Tamperelainen Minna Sorjonen sai neljä vuotta sitten tietää sairastavansa levinnyttä rintasyöpää. Krooninen sairaus ei ole estänyt häntä matkustelemasta. Kuva: Shutterstock ja Minna Sorjosen kotialbumi
Tamperelainen Minna Sorjonen sai neljä vuotta sitten tietää sairastavansa levinnyttä rintasyöpää. Krooninen sairaus ei ole estänyt häntä matkustelemasta. Kuva: Shutterstock ja Minna Sorjosen kotialbumi

Vaikka paikallisen rintasyövän ennuste on hyvä, levinneeseen rintasyöpään ei ole parantavaa hoitoa. Tamperelainen Minna Sorjonen pitää silti tulevaisuuden suunnittelusta kiinni.

Joka vuosi noin 5 000 naista saa Suomessa rintasyöpädiagnoosin. Jokaiselle heistä diagnoosi on järkytys. Sairastuneet saavat kuitenkin edes hieman lohdullisia uutisia: rintasyövän ennuste on jatkuvasti parantunut ja hoidot kehittyneet. Syöpäjärjestöjen mukaan lähes yhdeksän kymmenestä rintasyöpään sairastuneesta on viiden vuoden kuluttua diagnoosista edelleen elossa, ja valtaosa paranee kokonaan. 

Myönteisten ennusteiden ja hyvien paranemislukujen jälkeen Syöpäjärjestöjen rintasyöpää koskevassa tekstissä on jäljellä enää yksi yksinäinen lause: ”Jos rintasyöpä on lähettänyt etäpesäkkeitä muualle kuin paikallisesti, sitä ei pystytä parantamaan.” 

Tuo lause koskee lääkeyhtiö Pfizerin mukaan vuosittain lähes tuhatta naista Suomessa. Kun heidän rintasyöpänsä todetaan, se on jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä rinnan ja läheisten imusolmukkeiden ulkopuolelle, esimerkiksi maksaan, keuhkoihin, luustoon tai aivoihin. Tautia kutsutaan levinneeksi rintasyöväksi. Osalle sairastuneista levinnyt rintasyöpä on ensimmäinen rintasyöpädiagnoosi. Merkittävämpi osa on sairastanut paikallisen rintasyövän aiemmin, ja tauti on uusiutunut muualle kehoon levinneenä.

Levinneeseen rintasyöpään on hoitoja, mutta ei sellaisia, joilla sairaus paranisi kokonaan. Sairastuneen keskimääräinen elinaika on noin kolme vuotta, ja joka vuosi 800 naista menehtyy levinneeseen rintasyöpään. Se on suomalaisten naisten tappavin syöpäsairaus. 

Minnan tarina

Tamperelaisella Minna Sorjosella, 57, todettiin levinnyt rintasyöpä vuonna 2013.

”Normaalisti, kun tavataan puolituttu, kysytään, mitä kuuluu. Minulta ei koskaan kysytä sitä enää. Sen sijaan tehdään heti analyysiä: sanotaan, että näytätäpä hyvältä ja pirteältä. Niin, koska jos minulla on huono päivä, jolloin oksettaa, huimaa ja pyörryttää, en edes lähde ulos.

Levinnyt rintasyöpä ei parane koskaan ja on tautina aika julma. Mutta en minä ole syöpä, olen Sorjosen Minna edelleen. Minua ei tarvitse varoa.

Paise ja poskiontelontulehdus

Löysin vuonna 2011 patin rinnastani. Näytin sitä työterveydessä, ja se puhkaistiin paiseena. Parin vuoden päästä puhkaisusta aloin väsyä ja sain sitkeän flunssan. Olin aika kova mennä viipottamaan töissä, joten perheeni syytti liikaa työntekoa. Vointini huononi aina vain. Kevään mittaan epäiltiin poskiontelontulehdusta ja allergiaa, ja sain niihin erilaisia antibiootteja ja kortisoneja.

Sitten yhtenä yönä keväällä 2013 minulta loppui happi kokonaan. Jouduin lähtemään ensiapuun. Siellä kävi ilmi, että toisessa keuhkossani oli pari litraa nestettä, ja siitä nesteestä löytyi syöpä. Kyse ei kuitenkaan ollut keuhkosyövästä, koska pääkasvain ei ollut keuhkoissa. Näytin rinnassa ollutta pattia ja kerroin, että se ei puhkaisun jälkeen meinannut mennä kiinni millään. Lääkärin mielestä se ei näyttänyt aktiiviselta.

Lopulta lääkäri kuitenkin ehdotti, että rinnasta otettaisiin näyte. Selvisi, että minulla oli rintasyöpä, ja se oli jo laajalle levinnyt. Syöpää oli vähän joka puolella: keuhkoissa, rintaontelossa ja luustossa. 

”Kun sain kuulla, että syöpää on vähän joka puolella kehossani, en edes halunnut tietää.”

Minulle ei luvattu leikkausta ollenkaan vaan sanottiin, että hoidoilla saadaan sinulle vuosia lisää. Sain kuusi kertaa voimakkaita sytostaatteja, jotka veivät minut pyörätuoliin, mutta sen jälkeen en ole sytostaatilla ollut. Sen sijaan olen saanut uusia täsmälääkkeitä, joita tiputetaan suoneen kolmen viikon välein.

Mustaan aukkoon

Minulla ei ollut aavistustakaan levinneestä rintasyövästä ennen kuin sain diagnoosin. Oli ihan kuin olisin hypännyt mustaan aukkoon. Kun sain kuulla, että syöpää on vähän joka puolella kehossani, en edes halunnut tietää.

Palastelin kaikki tehtävät asiat: työnantajalle soittamisen, miehelle kertomisen, lapsille kertomisen. Tein ne pikkuhiljaa. Huomasin, ettei murheita olekaan niin paljon yhdelle päivälle. Sillä tavoin olen mennyt koko tautihistorian ajan. Kannattaa mennä hetki kerrallaan ja katsoa, mitä hoidot tuovat tullessaan sen sijaan, että miettisi, selviääkö vai kuoleeko.

Diagnoosin jälkeen toinen tyttäreni otti arjen hallintaan. Hän toi kansion apteekkikuiteille, hoiti verkkopankkiasiani ja täytti Kela-paperit. Mies kävi kaupassa. Kovaahan se oli läheisilleni. Kun mieheni sairastui vakavaan uniapneaan, luultiin ensin, että hän on masentunut minun sairauteni takia. 

En ole edes ajatellut, että olisin katkera siitä, että syöpäkasvaintani luultiin paiseeksi. Tai että kun keuhkoissani oli kaksi litraa nestettä, työterveydessä sanottiin, että poskiontelontulehdushan tämä on, mutta onneksi keuhkot ovat terveet.

Kun myöhemmin näin työterveyslääkärin, sanoin vain, että kokemukseni perusteella työterveyden pitäisi reagoida jatkuviin kolmen päivän nuhalomiin. Terve ihminen ei sairasta jatkuvasti, ja jos kyse on saikuttamisesta, taustalla voi olla jotakin mielenterveyteen liittyvää, ja sekin pitää hoitaa. Jatkuva nuha ei ole normaalia, ja minulla sen taustalla oli leviävä syöpä.

Pelko tuli elämään

Haaveilin joskus, että kun täytän 60, lopetan työt ja olen jossakin ulkomailla lämpöisessä kaikki kura-ajat. Se haave piti kyllä jättää, koska elämäni kulkee kolmen viikon sykleissä.

Kolmen viikon välein käyn isoissa verikokeissa ja saan täsmälääkkeitä. Yhdeksän viikon välein tehdään levinneisyystutkimukset, eli otetaan CT-kuvat, eli viipalekuvaus röntgenillä, ja sydämen ultraääni. Viimeksi sain hyviä uutisia, ja fiilis on nyt ihan katossa. Kiva, etten joudu kesää vasten ottamaan tosi voimakkaita lääkkeitä lisää. 

”Jatkuva nuha ei ole normaalia, ja minulla sen taustalla oli leviävä syöpä.”

Ei tilanteeni silti mikään hyvä ole. Jos syöpä lähtee laajenemaan, se voi viedä minut vaikka viikossa tai kahdessa. Näillä on kuitenkin menty, ja pari päivää sitten tuli neljä vuotta diagnoosista. 

Pelko, jollaista ei ennen ollut, on tullut elämääni. CT-kuvan ottamisen ja lääkärinlausunnon saamisen välillä olevat pari päivää ovat ihan kauheita. Siihen ei totu. Pelkään niin paljon, että oksennan. Levinneisyystutkimusviikolla en halua, että kukaan tulee käymään tai että soitellaan. Olivat uutiset minkälaisia tahansa, niiden sulattelemiseen täytyy varata kahdesta kolmeen päivää. 

Hyvästit työlle, mökille ja autolle

Tämän taudin kanssa pystyy kyllä elämään, mutta on siinä opettelemista. Olemme mieheni kanssa tehneet aivan mielettömiä muutoksia elämäämme, jotta voisimme viettää niin hyvää elämää kuin tautini antaa myöten. Luovuimme mökistä, mutta teetimme sisustussuunnittelijalla parvekkeen, jossa minulla on kirsikkapuu ja viiniköynnös. Kerran vuodessa reissaamme jossakin, viimeksi Madeiralla.

Olin töissä 1,5 vuotta diagnoosin jälkeen, mutta sitten lääkäri sanoi, ettei elimistöni kestä sekä hoitoja että työtä. Työn lisäksi luovuin vapaaehtoisesti myös ajokortistani ja autosta. Oman päätöksen tekeminen on helpompaa kuin se, että sanotaan, että nyt et saa enää ajaa. 

Terveenä vietin hyvin aktiivista elämää. Asenteeni oli, että huomiseen ja menoksi. Nyt sairaseläkkeellä näkee tämänkin päivän ja on aikaa katsella ympärilleen. Tyhmät asiat eivät enää harmita. Jos käy kämmi ja kakku palaa, sitten juodaan kahvia ilman kakkua.

Elämäni on muuttunut ihan kokonaan. En voi sanoa kumpi on mukavampaa, entinen vai nykyinen elämä. Tämäkin on ihan kivaa, esimerkiksi Madeiralla lämpimässä altaassa pulikoidessa.

Ei hetkessä elämistä

Kaikkein vaikeinta on ollut se, kun aluksi kaikki neuvoivat, että elä hetkessä, carpe diem. Ei sillä lailla kukaan voi elää, ettei sovi mitään edes ensi viikolle. 

Kun aloin viettää normaalia elämää, rupesi helpottamaan. Sain tulevaisuuteni takaisin ja ryhdyin suunnittelemaan elämääni samalla tavalla kuin ennenkin. 

Melkein kaikilla on joku tuttu, joka on sairastanut rintasyövän. Siksi joku aina sanoo, että kyllä sää siitä selviät. Rintasyövällähän on nykyään niin hyvät hoidot. Ei se tunnu kivalta. En selviä tästä koskaan. Voisi sanoa vaikka, että tsemppiä. 

Rintasyöpäyhdistyksellä on toimintaa levinnyttä rintasyöpää sairastaville. On hyvä, että meillä kroonikoilla on omia ryhmiä, joissa voi puhua vapautuneesti ketään kuormittamatta. Viime vuonna kroonikoiden taideterapialeirillä keskustelu kulki esimerkiksi hautajaisjärjestelyihin.

Ennen pelkäsin kauheasti, että syöpä leviää aivoihini. Nyt tutuissani on sellaisia, joilta on leikattu ja sädetetty syöpäkasvaimia päästä. Se tuo toivoa, vaikka ainahan joku sitten menehtyy. Kaveripiirissäni on niin paljon levinnyttä rintasyöpää, että eivät kaikki selviä.

Täytyy ajatella, että jos syöpä lähtee leviämään, sille ei voi mitään. Taistelemalla tätä tautia ei selätetä.”

Psykoterapeutti Maaret Kallio on kiitollinen pitkästä parisuhteestaan ja lapsistaan. – Perhe ja lapset eivät ole itsestäänselvyyksiä.

Psykoterapeutti ja tietokirjailija Maaret Kallio täytti viime elokuussa 40 vuotta.

– Juhlin synttäreitäni isosti ystävien kanssa. 40 oli hyvä paikka miettiä, miten olen elänyt, mitä saanut ja mitä haluan tehdä. Olen vanha sielu, eikä minulla ole ikinä ollut ikäkriisiä. Odotan innolla seuraavaa vuosikymmentä, Maaret kertoo.

Uusi vuosikymmen tuo tullessaan ainakin lisää opiskelua, sillä Maaret kouluttautuu parhaillaan kouluttaja-pyskoterapeutiksi. Opinnot sisältävät teoriaopetuksen lisäksi 125 tuntia psykoterapiaa.

– Ilman pitkiä terapioitani kykyni lukea mieltäni ja tapojani olisi huomattavasti heikompi. Jos en itse voisi hyvin, en voisi auttaa ketään. Tätä työtä ei pystyisi tekemään, jos jäisin vapaa-ajalla liiaksi pohtimaan asiakkaiden ongelmia, hän sanoo.

Jaksamisessa Maaretia auttaa se, että hän on perheenäiti. Perheeseen kuuluvat aviomies ja kaksi lasta. Maaretille perhe on lähestulkoon koko elämä.

– Toivoin pitkää ja hyvää parisuhdetta sekä lapsia, ja olen äärimmäisen kiitollinen, että sain ne. Perhe ja lapset eivät ole itsestäänselvyyksiä.

Jaksamisessa auttaa myös se, että Maaret sammuttaa sähköpostinsa eikä käy somessa arkisin enää kello 18:n jälkeen.

Maaret kertoo käsitelleensä terapiassa myös omaa lapsuuttaan. Hän on nelilapsisen perheen toinen lapsi, ja luonnehtii lapsuudenperhettään puuhakkaaksi ja tavalliseksi monella tapaa. 

Mitä tietokirjailija ja Lujasti lempeä -bloggaaja kertoo kirjoittamisesta? Entä parisuhteesta ja lempimaastaan? Lue Maaretin Elämäni numeroina -haastattelu Me Naisten tuoreimmasta numerosta 3/2018. Tuoreen digilehden voit lukea täällä.

Kun Antti Holma sairastui melanoomaan, Armi Toivaselta lähti heti viesti, joka päättyi sanoihin: Jos haluat puhua, täällä olen.

Näyttelijä Antti Holma kertoi viime keväänä Instagramissa sairastuneensa melanoomaan. Muiden suomalaisten tapaan Antin ystävä, näyttelijä Armi Toivanen, kuuli asiasta somen välityksellä. Antille lähti heti yksinkertainen mutta lämmin viesti, joka päättyi sanoihin: Jos haluat puhua, täällä olen.

– Armin viestistä välittynyt mutkaton asenne helpotti oloani syövän aiheuttaman myllerryksen keskellä, Antti muistaa.

Siihen, ettei hän kertonut diagnoosista yhdellekään ystävälleen henkilökohtaisesti, oli tietty syy.

– Ennen somepostausta diagnoosista tiesivät vain vanhempani ja neljä pikkusiskoani. He järkyttyivät niin, ettei minulla ollut enää voimia soittaa kavereille ja käydä taas läpi samoja tunnekuohuja, Antti selittää.

Vasta kesällä hän pääsi puhumaan sairaudesta kasvokkain Armin kanssa. Ystävän rauhallisesta, koruttomasta suhtautumisesta oli apua.

– Armille sanoin suoraan, ettei syöpä ahdistanut eikä pelottanut, vaan otti raskaasti päähän. Hänelle myönsin, etten ensimmäisenä miettinyt kuolemaa, vaan sitä, miten ihmeessä tungen syöpäleikkauksen täpötäyteen kalenteriini, Antti kertoo.

"Kovassa paikassa tärkeintä on läsnäolo. Se, ettei jätä kolauksen kokenutta yksin."

– Armi ymmärsi hyvin myös sen, että vakavan sairauden edessä voi iskeä sellainenkin asia kuin turhamaisuus. Eniten harmitti se, etten leikkauksen jälkeen päässyt salille pariin viikkoon.

– Omat menetykseni ovat opettaneet, että kovassa paikassa tärkeintä on läsnäolo. Se, ettei jätä kolauksen kokenutta yksin, Armi sanoo.

– Kunnioitus toista kohtaan on sitä, ettei vaikeissakaan tilanteissa lässytetä eikä säälitellä.

Armi Toivanen ja Antti Holma kertovat, miten he tutustuivat, ystävystyivät ja mitä he tuumivat toistensa ihmissuhdekuvioista. Entä millaista on tehdä yhdessä töitä? Lue Me Naisten uudessa numerossa 3/2018. Tuoreen digilehden voit lukea täältä.