Tiesitkö, että vammainen ei välttämättä kärsi mistään? 

”Jos olisin sinun tilanteessasi, olisin tappanut itseni.” 

Lääketieteisiin erikoistunut kirjailija, toimittaja ja kääntäjä Maija Haavisto, 34, muistaa vieläkin kommentin, jonka kuuli joskus tuttavaltaan.

– Kun ihmiset sanovat minulle noin, tulen miettineeksi, mitä he puhuvat minusta keskenään.

Maija on näkymättömästi vammainen, sillä hän ei käytä esimerkiksi pyörätuolia. Hän sairastanut vuodesta 2 000 kroonista väsymysoireyhtymää, joka tunnetaan myös englannin kielestä tulevalla lyhenteellä CFS. Sairaus on vaikuttanut radikaalisti hänen toimintakykyynsä ja estänyt välillä kirjoittamisen kokonaan. Sairauden komplikaationa Maija sai aivolisäkkeen vajaatoiminnan, minkä takia stressi saattaa olla hänelle hengenvaarallista. 

– Onneksi onnistuin sinnikkyyteni ja lääketieteellisen tietämykseni ansiosta saamaan asianmukaista hoitoa, joka pelasti henkeni.

Maija on saanut pysyviä elinvaurioita, ja hänen toimintakykynsä on tällä hetkellä alhainen, vaikka hän saa lisähappea ja syö päivittäin 20 lääkettä ja lisäravinteita.

Ulkopuolinen joukko

Kokemustensa myötä Maija on alkanut kirjoittaa vammaisuudesta, ableismista eli vammaisten syrjinnästä ja pitkäaikaissairauksista. Hänelle on tärkeää käsitellä teksteissään myös ihmisoikeuksia ja vammaisten sosiaalista elämää.

– Oleellinen ongelma on, että ihmisiä ei kiinnosta vammaisten asiat. Vammaiset muuttuvat ulkopuolisiksi, jolloin keskivertoihmistä ei kiinnosta, millä nimityksellä vammaista voisi kutsua. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että henkilöllä olisi jotain vammaisia vastaan, huomauttaa Maija.

Hän on perehtynyt ihmisten kielenkäyttöön vammaisuudesta ja käsittelee aihetta kirjallisuudessaan ja blogissaan. Vammaisuus on neutraalia, mutta ihmisten puhe perustuu usein siihen, että vammaisuus nähdään automaattisesti negatiivisena asiana.

Maija muistuttaa, että vammainen on sana, jossa ei ole arvolatausta, kun sitä ei käytetä haukkumasanana. 

– Jostain syystä ihmiset saattavat kuvitella, että se on loukkaava sana. Sille ei kuitenkaan ole vastinetta suomen kielessä.

Alla Maija listaa yhdeksän esimerkki-ilmaisua, joita kannattaa välttää puhuttaessa vammaisille ihmisille tai heistä muissa yhteyksissä.

1. Invalidi

Sana on Maijasta samalla vanhahtava ja leimaava, mutta edelleen näkyvillä esimerkiksi Invalidiliiton nimessä. Sodassa vammautuneita on kutsuttu yleisesti sotainvalideiksi.

– Ihmisille ei yksinkertaisesti tule mieleen, että invalidi olisi jollain tavalla huono sana. Englannin kielen sana invalid viittaa kuitenkin suomen kielessä sanaan "epäkelpo" tai "mitätön".

2. Raajarikko

Raajarikkoa Maija pitää erityisen vanhentuneena sanana.

– Se on myös julma ja synkkä sana.

3. Pyörätuoliin sidottu

– Pyörätuoliin sidottu on mediassa yleinen ilmaus. Se viittaa siihen, että pyörätuolissa olisi jotain pahaa, Maija kertoo.

Joku voidaan oikeasti sitoa pyörätuoliin esimerkiksi voimakkaiden pakkoliikkeiden takia. Pyörätuoliin sidottu viittaa kuitenkin siihen, että pyörätuoli on ikään kuin vankila, josta ei pääse pois.

Pyörätuolia saatetaan käyttää vain tilapäisesti. Maija arvelee, että ihmiset eivät ehkä tiedä tätä. Suuri osa käyttäjistä pääsee siitä myös pois, jos pystyy kävelemään.

 – Pyörätuoli on ennen kaikkea apuväline.

4. Pyörätuolipotilas

Pyörätuolipotilas-sanassa mainitaan sana potilas. Ihminen on kuitenkin potilas vain, kun on hoidettavana esimerkiksi sairaalassa.

– Toisaalta esimerkiksi MS-potilas saattaa itse kertoa olevansa potilas, kun taas toiset eivät halua ollenkaan käyttää sanaa sairaalan ulkopuolella, huomauttaa Maija.

5. Kuuromykkä

Kuuromykkä on myös vanhentunut sana, josta ei ole päästy kokonaan eroon.

– Se, että osa kuuroista puhuu ja osa käyttää vain viittomakieltä, ei tarkoita, että toiset olisivat "vammaisempia", Maija muistuttaa.

Aikanaan viittomakielen käyttöä saatettiin jopa rajoittaa ja puhumista pitää ainoana oikeana tapana kommunikoida.

6. Voivotteleva sävy

Kun kaksi ihmistä puhuu yhteisestä tutusta, joka on vammautunut, saattaa puheen sävy olla erityisen traaginen. Saatetaan pohtia, miten kamalaa ihmisen elämästä on tullutkaan.

– Tähän törmää todella usein. Olen puuttunut siihen, kun esimerkiksi mediassa puhutaan vammaisista voivottelevaan sävyyn. Se on mielestäni loukkaavaa riippumatta siitä, mitä sanoja käytetään, Maija kertoo.

7. Vastakkainasettelu vammainen vs. terve

Vammainen voi olla täysin terve, vaikka hän käyttää pyörätuolia. Hän saattaa olla vammautunut esimerkiksi onnettomuudessa ja käyttää siksi pyörätuolia. Vastakkainasettelu saattaa vaikuttaa ihmisen puheessa myös huomaamatta taustalla: ihmisten asenteissa "me" olemme herkästi vammattomia, kun vammaiset puolestaan mielletään erilliseksi ryhmäksi, "ne".

– Monista ihmisistä ei näe ulospäin, onko hän vammainen. Jos hänelle alkaa selittää omia asenteitaan vammaisia kohtaan, vastaanotto ei välttämättä ole kovin hyvä, huomauttaa Maija.

8. Kärsimys

Ihmiset saattavat automaattisesti luulla, että vammainen kärsii vammasta tai jostain sairaudesta. Maija mainitsee esimerkkeinä Downin syndrooman ja autismin. Ihmisellä olevan Downin syndrooman saattaa tunnistaa kasvonpiirteistä. Autismi on vamma, mutta harvoin tullaan ajatelleeksi, että autismiin voi liittyä myös positiivisia puolia.

Ihminen ei kärsi, ellei hän itse koe kärsivänsä vammastaan.

– Kaikki eivät pidä autismia vammana vaan ominaisuutena tai tapana olla ihminen. Siihen voi liittyä myös positiivisia puolia. Autistinen ihminen saattaa olla tarkkaavainen tai luova.

9. Rullatuoli

Sana rullatuoli ei ole sinänsä erityisen loukkaava, mutta saattaa ärsyttää vammaista ihmistä esimerkiksi teksteissä. Joskus pyörätuoli-termiä käytetään  esineellistävänä nimityksenä pyörätuolissa istuvasta ihmisestä.

– Etenkin palvelualalla kuulee joskus käytettävän ilmaisua “tulossa kaksi pyörätuolia”, Maija kertoo.

Takana saattaa olla tietämättömyys

Vammaisia ihmisiä on hyvin monenlaisia. Vaikka vammaisuus nähdään usein kielteisenä, siihen voi liittyä sekä kielteisiä että positiivisia asioita. Kielenkäytöllä on erityistä merkitystä: se vaikuttaa siihen, miten erilaiset ihmiset nähdään yhteiskunnassamme.

– Senkin takia kuuluu mielestäni yleissivistykseen, millaista kieltä käytetään, muistuttaa Maija.

Arkisessa kielenkäytössä käytössä on edelleen myös paljon sairausnimiä, joista osa on harhaanjohtavia, osa loukkaavia ja osa todella vanhahtavia. Useimpia nähdään vain harvoin, mutta muistetaan kyllä. Esimerkiksi epilepsia oli kaatumatauti, diabetes oli sokeritauti ja skitsofrenia oli jakomielitauti –vaikka kyseessä on eri asia kuin monipersoonallisuushäiriöksi kutsuttu, nykyään dissosiatiivinen identiteettihäiriö. CP-vamma ja kehitysvamma sekoittuvat monelta. Ihmiset eivät ehkä tiedä, että CP-vammaan ei usein liity kehitysvammaisuutta.

Monien sairauksien nimet ovat vuosien varrella vaihtuneet tai tarkentuneet eivätkä ehkä herätä ihmisissä tuttuuden tunnetta.

– Kukaan maallikko ei tietysti voi osata ulkoa kaikkien sairauksien terminologiaa. Internetistä on kuitenkin helppo tarkistaa kaikki, Maija vinkkaa.

Tyyli voi olla rento

Sitten on myös joukko sanoja, joilla on negatiivinen kaiku mutta joihin ei liity arvolatausta. Tällainen on muun muassa slangilta kuulostava termi kehari, joka viittaa kehitysvammaiseen. 

– Sitä saattavat myös kehitysvammaiset käyttää keskinäisessä puheessa toisistaan. Jopa osa niistä, jotka työskentelevät kehitysvammaisten kanssa, saattavat käyttää sanaa.

Myös kehitysvammaisten hoitolassa työskentelevä voi joskus kertoa työskentelevänsä keharihoitolassa. 

– Kehari on suomen kielessä luontevin lyhennys sanasta kehitysvammainen. Se ei ole syntynyt haukkumasanaksi, kertoo Maija.

– Näkövammaiset kutsuvat usein toisiaan näkkäreiksi. Se on heidän piireissään perustermi.

Maijan terveiset meille kaikille

Ihminen voi suhtautua vammaisiin myönteisesti ajatella samalla, että on erityisen kauheaa tai kurjaa, kun ihminen käyttää pyörätuolia.

– On eroja, miten vammaiset ihmiset suhtautuvat muiden kielenkäyttöön, Maija muistuttaa. 

– Oleellista on, missä tilanteessa tietynlaisia ilmaisuja tai tyyliä käytetään. Ihmiset saattavat puhua omasta syöpätaistelustaan, kun toisten mielestä taistelu tällaisessa yhteydessä on ällöttävä tai loukkaava sana.

Juttua muokattu 7.4.2018