Avanteen ansiosta Santra voi matkustella ja harrastaa liikuntaa koiriensa kanssa. ”Lemmikit ovat olleet liikuttajiani ja terapeuttejani.” Kuva: Milka Alanen
Avanteen ansiosta Santra voi matkustella ja harrastaa liikuntaa koiriensa kanssa. ”Lemmikit ovat olleet liikuttajiani ja terapeuttejani.” Kuva: Milka Alanen

Krooninen suolistosairaus sai Santra Lacyn tekemään päätöksen, jota moni pelkää: ottamaan pysyvän avanteen. Sen ansiosta hän pystyi ponnistamaan takaisin elämään avioeron, työttömyyden ja masennuksen jälkeen.

Sairaalan heräämössä käsi hakeutui heti vatsalle. Ennen leikkausta lääkäri oli vakuuttanut, ettei avannetta tarvita.

Mutta siinä se oli.

– Ei minusta tuntunut oikein miltään, Santra Lacy, 35, muistelee kymmenen vuoden takaisia tapahtumia.

Takana oli jälleen yksi leikkaus vaikean suolistosairauden, Crohnin taudin vuoksi. Santran ohutsuolta oli pätkitty jo neljä kertaa aiemmin. Tällä kertaa suoli oli niin tulehtunut, että lääkäri päätti tehdä väliaikaisen avanteen sen rauhoittamiseksi. Sen kautta uloste pääsisi poistumaan suolesta vatsan päälle kiinnitettävään pussiin. Tarkoitus oli, että suolet yhdistetään myöhemmin ja elämä jatkuisi ennallaan.

”Kun avanne on tässä, se on tuonut minulle elämäni takaisin.”

Se ei jatkunut. Ärhäkkä tauti iski voimalla melkein heti leikkauksen jälkeen, ja Santralle piti tehdä uusi avanne vuoden sinnittelyn jälkeen, taas ”vähäksi aikaa”. Elämä helpottui niin, että kahden vuoden väliaikaiselon jälkeen Santra pyysi asiaa, jota moni pelkää: pysyvää avannetta.

– Turha valehdella: eihän tämä ole tila, jota kukaan haluaa, mutta ei tämä ole hirveääkään. Kun avanne nyt on tässä, se on tuonut minulle elämäni takaisin.

Aiemmin kaikki oli kurjempaa.

Puoli elämää sairaana

Avanteen saadessaan Santra oli sairastanut jo 12-vuotiaasta saakka eli puolet elämästään. Viidesluokkalaisena, diagnoosin saadessaan, hän ei vielä sisäistänyt, että Chronin tauti kestää loppuelämän.

Välillä tauti elää hiljaiseloa eli on remissiossa, välillä iskee akuuttivaihe. Silloin sattuu, ja elämä kiertyy sairauden ympärille.

Santran tauti oli akuutti 18 vuotta. Se tarkoitti kovia vatsakipuja, sillä suoli kuroutui tulehduksesta johtuvasta arpikudoksesta umpeen. Tukos saattoi tulla milloin vain, ja sitten mentiin täysillä sairaalaan, ettei suoli puhkea.

”Tuntuu, että suolistosairauksia vähätellään, kun ei tajuta, mitä ne tekevät elämälle käytännössä.”

Suuren rakkauden, popcornien, takia Santra kiiti sairaalaan kolmesti. Koska suoli oli sairas ja lyhentynyt jokaisessa leikkauksessa, ruuan ravintoaineet eivät imeytyneet kunnolla. Siksi olo oli jatkuvasti voimaton.

– Sitä oli joskus muiden vaikea ymmärtää. Tuntuu, että suolistosairauksia vähätellään, kun ei tajuta, mitä ne tekevät elämälle käytännössä.

Santran normiarkea olivat myös oksentelu ja kuumeilu, joka johtui jatkuvasta tulehduksesta kehossa. Kun sairaus alkoi pahentua, Santra ei ollut päästä ulos, sillä vessahätä iski kerta toisensa jälkeen.

– Elämäni alkoi siirtyä neljän seinän sisälle, sillä en yksinkertaisesti jaksanut tai halunnut lähteä enää minnekään.

Samaan sumaan osuivat elämän suurimmat koetinkivet: avioero, muutto toiseen kaupunkiin, opiskelujen lopettaminen ja masennus. Kaikki ne johtuivat suoraan tai osittain sairaudesta. LVI-insinööriopinnot Santra joutui lopettamaan, koska oli voimaton ja aina sairaalassa. Avioero tuli, kun puolisot alkoivat erkaantua. Santra päätti, ettei halua olla riippakivi, lähti liitosta ja palasi Oulusta kotikaupunkiinsa Espooseen.

– Emme voineet mieheni kanssa tehdä paljonkaan asioita, ja minusta tuntui, että se oli minun vikani. Se oli aika lannistavaa, mutta ehkä itsekin vaadin mieheltäni liikaa huomiota sairaudelleni.

Myös uusi sosiaalinen asema oli kova paikka. Santra joutui määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle 25-vuotiaana. Samoihin aikoihin hän teki vaikean päätöksen pysyvästä avanteesta.

”Tunsin itseni pohjasakaksi.”

Mieleen hiipi masennus. Vaikeita vuosia oli kolme.

– Tunsin itseni pohjasakaksi, sillä en voinut tehdä muuta kuin olla yhteiskunnan elätettävänä ja syödä kalliita lääkkeitä. Oloni oli arvoton, Santra kertoo.

– Olin katkera siitä, mitä sairaus oli minulta vienyt. Joskus olin niin sairas, että toivoin salaa kuolevani leikkauspöydälle. Jossain vaiheessa taas olin katkera siitä, ettei sairauteni ole syöpä, sillä siitä voi myös parantua. Tämä ei parane koskaan.

Nousu pohjalta

”Olen arvokas ja elän täyttä elämää.”

Ne psykologin sanat Santra lukee edelleen kännykästään päivittäin.

Käänne parempaan alkoi oikeastaan heti romahduksen jälkeen. Kun pysyvä avanneleikkaus oli takana ja mieli käynyt pohjalla, Santra päätti, ettei näin voisi jatkua.

Hän hankki koiran, vaikka päätöstä pidettiin hulluna. Eihän hän jaksaisi ulkoiluttaa sitä, kun ei ollut jaksanut aiemminkaan, eihän?

– Koira oli minulle syy lähteä ulos, ja se auttoi päätäkin. Wilhosta tuli terapeuttini, jolle purin kaiken.

Jaksamista auttoivat avanne, jonka ansiosta Santran ei tarvinnut ravata vessassa, sekä se, että sairaus meni remissioon. Nyt se on pysynyt aisoissa viisi vuotta.

”Hän sanoi, että joillakin on raskausarpia, sinulla tuollainen, mitä sitten.”

Päätös oman elämän muuttamisesta johti myös treffi-ilmoitukseen Suomi24:n palstalla. Santralle vastasi kiva mies, jonka kanssa hän alkoi tapailla. Avanteesta kertominen oli Santralle kova paikka – ja miehen reaktio valtava helpotus.

– Hän sanoi, että joillakin on raskausarpia, sinulla on tuollainen, mitä sitten. Oli mahtavaa huomata, että avanne ei estä minua tutustumasta ihmisiin lähemmin.

Voimien palautuminen johti siihenkin, että Santra uskalsi etsiä töitä. Täyttä päivää hän ei jaksa vieläkään, mutta sopiva työ löytyi toimistosta. Siellä Santra työskentelee neljä tuntia joka arkipäivä. Työpaikalla hän on kertonut sairaudestaan avoimesti.

– On jatkuvaa tasapainoilua, mikä minulle tekee hyvää ja mikä ei. Toisaalta työ rasittaa, ja pelkään, että se saattaa laukaista sairauden akuuttivaiheen. Toisaalta tekee hyvää päästä ihmisten pariin. Töissä tunnen myös olevani tärkeä.

Elämä avanteen kanssa

Arki avanteen kanssa on käytännössä tätä: ruuan jälkeen on odoteltava, että se, minkä on suuhunsa laittanut, siirtyy vyötärölle – kirjaimellisesti.

– Voin syödä melkein kaikkea pienissä määrin, vain kovia kuituja, kuten porkkanaraastetta, pähkinöitä ja sieniä kannattaa syödä vähän. Sieniä inhoan muutenkin, joten en kauheasti menetä, Santra nauraa.

Avannepussi on yleensä tyhjennettävä tunnin tai kahden välein, myös öisin. Enää Santra ei tarvitse herätyskelloa.

– Käyn vessassa kerran tai kaksi yössä, mutta saan unen päästä heti kiinni. Joskus on toki tapahtunut vahinkoja ja pussi on falskannut. Onneksi olen välttynyt julkisilta nöyryytyksiltä.

”Viime vuonna menin ensi kertaa rannalle bikineissä.”

Kiusallisia tilanteita on vähän. Vain pitkille illallisille Santra ei kovin mielellään porukalla lähde, ja uimahallikeikat hän jättää väliin.

– Vältän tilanteita, joissa pitää riisuutua muiden edessä, mutta menen kyllä rannalle tai kylpylään, jossa voin kulkea koko ajan uimapuku päällä, hän kertoo.

– Viime vuonna olin ensi kertaa niin rohkea, että menin rannalle bikineissä. Aiemmin häpesin vatsani kaikkia leikkausarpia, mutta avanteen rinnalla ne eivät tuntuneet enää miltään.

Santran rohkaistuminen näkyy myös niin, että hänen valokuvansa on päätynyt näyttelyyn, johon avanneleikatut kuvattiin pussit näkyvissä, vaatteet päällä.

– Vaikka en enää häpeä, on minulla pitkä matka siihen, että kertoisin avanteesta ensimmäisenä uudelle ihmiselle. Eikä minun tarvitsekaan. Sairaus ei määritä elämääni, vaan päiväni täyttyvät muusta. Sairaus on vain pieni osa.

Kuka minä olen?

Terapiasta ja itsetutkiskelusta huolimatta Santra ei pysty vieläkään hyväksymään sairauttaan.

– Vaikkei katkeruudesta pääse kokonaan, sen kanssa voi oppia elämään. Olen oppinut aika hyvin, hän sanoo.

Myös uuden minäkuvan kehitys on kesken. Nuorena Santra ei ehtinyt miettiä, mitä hän haluaisi elämältään. Kun muut halusivat laulajiksi, palomiehiksi tai sairaanhoitajiksi, Santra toivoi, että häneen sattuisi vähemmän.

– Vasta nyt voin miettiä, mikä on minun juttuni. En ole vielä keksinyt sitä, hän kertoo.

”Olen onnellisempi, kun en aseta kauheasti tavoitteita.”

Pelko tulevaisuudesta rajoittaa kaikkia suunnitelmia. Mitä jos sairaus yltyy taas akuuttivaiheeseen?

– Mitä enemmän suunnittelen tulevaa, sitä enemmän elämässä tulee pettymyksiä. Olen onnellisempi, kun en aseta kauheasti tavoitteita, Santra sanoo.

Onni merkitsee hänelle kivutonta arkea, jossa voi tehdä tavallisia juttuja.

– Pystyin juuri viettämään viikonlopun kummilapseni kanssa. Kävimme Kiasmassa ja hampurilaisella ja katselimme illan elokuvia, hän kertoo.

– Laskuvarjolla voisin vielä hypätä.

Santra Lacy

  • 35-vuotias espoolainen.
  • Sairastanut Crohnin tautia 12-vuotiaasta saakka.
  • Osa-aikatöissä toimistossa, osittain työkyvyttömyyseläkkeellä.
  • Harrastaa eläimiä. Kotona on kaksi kissaa, kaksi koiraa, kuusi tarantulahämähäkkiä, kolme ruusuboaa ja yksi rottakäärme.
Pirjo

Suolistosairaudesta kärsivä Santra: ”Joskus toivoin kuolevani leikkauspöydälle”

Minulla 40 v avanne 23 v tehtiin. Hyvin olen voinut sen jälkeen kun kävin Raimo Lindroosin akuhoidoissa Helsingissä. Kiinnikkeet aukesi siellä. Olen Oulusta. Hyvin urheilullinen. En ole koskaan käpertynyt avanteeseen ja ei koskaan ole tullut mielenterveysjuttuja. Sen kun hyväksyy ja muiden ihmisten jutut ei anna vaikuttaa. Tsemppiä! Sen kanssa jaksaa!
Lue kommentti