätuolista.

– Sain enemmän aikaa itseni kuntouttamiseen, kun joku muukin alkoi hoitaa kodin asioita. Ei tarvinnut miettiä, odottavatko keittiössä neljän viikon tiskit.

Keittiöön ja takaisin. Sitten talon nurkalle. Ensimmäiset kävelymatkat olivat lyhyitä, mutta tärkeitä etappeja. Pyörätuolista nousu ei kuitenkaan ollut pelkkää menestystarinaa. Lääkityksestä huolimatta kivut ovat osa Jennin jokapäiväistä elämää, samoin kuin jäsenten osittaiset ja kokonaiset sijoiltaanmenot.

– Välillä Jaska vei minua päivystykseen ja istui siellä kymmenen tuntia odottamassa, vaikka ei edes päässyt samaan huoneeseen. Silloin minulle oli ilmiselvää, että tästä ihmisestä pidän kiinni.

Toisenlaisiakin kokemuksia Jennillä on.

– Kaksi aikaisempaa suhdettani ovat kaatuneet terveyteeni ja siihen, että kumppanit ovat hävinneet huonoina hetkinä johonkin. Jaska on jaksanut olla vierelläni aina.

Viiden boan mekkala

Viisi vuotta sitten tehty lista on Jennillä edelleen tallessa.

– On ollut lohdullista katsoa sitä ja todeta, että olen jo saavuttanut monia asioita.

Lemmikkejä Jennillä on peräti yksitoista: yksi lisko, kaksi koiraa ja kahdeksan käärmettä. Neljä kuningasboaa, yksi sateenkaariboa ja kolme viljakäärmettä asuvat omassa huoneessaan, koska pitävät öisinkin mekkalaa.

Jennin lempipuuhaa on rakentaa terraarioita.

– Tosin tunnin päästä ne ovat sisustaneet terraariot uudestaan. 2,5-metrinen boa siirtää helposti puunrungon mielensä mukaan.

Matelijoita saisi tulla lisääkin. Jenni toivoo kahden boan tekevän käärmevauvoja parin vuoden sisällä.

– Vauvoja voi tulla kerralla kaksikymmentäkin, joten onneksi meitä on kaksi niitä hoitamassa. Suosikkijuttuni on seurata, miten pienestä käärmeestä kasvaa täysimittainen.

Isoista terraarioista huolimatta käärmeet pitää välillä päästää lattialle tai sängylle vetämään itsensä pitkäksi. Ja jos nahan vaihdon kanssa on ongelmia, nahkaa on mentävä irrottelemaan niiden kanssa suihkuun. Sen Jenni jättää mieluusti puolison tehtäväksi.

– Jos kymmenkiloinen käärme päättäisi tarttua polveni ympärille, polvi menisi taatusti sijoiltaan.

Haaveita on vielä paljon

Haluan olla äiti. Se toive oli ensimmäisenä Jennin listalla jo viisi vuotta sitten. Haave elää vahvempana kuin koskaan.

– Tiedän, että terveyteni ­ja ­potemani ­endo­metrioosin vuoksi terveydenhuolto ei tule olemaan samaa mieltä asiasta. Mutta haluan olla yhtä loistava äiti kuin omani on ollut. Ilman häntä en olisi selvinnyt. Äiti kävi itse läpi työtapaturman ja hermovaurion kaksi vuotta ennen kuin sairastuin. Hänellä oli taistelutahtoa minuakin varten.

Jenni toivoo saavansa olla jonain päivänä äiti. "Haluan olla yhtä loistava äiti kuin omani on ollut. Ilman häntä en olisi selvinnyt."
Jenni toivoo saavansa olla jonain päivänä äiti. "Haluan olla yhtä loistava äiti kuin omani on ollut. Ilman häntä en olisi selvinnyt."

Tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu myös itsestä huolehtiminen. Jennille on sanottu, että mitä paremmin hän pystyy kuntouttamaan itseään, sitä kauemmas invalidisoituminen siirtyy.

– Periaatteessa kaikki tätä sairastavat joutuvat ennemmin tai myöhemmin pyörätuoliin. Ja kun kaikki sidekudokset ovat löysiä, sydänkin on löysä. Jos minulle alkaa tulla sydänoireita, tämä sairaus voi tappaa minut.

Jenni toteaa asian rauhallisesti ja viileästi, mutta sanoo tyyneyden tulleen ”monen panikoinnin kautta”. Nyt hän tietää, että jotkut vertaissairastajat ovat yli 70-vuotiaita. Ja Jennin ukki, jolla selkeästi oli vaikea EDS, selvisi seitsemästä aortan leikkauksesta.

Oikeastaan aluksi annettu kuolemantuomio muuttui elämäntuomioksi.

– Kun minulle annettiin viisitoista vuotta elinaikaa, tuli taistelutahto: minun on ehdittävä tehdä vielä paljon asioita. ­Ja minähän perkele teen ne!

Jenni Haikonen on yksi Me Naisten Ylpeästi moninainen -kampanjan keulakuvista.

Eero

Tsemppiä Jennille. En tiedä kenen vajavaista tiedoista johtuu, mutta EDS:stä ja sen sisarsairauksista esiintyy artikkelissa suoranaisia virheitä. Lääkärikö ei ollut ajan tasalla, vai toimittajako halusi dramatisoida? Näihin sairauksiin kuoltiin ennen yleisesti nuorina, mutta lääketieteen kehityksen myötä yhä useampi saa oikean diagnoosin, säännöliset seurannat, sopivan lääkityksen ja tarvittaessa leikkauksen tai useampia. Nykyisin useimmat meistä joilla on joku ko. sairauksista elävät vanhaksi saakka, ja nuorena kuoleminen on onneksi melko harvinaista. Siitä huolimatta nämä sairaudet kyllä ovat monille hankala ja invalidisoiva elämänkumppani.

Pieni mutta voimakas!

Tässä oli pahoja asiavirheitä.
Itselläni on myös EDS, kuten monilla perheessäni.

Kaikki eivät päädy pyörätuoliin.

EDS ei myöskään välttämättä johda aikaisempaan kuolemaan.

Itselläni on myös sydän ja verisuonet kärsineet syndrooman seurauksena ja syön sydänlääkkeitä, mutta kaikki eivät saa sydänoireita EDS:n vuoksi.

Sisältö jatkuu mainoksen alla