Kuva Milka Alanen
Kuva Milka Alanen

Tia eli äitinä tietäen, että hänen Nella-tyttärensä tulisi kuolemaan ennen kouluikää. Harvinainen perinnöllinen sairaus vei lapsen jo kaksivuotiaana.

Vaali eilistä. Unelmoi huomisesta. Elä hetkessä. Monen muun kodin seinällä sisustusteksti voisi tuntua kliseeltä, mutta Tian, 30, ja hänen miehensä Tonin, 35, olohuoneeseen se istuu liiankin hyvin.

Kaksi vuotta sitten pariskunnan esikoistytär, kaksivuotias Nella, menehtyi harvinaiseen Leigh-tautiin. Ensioireet ilmestyivät varhain, ja koska tauti eteni nopeasti, oli perheen tartuttava kaksin käsin jokaiseen hetkeen. Nyt Nellan siniset silmät tuikkivat kauniissa valokuvataulussa, ja Tiasta tuntuu usein, että Nella pitää äitiään silmällä. Kesti silti kauan ennen kuin hän pystyi katsomaan taulua, tai ylipäätään mitään kuvaa Nellasta.

– En ole vieläkään saanut vastausta siihen, mikä kaiken tämän tarkoitus oli. Että ensin annetaan ja sitten otetaan pois. En saa koskaan takaisin lastani tai sitä elämää, jota elimme. Ne olivat elämäni parhaat vuodet. Kuin hyvää unta, joka loppui liian lyhyeen.

Murskaava diagnoosi

Kun Tia vuonna 2009 odotti Nellaa, hän nautti raskausajastaan. Tia oli aina haaveillut kahdesta lapsesta ja siitä, että saisi esikoisensa melko nuorena. Hän ja Toni olivat tavanneet muutama vuosi aiemmin, ja Tia oli heti ihastunut kohteliaaseen ja komeaan porilaismieheen. Aika omalle perheelle oli sopiva.

Vastasyntyneenä Nella oli terveen oloinen. Neljän kuukauden ikäisenä tytön paino alkoi kuitenkin hyvästä ruoka­halusta huolimatta laskea. Neuvolassa epäiltiin imeytymishäiriötä, kunnes havaittiin, ettei Nella kiinnitä leluihin  samalla tavalla huomiota kuin ikäisensä.

– En huomannut Nellassa mitään outoa, sillä hän oli ensimmäinen lapseni. Ei minulla ollut vertailupohjaa, Tia kertoo.

Satakunnan keskussairaalassa Porissa Nellalle tehtiin kaikki mahdolliset testit. Tulos oli aina sama: jokin oli vialla, mutta kukaan ei osannut sanoa mikä. Vasta Turun yliopistollisessa keskussairaalassa Nellalla todettiin harvinainen, äidiltä periytyvä keskushermostosairaus, Leigh-tauti. Suomessa oireyhtymää sairastaa vain muutamia kymmeniä lapsia. Toni ja Tia saivat kuulla, ettei mitään tautia hidastavaa tai pysäyttävää hoitoa ole.

– Meille kerrottiin, että Nella kuolee ennen kouluikää, ja menin sokkiin. Voiko äiti julmempaa kuulla?

Nellan takia Tia ja Toni päättivät yrittää elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. He kävivät eläinpuistossa, leikkipuistoissa, vauvakerhossa ja muskarissa sekä tapasivat kavereitaan.

– Diagnoosin jälkeen elämä tavallaan pysähtyi. Menimme Nellan ehdoilla, emmekä koskaan esimerkiksi altistaneet häntä turhaan flunssatartunnalle.

Tia oppi elämään surun ja pelon kanssa, vaikka sisintä kaihersi jatkuvasti ajatus hiipuvasta ajasta ja huoli siitä, herääkö Nella vielä seuraavanakin aamuna.

– Elin joka päivä täysillä Nellan kanssa. Tonin mielestä minusta tuli oikea leijonaemo, sillä omin Nellan itselleni. Luin joka ilta iltasadun ja ajattelin, että satu voi olla viimeinen. Samalla silti toivoin koko ajan, että Nella olisi ensimmäinen lapsi, joka selättäisi taudin ja pystyisi elämään sen kanssa pitkään.

Hyväntuulinen ja kiltti lapsi

Leigh-taudille tyypillisesti Nellan kehitys pysähtyi, ja jo opitut taidot alkoivat vähitellen kadota. Tyttö ei koskaan oppinut puhumaan eikä istumaan, ei edes pyörähtämään ympäri.

– Nellan huomattavin erilaisuus oli lihasvelttous. Sen vuoksi ulkopuolisen oli vaikea pidellä tyttöä sylissä, mutta minulle se oli luontevaa. Nella oli koko ajan kanssani, sillä minä olin hänen äänensä, kätensä ja jalkansa, Tia kertoo.

Vuoden ikäisenä Nella sai nenä-mahaletkun, sillä hän ei pystynyt enää nielemään. Tia heräsi öisin jokaiseen yskähdykseen ja syöksyi aina pinnasängyn luo tarkistamaan, oliko Nellalla kaikki hyvin.

– Nella ei silti koskaan itkenyt tai valittanut. Hän oli äärimmäisen kiltti ja hyväntuulinen lapsi. Ihan selvästi Nellasta näki, ettei hänellä ollut paha olla.

Hieman ennen kaksivuotissyntymäpäiviään Nellan nenämahaletku vaihdettiin PEG-nappiin, jotta ruoka voisi kulkea suoraan mahalaukkuun. Leikkaus meni hyvin, mutta haava tulehtui. Sen jälkitautina Nella sai Kawasakin taudin, yleisen pienten lasten jälkitaudin. Tyttö jäi korkean kuumeen takia sairaalaan, mutta Tia oli varma, että he lähtisivät sieltä yhdessä kotiin. Hän oli jo suunnitellut palaavansa töihin – Nellalle oli hoitaja katsottuna ja hoitopäivät sovittuna. Mutta kuume vei tytön viimeisetkin voimat. Nella nukkui pois äitinsä sylissä.

Vaikeat kahvipöytäkeskustelut

– Nella tulee ajatuksiini joka päivä. Ulospäin näytän reippaalta ja iloiselta mutta sisältä olen aivan rikki. En ole kertaakaan Nellan kuoleman jälkeen tuntenut olevani onnellinen, Tia saa sanotuksi.

Nellan kuoleman jälkeen Tiaan iski valtava tyhjyys. Palattuaan sairaalasta hän vain makasi sohvalla aamusta iltaan, katsoi tyhjänpäiväisiä televisio-ohjelmia ja vältteli ihmisten seuraa.

– Tonin mukaan minuun ei saanut silloin mitään kontaktia, elin omassa kuplassani. Hän taas käytti enemmän aikaa urheiluun ja työntekoon. Vaikka surimmekin eri tavoin, olemme silti puhuneet ja itkeneet yhdessä. Lapsen menettäminen on vain vahvistanut parisuhdettamme.

Parin kuukauden jälkeen Tia palasi töihinsä myyjäksi, sillä hänen oli saatava muuta ajateltavaa. Kun tutut asiakkaat kyselivät Tian kuulumisia, hän vetäytyi välillä sivummalle itkemään. Kahvipöytäkeskusteluissa Tia tuntee yhä piston sydämessään, kun puhe kääntyy omiin lapsiin.

– Minulta on kyselty, onko minulla lapsia tai sanottu, että odotas vain, kun saat oman lapsen. Silloin vastaan, että olen äiti, mutta lapseni on kuollut. Sellaista vastausta ei kukaan osaa odottaa. Pääsisin itse paljon helpommalla, jos sanoisin, ettei minulla ole lapsia, mutta se tuntuisi älyttömän pahalta. Minullahan on lapsi!

Pitkään Tia tunsi syyllisyyttä, jos hän nauroi tai viihtyi ihmisten seurassa. Ravintoloissa ja lomamatkoilla hän tunsi koko ajan, että yksi puuttui joukosta.

– Nellan poissaolo kaiversi niin paljon, etten pystynyt nauttimaan mistään. Mietin vain, että Nellan pitäisi olla täällä, hänkin kuuluu perheeseen, Tia muistelee.

Vuosi tyttärensä kuoleman jälkeen Tia alkoi käydä ammattiauttajalla.

– Olisin saattanut masentua, jos en olisi mennyt hoidettavaksi. En olisi selvinnyt enää pääni kanssa. Ajattelen asioita aina tunteella, joten oli hyvä, että toinen sai järjen äänenkin kuulumaan. Elämästäni tuli paljon helpompaa.

Tia löysi lisäksi vertaistukea toisesta Porissa asuvasta äidistä, joka oli samoihin aikoihin menettänyt melkein samanikäisen lapsensa.

– Hän tiesi tasan, miltä minusta tuntui. Hän oli minulle suuri apu.

Pienempi paha

Kun Tia vuosi sitten uskaltautui yrittämään uutta raskautta, hän jaksoi viimeiseen asti toivoa, että toinen lapsi olisi terve. Olihan hän itsekin terve, samoin kuin hänen äitinsä ja siskonsakin. Istukkatestistä selvisi kuitenkin huonoja uutisia: poika oli yhtä vakavasti sairas kuin Nella.

– Vaikka pelkäsin testituloksia, ajattelin, ettei yhtä huono tuuri voi käydä toista kertaa. Meidän oli valittava kahdesta pahasta pienempi. Se oli varmasti myös itsesuojelua. Olisi ollut kamalaa joutua kokemaan se kaikki uudestaan, Tia sanoo.

Neljännelle kuulle edennyt raskaus keskeytettiin syyskuussa, Tian syntymäpäivänä. Sen jälkeen Tia ei ole enää uskaltanut haaveilla äidiksi tulemisesta.

– En ole koskaan tuntenut vihaa mutta katkeruutta kylläkin. Mitä olen tehnyt väärin, että joudun kokemaan tämän kaiken? Olen lukenut artikkeleita lapsensa menettäneistä äideistä, mutta heillä on usein muita lapsia, jotka auttavat jaksamaan. Mutta entä sitten, jos ei ole muita lapsia? Mikä sitten auttaa jaksamaan?

Iloa pienistä hetkistä

Puolitoistavuotias dalmatialainen Lady juoksee suoraan kohti, väistää ihan viime hetkellä ja pinkoo polkua pitkin syvemmälle metsään. Vilkas koira kiskoo kaiken Tian huomion itseensä, ja hyvä niin. Ladyn ansiosta Tia unohtaa välillä päässä pyörivät ajatukset.

– Nellan kuoleman jälkeen tuntui oudolta, kun kukaan ei yhtäkkiä enää tarvinnutkaan minua tai ollut koko ajan siinä. Nyt kun minulla on Lady, minulla on ainakin joku, josta huolehtia.

Tia hakee muuta ajateltavaa ja hetkellistä hyvän olon tunnetta myös pienistä iloista, kuten shoppailusta ja pullakahveista ystävien kanssa. Silti joka päivä jokin tai joku muistuttaa siitä, mitä hän on joutunut käymään läpi.

– En vieläkään pysty kuuntelemaan Jenni Vartiaisen Missä muruseni on -kappaletta itkemättä. Kamalimpia ovat kuitenkin joulut ja äitienpäivät. Ne ovat menettäneet täysin merkityksensä.

Viime äitienpäivänä Tia, Toni ja Tonin 9-vuotias poika Veeti kävivät Nellan haudalla Porissa. Ennen matka oli lyhyt, mutta nyt etäisyys on kasvanut parillasadalla kilometrillä. Toni ja Tia muuttivat töiden takia Espooseen puoli vuotta sitten.

– Olin kauan sitä mieltä, etten voi lähteä Porista. En suostunut edes miettimään sitä vaihtoehtoa, sillä en voinut jättää Nellaa. En tiedä, oliko aika sitten oikea, mutta kun sain hyvän työpaikan, muutto tapahtui todella nopeasti.

Ikuiset jäljet

Kaiken kokemansa jälkeen Tia tuntee sekä herkistyneensä että kovettuneensa. Itku tulee yhä melkein päivittäin. Mutta kun muut voivottelevat jälkikasvunsa pitkittynyttä nuhaa, Tia ajattelee, että voi voi, se on vain nuha. Hän antaisi mitä tahansa, että Nellankin sairaus olisi ollut yhtä vaaraton.

– Onko elämäni helpompaa nyt kuin heti Nellan kuoleman jälkeen? En tiedä. Porskutan surussani jotenkin eteenpäin, mutta kuolemaa en enää pelkää. Tiedän, että kun kuolen, pääsen Nellan luokse. Se on jotenkin helpottava ajatus.

Nellan hymy ja naurunpyrähdykset hiipivät usein Tian mieleen. Marraskuussa hän ja Toni tatuoivat käsivarsiinsa Nellan pienet jalanjäljet, Tia vasempaan käteen, Toni oikeaan. Nyt Nella kulkee vanhempiensa mukana aina.

”Ensimmäistä kertaa elämässäni olen tilanteessa, että haluan pysähtyä aloilleni”, Antti kertoo.

Laulaja Antti Tuisku avaa tuoreessa Apu-lehden numerossa tulevaisuuden suunnitelmiaan.

Muusikko kertoi marraskuun alussa jäävänsä tauolle kevään 2018 areenakiertueen ja Provinssi Rockin keikan jälkeen. Syystä hän on kuitenkin vaiennut.

Nyt hän paljastaa, että aikoo hankkia tauon aikana hyvinvointivalmentajan pätevyyden.

– Ensimmäistä kertaa elämässäni olen tilanteessa, että haluan pysähtyä aloilleni. Musiikkia haluan tehdä seuraavan kerran vasta sitten, kun itselläni on oikeanlainen kipinä ja visio siitä, mitä todella haluan tehdä, hän kertoo Apulle.

”Olo on äärimmäisen kiitollinen, mutta myös haikea.”

Kun Antti marraskuussa ilmoitti tauostaan, hän kertoi tuntevansa ristiriitaisia fiiliksiä.

– Sen jälkeen aloitankin sitten määrittelemättömän pituisen keikkatauon. Olo on äärimmäisen kiitollinen, mutta myös haikea. Kiertueen päättävän festarivedon jälkeen on aika pistää pillit pussiin ja miettiä elämää muiltakin kanteilta. Ja ladata akkuja tulevaa varten – milloin ikinä sen uuden tulemisen aika sitten onkaan, hän kertoi.

Kesällä Antti kertoi Me Naisten haastattelussa, että haluaa panostaa omaan ja läheistensä hyvinvointiin. Hän rakennutti kotiinsa suolahuoneen, vei äitinsä viime talvena lomalle Los Angelesiin ja siskonsa miehineen Berliiniin Céline Dionin keikalle.

– Olen halunnut satsata siihen, että jaksan tehdä työni mahdollisimman hyvin. Mutta haluan tarjota elämyksiä myös läheisilleni. Hiljattain mökillä yritin sanoa sukulaisille, että kertokaa, jos tarvitsette tänne jotakin, hän kertoi. 

 

Kun näyttelijä Emmi Pesonen alkoi seurustella ohjaaja Paavo Westerbergin kanssa, hän sai kaupan päälle neljä lasta.   

– Useimmat harjoittelevat äitiyttä lapsi kerrallaan, mutta minulle kaikki iät tulivat yhteen syssyyn, Emmi kertoo.

Kun näyttelijä Emmi Pesonen, 40, ensimmäisen kerran vieraili ohjaaja-käsikirjoittaja Paavo Westerbergin, 44, luona, hän katseli lasten kuvia seinällä. 

– Ihmettelin, kun rivistö vain jatkui ja jatkui, ja kaikki ne kuulemma olivat Paavon eri lapsia.

Lapsikatras ei kuitenkaan 27-vuotiasta Emmiä säikäyttänyt, päinvastoin.

– Olin aina ajatellut, että haluan paljon lapsia. Useimmat harjoittelevat äitiyttä lapsi kerrallaan, mutta minulle kaikki iät tulivat yhteen syssyyn, Emmi kertoo. Myöhemmin joukko kasvoi seitsemän hengen suurperheeksi.

– Suurin lahja, joka Emmi on minulle antanut on se, että hän on rakastanut lapsiani, Paavo sanoo.

Vaikeinta aikaa heidän suhteessaan elettiin, kun Paavo ja Emmi teatteritöiden ja arjen pyörittämisen lisäksi remontoivat omakotitaloa.

– Silloin vaatimusten määrä kotona oli niin valtava ja stressitasot niin koholla, että kun pääsi teatterille ja sulki oven takanaan, tuntui päässeensä turvaan ja melkein lomalle, Emmi sanoo. 

– Mutta ainakin elämän tarkoitus oli silloin selvä. Ei ollut aikaa fokusoida itseensä tai kriisiyttää parisuhdetta, kun piti vaan selvitä arjesta, Paavo jatkaa.

Toimiva taiteilijaliitto

Tammikuun alussa ensi-iltansa saa Emmin ja Paavon yhdessä käsikirjoittama ja Paavon ohjaama elokuva Viulisti.

Viulisti on Paavon ensimmäinen leffaohjaus ja Emmin esikoiskäsikirjoitus, jonka tekemiseen hän hyppäsi samalla pelottomalla asenteella kuin suurperheen äidiksi – ilman että ensin olisi vaikkapa kirjoittanut jonkun lyhytelokuvan käsiksen.

Kirjoittaminen oli Emmille monella tapaa avartavaa ja vapauttavaa.

– Näyttelijä on työnsaannin suhteen usein alisteisessa asemassa suhteessa ohjaajaan. Se on välillä tosi kuluttavaa. Kun kirjoitan, saan tehdä ihan mitä haluan, hän sanoo.

Yhdessä pari on työskennellyt aiemminkin.

– Työnteko yhdessä ei ole ikinä ollut meille vaikeaa, sillä työpaikalla roolimme ovat selvät. Eikä Paavo minua ainakaan helpommalla päästa kuin muita.  Siviilielämässä vastuun jakaminen on paljon vaikeampaa, Emmi sanoo.

– Kunnioitamme työtä ja työyhteisöä niin paljon, ettemme siellä rupea riitelemään. Eiväthän muutkaan tuo työpaikalle kotiasioitaan, Paavo jatkaa.

Mihin Emmi Paavossa ihastui? Miten seitsenhenkisen perheen arkea pyöritettiin? Voiko vain taiteilija ymmärtää toista taiteilijaa? Miltä tuntuu, kun lapset muuttavat pois kotoa? Lue lisää Me Naisten numerosta 50-51/2017. Tuoreen digilehden voit lukea täältä.