ET
Rauno Toivola sairastui vakavasti 33-vuotiaana. Silloin hän ei voinut aavistaa, että edessä olisi yhdeksäntoista syöpäleikkausta. Kuvat: Katri Lehtola
Rauno Toivola sairastui vakavasti 33-vuotiaana. Silloin hän ei voinut aavistaa, että edessä olisi yhdeksäntoista syöpäleikkausta. Kuvat: Katri Lehtola

Rauno Toivola, 65, on sairastanut lähes puolet elämästään. Silti hän on säilyttänyt toiveikkuutensa. 

”Pelko iski heti. Siihen asti oli ollut ihan tavallinen päivä vuonna 1986. Menin kaikessa rauhassa vessaan, mutta virtsa oli oudon väristä. Näytti kuin pyttyyn olisi tullut pelkkää verta.

Peloissani soitin saman tien yksityiselle lääkäriasemalle ja sain ajan urologian ylilääkärille. Päässä vilisi kysymyksiä. Mitä haluaisin tehdä vielä ennen kuin kuolen? Olimme vaimon kanssa puhuneet lasten hankkimisesta – olisiko sekään enää mahdollista? Olin vasta 33-vuotias.

Vastaanotolla ylilääkäri osasi asiansa, antoi diagnoosin ja tietopaketin. Rakkoni sisällä oli 3–4 senttimetrin suuruinen kasvain, kuin kukkakaali. Se kasvoi rakon sisäpinnalla, mutta sillä oli ulokkeita.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Sain tietää, että virtsassa ei tarvitse olla kuin muutama pisara verta, jotta se värjäytyy punaiseksi. Lääkärin faktat lohduttivat.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kun rakkosyöpä leikattiin, patologi sanoi, että kasvain oli suhteellisen rauhallinen, mutta sitkeä.

Leikkauksia tehtiin jopa kolmen kuukauden välein tähystämällä. Lääkäri napsaisi uuden kasvaimen alun pois ja poltti sähköllä kasvukohtaa.

Välillä omia terveitä solujani yritettiin saada vastustuskykyisemmiksi solunsalpaajilla ja rakon BCG-huuhteluilla. Syöpä kuitenkin palasi vaihtelevasti kuin rikkaruoho.

Alkuhässäkän jälkeen totuin leikkauksiin. Minusta tuntui kuin olisin käynyt parturissa. Operaatio oli lähes kivuton, ja olin töistä poissa yleensä vain yhden päivän. Samaan aikaan mietin, kuinka kauan leikkaukset voivat jatkua. En arvannut, että edessä olisi parinkymmenen vuoden taival.

Vain lähimmät ihmiset tiesivät

Sairaudesta huolimatta jatkoin rakennusmestarin ammatissa. Vapaa-ajalla kävelin muotinäytösten lavoilla esittelemässä vaatteita kuten ennenkin. Se oli sivutyöni. Miesmalleista oli pulaa 1980-luvulla, ja minuakin oli pyydetty mukaan näytöksiin.

Muotialan kautta tutustuin kuvaajiin ja opin heiltä paljon. Sen innoittamana perustin 90-luvun alussa muutaman kaverin kanssa Lietoon paikallistelevision, jonka lähetyksiä spiikkasin.

Samaan aikaan jatkoin syöpähoitoja. Vaikka olen sosiaalinen ihminen, vain lähimmät ihmiset tiesivät sairaudesta, mutta eivät hekään kaikkea.

Ihmiset ovat ja haluavat olla empaattisia. He säälivät, voivottelevat ja kyselevät toistuvasti voinnista.

Se tuntuu raskaalta, aivan kuin olisi jatkuvasti omissa hautajaisissa. Siksi useimmiten vaikenin sairaudestani.

Rauno Toivola on oppinut nauttimaan luonnosta. Hän viihtyy metsätöissä ja tekee itse kaikki talouden polttopuut.
Rauno Toivola on oppinut nauttimaan luonnosta. Hän viihtyy metsätöissä ja tekee itse kaikki talouden polttopuut.

Terveen paperit vain hetken

Lääkäri oli kertonut, ettei rakkosyöpäni estä lasten hankkimista. Hän oli oikeassa. Saimme ensimmäisen lapsemme vuonna 1988, ja toinen syntyi kaksi vuotta myöhemmin.

Oli hienoa tulla isäksi syövästä huolimatta. Lapset tottuivat leikkauksiini, jotka jatkuivat koko heidän lapsuutensa ajan. Läheisillenikään en koskaan kertonut ihan kaikkea. Vähättelin syövän riskejä ja esitin asiat positiivisessa valossa. Halusin suojella heitä.

Vuonna 2010 menin sovitusti lääkäriin tarkastuskäynnille. Viimeisestä leikkauksesta oli kulunut viisi vuotta, ja lääkäri sanoi, että syöpä on historiaa. Sain vihdoin terveen paperit.

”Tilanteeni oli jo viittä vaille katastrofi.”

Samana keväänä aloitin uudessa työpaikassa. Kävin pakollisessa työterveystarkastuksessa ja siellä minulle haluttiin tehdä eturauhassyövän riskiä mittaava PSA-testi.

Mitä enemmän PSA-entsyymiä löytyy verestä, sitä korkeampi syöpäriski on, vaikka joskus arvo on korkea ilman syöpääkin. Minun PSA-arvoni oli vaarallisen korkealla.

Tilanteeni oli jo viittä vaille katastrofi. Minulla oli eturauhassyöpä. Terveen papereista olin ehtinyt nauttia muutaman kuukauden.

PSA-testi

  • Testi tehdään oireettomille miehille, jotta eturauhassyöpä löydettäisiin varhain.
  • Mitä korkeampi PSA-arvo on, sitä korkeampi todennäköisyys on sairastua syöpään.
  • Testissä voidaan löytää syöpiä, jotka eivät ole vaarallisia eivätkä vaadi hoitoa. Seurauksena voi olla tarpeettomia leikkauksia ja sädehoitoa.
  • PSA-pitoisuus nousee myös eturauhasen hyvänlaatuisen liikakasvun ja eturauhasen tulehduksen vuoksi.

Lähde: Peter J. Boström: Eturauhasen sairaudet.

35 kertaa parinkymmenen minuutin grillaus

Robottiavusteisessa leikkauksessa on tärkeää, ettei potilas liiku yhtään. Niinpä makasin sidottuna sairaalan vuoteeseen, kun eturauhasta operoitiin.

Robottileikkaus oli Suomessa melko uutta, mutta olen tyytyväinen, että se valittiin hoidokseni. Robottikäsien ja tietokonenäytön avulla kirurgi pystyy leikkaamaan tarkasti.

Säästävässä leikkauksessa pystyttiin jättämään osa eturauhaskudoksestani jäljelle, ja toipuminen oli nopeampaa.

Äijille suurin katastrofi eturauhassyövässä on yleensä korvien välissä. Ajatellaan, että syöpä vaikuttaa erektiokykyyn ja parisuhde kärsii. Minusta asian kanssa pystyy elämään, kun miettii pahempaa vaihtoehtoa.

Erektiokyky vähenee joka tapauksessa iän myötä. Lisäksi on potenssilääkkeitä. Minusta olisi hyvä, että PSA-seulontaan kutsuttaisiin kaikki tietyn ikäiset miehet. Kannustan miehiä itse pyytämään testiä.

Leikkauksen jälkeen PSA-arvoani seurattiin jatkuvasti. Parin vuoden kuluttua se nousi jälleen. Päästelin täyslaidallisen ärräpäitä, sillä syöpä olikin ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä.

Edessä olivat sädehoidot, 35 kertaa parinkymmenen minuutin grillaus. Valvoin öisin, sillä epävarmuus herätti kysymyksiä. Eikö tämä koskaan lopu?

”On sama, mihin uskoo, kunhan uskoo johonkin. Se auttaa paranemisessa.”

PSA-arvo laski ruokavaliomuutoksen jälkeen

Aloin kaivata ihmisiä, joiden kanssa voisi puhua. Löysin muita syöpään sairastuneita, jotka yrittivät lohduttaa: ”Minulla on sama sairaus.” Varmasti ei ollut! Syövät ovat erilaisia ja niin ovat ihmiset ja selviytymiskeinotkin. En jaksanut pinnallisia keskusteluja.

Niiden sijaan aloin lukea. Löysin Peter J. Boströmin Eturauhasen sairaudet ja Maaret Kallion Lujasti lempeä -kirjan. Luin niin paljon, että jos olisin tenttinyt kaiken, olisin varmaan lääketieteen lisensiaatti.

Opin puhumaan sairaalaslangia. Sen avulla pystyin keskustelemaan syvällisemmin lääkärien kanssa. Se auttoi. Joku sairaalassa kysyikin, olenko ammatiltani lääkäri.

Syöpäsolu on kuin käenpoikanen. Se syö kaiken ravinnon, jolloin muut solut kärsivät.

Päätin laittaa käenpojan aisoihin: ryhdyin vegaaniksi. Jätin pois lihan, maidon, leivän, valmisruuat, lisätyn sokerin ja suolan. Alkoholi ja tupakka olivat jääneet jo paljon aiemmin.

Ruokavalion tehosta ei ole tieteellistä tutkimusta, mutta vuoden kuluttua PSA-arvoni laski.

Lääkäri kehotti minua jatkamaan samaan malliin ja lupasi hoitaa lääketieteellisen puolen. En kannusta vaihtoehtohoitoihin, mutta on hyvä, että potilas voi tehdä itsekin jotain. On sama, mihin uskoo, kunhan uskoo johonkin. Se auttaa paranemisessa.

Selitystä ei ole löytynyt

Kun olin viimeistä vuotta työelämässä ennen eläkkeelle pääsyä, tunsin suussa pahaa makua.

Huomasin, että paksusuoleni oli tukossa, kun kosketin kädellä vatsaa vasemmalta sivulta. Menin Tyksin ensiapuun ja sanoin, että paksusuoleni sigma-mutkassa on kasvain. Ei niin olisi saanut käyttäytyä. Ei sellaista kukaan ilman tutkimuksia usko.

Kasvain leikattiin syksyllä 2017. Samalla suoleen tehtiin avanne. Sen jälkeen alkoi rankka sytostaattikuuri. Sitä varten minun piti syödä itseni takaisin, sillä olin laihtunut vegaanikokeilun takia 20 kiloa.

”Solumyrkkyä annettiin suonensisäisesti ja pillereinä niin paljon kuin kestin.”

Solumyrkkyä annettiin suonensisäisesti ja pillereinä niin paljon kuin kestin. Sivuvaikutuksia oli runsaasti, sormenpäät menivät vereslihalle ja nahat lähtivät jalkapohjista viidesti. Puolen vuoden hoitokuuri pakotti pysähtymään.

Toisinaan vain istuin olohuoneen sohvalla, katselin ulos ja annoin kiireiden ja murheiden mennä ohi.

Ensimmäisen syövän alkaessa minulla ei ollut minkäänlaista luontosuhdetta, nyt nautin jopa kovasta tuulesta ja sateesta. Myrskyävässä meressä on armoton voima. Sen katseleminen on voimaannuttava kokemus.

Vuonna 2017 löysin tuttavien kautta samanhenkisen äijäporukan, jossa sairauksista pystyy keskustelemaan syvällisemmin.

Yhdellä meistä ei ole ollut syöpää, mutta hänellä on riittävästi muita vaivoja. Yhdessä pähkäilemme asioita, nauramme, kaivamme murheet levälleen, keskustelemme asioista aidosti.

Syksyllä 2018 sain synninpäästön suolistosyövästä ja avannepussikin poistettiin, eli olen nyt selättänyt kaksi syöpää.

Eturauhassyövän etäpesäkkeet ovat vielä työn alla, sillä PSA-arvo on vähän koholla, mutta eiköhän nekin pikkupirulaiset hoidella yhdessä lekurin kanssa. Aloitin taas kasvisruokavalion, mutta sallivampana: syön nyt myös kanaa ja kalaa

Sairauksiani selittävää syndroomaa ei ole löydetty. En oikeastaan mieti, tuleeko vielä jokin syöpä. Luotan lääkäreihin eikä minun ole tarvinnut olla yksin sairauteni kanssa. Läheiset ja ystävät ovat hengessä mukana.”

Kuka?

Rauno Toivola

  • Syntynyt 1953, asuu Liedossa.
  • Koulutus merkonomi, tie-ja vesirakennusmestari sekä talonrakennusmestari.
  • Työ Tie-ja sillanrakennustyömaat, rakennustarkastaja, Tierakennusmestari-lehden päätoimittaja, nyt eläkkeellä.
  • Perhe Vaimo ja kaksi aikuista lasta.
  • Harrastukset Lukeminen, matkailu, golf ja palvelujärjestötoiminta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla