Vakavan sairautensa jälkeen kuvataiteilija Äni Jaatinen, 28, on päättänyt levittää työllään tietoa neurologisista sairauksista.
Vakavan sairautensa jälkeen kuvataiteilija Äni Jaatinen, 28, on päättänyt levittää työllään tietoa neurologisista sairauksista.

Äkillinen aivotulehdus mullisti kuvataiteilija ja graafikko Äni Jaatisen, 28, elämän. Ilman läheistensä tukea hän ei olisi selviytynyt.

"Aivotulehdukseni oireet alkoivat autossa. Oli alkukesä 2013, ja olimme poikaystäväni kanssa tulossa mökiltä Helsinkiin. Ensin minulle tuli niin hirveä nälkä, että kurvasimme Töölöntullin McDonald'sin autokaistalle. Kun piti tilata, en saanutkaan sanoja suustani. Tuntui, että pyörryn rattiin. Poikaystäväni piti tuoda kasvonsa aivan eteeni, jotta tunnistin hänet. Hän ajoi minut suoraan sairaalan päivystykseen.

Sairaalassa tilanne paheni. Sain suoneen tipan. Päähäni sattui kuin se olisi lohkeamassa paloiksi. Makasin pimeässä huoneessa ja toivoin apua. Aluksi diagnoosi oli migreeni. Sitä minulla oli ollut ennenkin, mutta tällaista kipua en ollut kokenut koskaan. Minut kotiutettiin pian, mutta oireet palasivat päivittäin. Siitä alkoi lääkärirumba.

"Sain tietää, että todennäköisyys saada aivotulehdus lapsena sairastetun vesirokon jälkitautina on yksi miljoonasta."

Vei kuusi päivää ennen kuin kivun todellinen syy selvisi: vakava aivotulehdus, jonka todennäköisin aiheuttaja oli elimistöön uinumaan jäänyt vesirokkovirus. Sain tietää, että todennäköisyys saada aivotulehdus lapsena sairastetun vesirokon jälkitautina on yksi miljoonasta. Hyvin epäonnisesti se osui minun kohdalleni. Läheisilleni kerrottiin, että koska hoidon aloittaminen viivästyi, mahdollisuudet selvitä hengissä olisivat vain noin kuusi prosenttia."

Toipumisen vuosi

"Sairaalahoitoni kesti yhteensä noin kuukauden. Alkuun pelkäsin kuolevani ja koin pettymystä elämässä menetytyistä mahdollisuuksista. Kun välitön vaara väistyi, aloin pelätä, toipuisinko koskaan. Nukuin nukkumistani. Lyhyinä valveillaolon hetkinä olin vaisu. Sanat eivät tahtoneet löytyä, pääni oli yhtä sumua, kykenin hädin tuskin liikkumaan. Äitini ja poikaystäväni eivät väistyneet viereltäni. Sen sijaan esimerkiksi eräs ystäväni ei tullut paikalle. Jälkeenpäin hän kertoi, että sairastumiseni käsittely tuntui hänestä ylivoimaiselta. Ymmärrän häntä hyvin.

Toipuessani elämä oli hidasta. Äitini kiipesi usein viereeni sairaalasänkyyn, silitteli ja tuuditteli. Se tuntui valtavan hyvältä, turvalliselta. Kun opettelin uudelleen kävelemään rollaattorin avulla, äitini tuki vierellä jokaista askeltani. Kun minut kotiutettiin, hän muutti luokseni. Apu oli tarpeen, sillä toimintakykyni oli pitkään kateissa. Olin kuin muistisairas. Jouduin opettelemaan uudelleen esimerkiksi reitin kotoani lähikauppaan. Ikeasta meidän piti lähteä pian pois: aistiärsykkeitä oli liikaa, valot, välit ja vilske kuormittivat minua."

"Neljä vuotta sitten en pystynyt piirtämään edes kolmiota", Äni muistelee sairastumistaan.
"Neljä vuotta sitten en pystynyt piirtämään edes kolmiota", Äni muistelee sairastumistaan.

Uusi suunta

"Sairaalassa oli runsaasti aikaa ajatella. Aloin katua sitä, että vaikka olin opiskellut ilmaisutaitoa, graafista suunnittelua ja visuaalista viestintää, en ollut päässyt vielä tekemään sillä alalla mitään konkreettista, vaan olin työskennellyt ravintola- ja tapahtuma-alalla. Päätin, että jos paranen, alan edistää luovaa työtäni.

Olin sairauslomalla puoli vuotta. Sitten kävin Aalto-yliopiston ja PYK-keskuksen nuoren yrittäjän starttipajan. Noin vuoden kuluttua sairastumisestani pääsin aloittamaan työn luovana yrittäjänä. Hoitoni jälkiseurantaa kesti kaikkiaan neljä vuotta.

Kiitollisuus elämästä antoi valtavasti luomisvoimaa ja uskallusta heittäytyä. Neljä vuotta sitten en pystynyt piirtämään edes kolmiota. Nyt minulta on syntynyt My Rosy Road -sarjakuvanovelli, veistoksia ja maalauksia, joissa käsittelen kokemuksiani ei-niin-ruusuisesta tiestä ja vakavasta neurologisesta tulehduksesta.

"Kiitollisuus elämästä antoi valtavasti luomisvoimaa ja uskallusta heittäytyä."

Nyt kerään joukkorahoitusta englanninkieliselle My Rosy Road -sarjakuvanovellille, jotta se saataisiin neurologisille osastoille saairaaloihin eri puolille maailmaa. Keräystavoitteesta on saatu kasaan jo 30 prosenttia. Sarjakuvan suomenkielinen versio tulee myyntiin maaliskuussa, ja ensimmäinen jo ilmestynyt kieliversio aloittaa pian maailmanmatkansa.

Toivon, että teoksiani näkisivät niin neurologit kuin aivosairaiden läheisetkin. Tavoitteeni on lisätä ymmärrystä näistä hurjista kokemuksista ja siitä, miltä ne mahdollisesti tuntuvat potilaan näkökulmasta . Neurologiset pulmat eivät välttämättä näy päällepäin, mutta ne heijastuvat kaikkeen elämässä. Rasittavan hidas ihminen kauppajonossa saattakin olla aivokuntoutuja, jolle ostosreissu on äärimmäinen ponnistus."

Äni Jaatisen My Rosy Road -taidenäyttely helsinkiläisessä Galleria Kajasteessa 11. helmikuuta 2018 saakka.

www.anij.fi

Instagram: @anijaatinen