”Diagnoosin kuullessani mietin, että olisinpa ollut masentunut. Se olisi voinut mennä ohi”, narkolepsiaa sairastava Mirka Sulkunen sanoo. Kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen
”Diagnoosin kuullessani mietin, että olisinpa ollut masentunut. Se olisi voinut mennä ohi”, narkolepsiaa sairastava Mirka Sulkunen sanoo. Kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen

Mirka Sulkunen, 21, on yksi niistä, jotka sairastuivat narkolepsiaan sikainfluenssarokotuksen jälkeen. Millaista elämä on, kun koko ajan uuvuttaa?

Vuosi 2009 oli se, kun Madonna kävi Suomessa ja osti trikoiset mikro­sortsit. Prinsessa Victoria meni kihloihin. Yhdysvallat aloitti elvytyksen finanssiromahduksen jälkeen.

Keväällä uutisoitiin Meksikossa riehuvasta sikainfluenssasta. Virus oli uudentyyppinen ja vaikutti tavallista kausi-influenssaa rajummalta: se tappoi perusterveitäkin ihmisiä. Alettiin pelätä pandemiaa, joka olisi pahimmillaan yhtä pelottava kuin espanjantauti vuonna 1918.

Suomeenkin tarvittiin kiireesti rokotetta. Valittiin tuote, jota saatiin riittävästi, tarpeeksi nopeasti. Syksyllä aloitettiin Pandemrix-rokotukset.

Jyväskyläläinen 16-vuotias Mirka Sulkunenkin otti koulussa sikainfluenssarokotuksen. Hysteria jotenkin tarttui, ja tuntui, että pitäähän se ottaa.

– Vaikka ei siihen kukaan painostanut. Asuin silloin sijaisperheessä, ja perheen vanhemmatkin sanoivat, että älä ota.

Nykyään sijaisperheen äiti sanoo, että ”olisit kuunnellut minua”.

Lukiolaista nukuttaa

Mirka on nyt 21-vuotias. Hän asuu edelleen Jyväskylässä, vaikka odotteli jo 16-vuotiaana isompiin ympyröihin muuttamista. Hänellä on pieni tytär, joka ei myöskään ollut suunnitelmissa viisi vuotta sitten. Mutta Mirkan elämässä kaikki ei ole mennytkään niin kuin suunniteltiin. Eniten yllätyksiä toi sikainfluenssarokotus.

Vuoden 2010 syksyllä se alkoi: Mirkan oli vaikeaa herätä aamulla, ja hän nukahti joka tunnilla.

– En ajatellut, että nukahtaisin. Sitten aina havahduin, vertasin opettajan powerpointia ja omaa vihkoani ja huomasin, että taas. Vihkooni olin kirjoittanut ihan mitä sattuu.

Kun 17-vuotias lukiolainen alkaa nukahdella koulussa, hän näyttää mieltä osoittavalta teiniltä. Äidinkielenopettaja kysyi, urheileeko tyttö itsensä väsyksiin. Kuraattori kysyi, käyttääkö hän huumeita.

– Huolestuin itsekin, ei ollut minulle tyypillistä nukahdella. Koulu oli aina ollut minun juttuni; olin alkoholistiperheestä, ja koulu oli ollut pakopaikka. Kaverit olivat siellä, siellä pärjäsin ja sain hyviä numeroita. Olin päättänyt näyttää, että huonoistakin lähtökohdista voi päästä pitkälle. Haaveilin lääkärin tai juristin ammatista.

Loppusyksystä Mirka meni lääkäriin valittamaan väsymystä. Uupunut lukiolainen ei kuitenkaan ollut omalääkärin mielestä mikään poikkeuksellinen ilmiö.

Tsemppaaminen ei auttanut. Mirka putosi lukion kursseilta, ylioppilastutkinto näytti lipuvan tavoittamattomiin.

– Opo sai suostuteltua jatkamaan iltalukiossa, kun sanoin että lopetan. Iski hälläväliä-asenne: mitä väliä sitten koko koululla, kun en kuitenkaan saa hyviä papereita eikä minusta voi tulla sitä, mitä haluaisin.

3,5 vuotta lääkärissä ravaamista

Samaan aikaan, kun Mirka aloitteli neljättä kertaa psykologian ykkökurssia ja opettaja kommentoi, että ”jospa Sulkunen tällä kertaa pääsisi läpi”, Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian yhteys oli Suomessa jo vahvistettu asia. Epäily oli noussut otsikoihin vuonna 2010: rokotukset keskeytettiin, kun alettiin ihmetellä lasten narkolepsia-aaltoa. Lehdissä näkyi ahdistuneita vanhempia. Voiko lapsi parantua tästä koskaan? Miten näin voi käydä?

– En muista, että olisin sen kohun aikana koskaan miettinyt, että mulla voisi olla narkolepsia, vaikka tietysti jotain ’mitähän narkolepsiaa tämäkin on’ -läppää heitettiin. Väsymys vain pikkuhiljaa kasvoi, Mirka sanoo.

Mirka kävi välillä lääkärillä, mutta kun ainoa oire on väsymys, selitys löytyy aina. Koulun loppusuoralla hän tuli raskaaksi, ja sekin väsyttää.

Viimeisellä käynnillä lääkäri lähetti Mirkan depressiohoitajalle, joka teki mielialakartoituksen. Kävi ilmi, että Mirkaa vain väsyttää.

– Ei ole normaalia, sanoi hoitaja, ja vihdoin päätettiin tutkia kaikki mahdollisuudet.

Kolmen ja puolen vuoden turhien käyntien jälkeen diagnoosi löytyi aika helposti. Neurologi tutki selkäydinnäytteen lukemia ja löysi etsimänsä arvon: hypokretiinisoluja oli liian vähän. Selvä narkolepsiatapaus.

– Kyllä mä diagnoosin kuullessani mietin, että olisinpa ollut masentunut. Se olisi voinut mennä ohi.

Paskamutsin päiväohjelma

Nukuttaa, koko ajan on uupunut olo. Aina nukahtaa, jos yrittää lukea, tai jos yrittää katsoa elokuvaa. Jos joku puhuu tasaisella äänellä. Mirka nukahtaa bussimatkoilla ja blogimerkintää kirjoittaessaan. Nukahdettuaan narkoleptikko vaipuu heti syvään REM-uneen, ja kun Mirka herää hetken päästä, blogimerkintään on tullut automaattikirjoitettua siansaksaa.

– Herättyä on vartin sellainen olo, että jaksaa mitä vain. Sitten alkaa nukuttaa uudestaan.

Yöllä Mirka taas ei saa nukuttua kuin pari tuntia pätkissä. Nukahtelun lisäksi oireisiin kuuluu katapleksia: lihasvoiman pettäminen tunnereaktion takia. Kun naurattaa, tavarat eivät pysy käsissä.

Kun väsymys on seurana loppuelämän, tulevaisuuden suunnittelusta tulee vaikeaa. Ajatus opiskelusta tuntuu utopistiselta, työelämästä samoin. Mirka tarvitsisi tietynlaisen työn pärjätäkseen siinä: pitäisi olla vaihtelevaa, mutta kuitenkin säännöllistä päivätyötä. Mahdollisuus päiväuniin, paljon ihmisiä, ei rutiineja. Opiskelu ei saisi sisältää paljoa kirjojen lukemista. Mistä sellaisen löytää?

– Toistaiseksi olen kotona, yritän korottaa lukion arvosanoja. Nukun parit päiväunet, teen ruokaa, hoidan kotia. Peppi on tarhassa, koska en jaksa hoitaa häntä koko päivää.

Mirka olettaa, että moni miettii, miten terveen oloinen nuori tyttö ei jaksa muka olla oman lapsensa kanssa.

– Minulla ei ole mitään paisetta otsassa, joka kertoisi sairaudesta. Tavallaan se on kiva, toisaalta ei. Tiedän, että pitää mennä oman jaksamisen mukaan, mutta minua painaa paskamutsiolo. Haluaisin jaksaa tehdä Pepin kanssa enemmän.

Narkoleptikoiden fb-ryhmästä löytyy vertaistukea. Kaikilla on samoja ongelmia: parin tunnin katkonaiset yöunet. Kiusalliset hetket ravintolassa, kun otsa osuu pöytään iltakuudelta selvin päin. Yhteinen piirre on sekin, että kesken unien herätettäessä narkoleptikko on raivoissaan kuin talviunilta herätetty karhu. Mies tökkäsi yksi ilta sohvalle nukahtanutta Mirkaa:

– Pitäiskö sun mennä sänkyyn nukkumaan.

– Pitäiskö sun vittu pakata kamasi ja lähteä helvettiin täältä, huusi Mirka ja käveli sänkyyn.

Myöhemmin pyydellään anteeksi.

– Olen ehkä keskiväliltä taudin vaikeusasteikkoa. Jotkut ovat joutuneet jättämään harrastuksensakin, mutta minä pystyn edelleen käymään jumpassa ja salilla. Liikunta parantaa oloa.

On sairauteen muutakin apua. Säännöllinen uni-valverytmi auttaa, parit päiväunet virkistävät hetkeksi. Yöksi on saatavissa unilääkkeitä ja päiväksi lääkkeitä vireyden avuksi, eri lääkkeitä pitämään lihasjänteyttä yllä. Lääkkeiden avulla Mirka voi tuntea välillä olevansa normaali ihminen, mutta niissä on harmi kyllä sivuvaikutuksensa. Toistaiseksi Mirka on lääketauolla rytmihäiriöiden takia.

Saisipa elää arkea

200 suomalaista, lähinnä lasta ja nuorta, sairastui sikainfluenssarokotteen vaikutuksesta narkolepsiaan. Se on 17 kertaa enemmän kuin mitä muuten olisi sairastunut. Ei ole ollut helppoa selvittää, mikä juuri Pandemrix-rokotteessa oli vialla: tehosteaine? Vai heikennetty virus? Syypää oli ilmeisesti yksi viruksen proteiineista, joka oli Pandemrixissa hiukan eri muodossa kuin muissa rokotteissa. Lisäksi tarvittiin perinnöllinen alttius sairastua ja vielä jokin mystinen tekijä, koska vain murto-osa perinnöllisesti alttiista sairastui.

– Ei sitä vieläkään varmasti tiedetä, olisinko sairastunut joka tapauksessa.

Narkoleptikoita ei lohduta se, että sikainfluenssarokotuksesta oli väestötasolla hyötyäkin: heille tuli influenssan sijasta elinikäinen riesa. ”Perheet jätetty ilman tukea”, uutisoi Iltalehti äskettäin. Mirka ymmärtää, mitä he tarkoittavat. Vertaistukea saa narkolepsiaan sairastuneiden fb-ryhmästä, mutta ymmärrystä kaipaisi muiltakin. Sairaalasta saa vain lääkkeet ja lähetteen verikokeeseen parin kuukauden päästä, jotta nähdään, kestääkö maksa lääkkeitä. Masennus ja toivottomuus uhkaa, ja väsymyksen kanssa tuntee olevansa erillään muista.

Miehen kanssa tulee koko ajan sanomista, ja Mirka ymmärtää häntäkin. Koeta nyt katsoa leffaa naisen kanssa, joka nukahtaa puolen tunnin kohdalla ja herää lopputekstien aikana kysymään, miten päähenkilölle kävi. Jos Mirkan mies tulee kotiin töistä väsyneenä, kotona odottaa vielä väsyneempi nainen. Omat päiväunet eivät ole vaihtoehto, Mirkan on pakko nukkua ensin.

Eniten Mirkaa harmittaa koulunkäynnin vaikeus. Ja se, että kavereiden elämä lipuu kauemmas, kun heihin ei jaksa pitää yhteyksiä. Välillä tuntuu erakkomaiselta.

– Vaikka toki spontaaniutta ja kavereiden tapaamista muuttaa sekin, että on lapsi.

Mirka pärjää taloudellisesti Kasvukipuja-bloginsa ja korvausten ansiosta, vaikka kokonaiskorvauspäätöstä ei ole vielä tehty. Lääkevahinkopooli maksoi Pandemrixin takia sairastuneille 22 300 euroa kertakorvausta, ja loput korvaukset riippuvat siitä, kuinka vaikeaksi haitta arvioidaan.

Tavallinen, työssäkäyvä arki kiinnostaisi Mirkaa. Juuri se ”arjen pyörittäminen”, josta kaikki puhuvat ja jota Mirka ei jaksa.

– Työssäkäynti olisi paljon muutakin kuin rahaa. Yhteenkuuluvuutta muiden kanssa, sitä kaipaan.

Kasvukipuja

– Mun toivoni on lääketieteen kehittymisessä.

Mirka on ihan varma, että ratkaisu löytyy niistä vireystilaa säätelevistä soluista, joita puuttuu narkoleptikon aivoista. Jos niitä jotenkin pystyisi keinotekoisesti lisäämään… Ainakin narkolepsiaa tutkitaan nykyään vaikka kuinka paljon.

Vaikka kantasoluteknologia ei heti tulisikaan apuun, tulevaisuudessa näkyy myös positiivista. Kun Pepin pikkulapsiaika menee ohi, Mirka voi käyttää kunnollisia unilääkkeitä, joilla saa nukuttua. Meditaatiosta on kuulemma ollut joillekin hyötyä, ja Mirka aikoo kokeilla sitä. Viime aikoina hän on alkanut haaveilla matkustamisesta.

– Se alkaisi olla mahdollistakin. Olen katsonut monta paikkaa, mihin mennä. Balille perheen kanssa, Lontooseen kavereiden… Mutta en mä ole käynyt Helsingissäkään kuin kolme kertaa, Mirka nauraa.

Oma blogi on Mirkan henkireikä. Ensimmäinen postaus käsitteli väsymystä. Sitten juttua on riittänyt äitiyteen kasvamisesta, tavallisista päivistä, vaikka mistä.

Häntä harmittaa silti, ettei hän ole enää sama iloinen, höpöttävä tyyppi kuin ennen. Kaverit opiskelevat ja siirtyvät elämässä eteenpäin, jaksaako hän koskaan opiskella? Pahimmat hetket tulevat yöllä, kun mies nukkuu, jopa lapsi nukkuu, ja Mirka valvoo.

– Pelkään, että pimahdan. Että kyllästyn väsymykseen ja teen itselleni jotain. Totta kai mietin sitäkin, miksi juuri minä – minulla oli aika ikävä lapsuus, eikö siinä muka ollut tarpeeksi vastoinkäymisiä?

– Minulla on vielä tämän hyväksyminen vähän kesken. En haluaisi, että minulla on narkolepsia. Luulen, että helpottaa, kun opin hallitsemaan omia tunteitani paremmin.

Lue lisää:

Rokottaminen on aina riski – totta vai tarua?

5 tapaa saada terveemmät aivot

Rintasyöpää sairastava Minttu: ”En tiedä, kuinka moni mies kestäisi arpeani ja kaljuani”

Häämöttääkö valoa?

Ikävän kuuloinen sairaus, josta tiedetään vielä aika vähän. Mirkan ja muiden sairastuneiden kannalta hyvä uutinen on, että narkolepsiaa tutkitaan nykyään paljon. Neurologi Markku Partinen kertoo, että toivoa on.

– Alkuun näytti, että rokotteen laukaisema sairaus on tosi vaikea. Mutta on käynyt ilmi, että se käyttäytyy samalla tavalla kuin klassinen narkolepsia ja lievenee monilla vuosien myötä. Toisilla oireet pysyvät hankalina, mutta moni vuonna 2009 sairastunut voi jo paremmin.

Narkolepsiaa on kahta tyyppiä, mutta Pandemrix-narkolepsia on autoimmuunisairaus: siinä elimistö tuhoaa aivoista hypokretiini-välittäjäainetta tuottavat solut.

– Mutta narkoleptikon onneksi aivoissa on muita välittäjäaineita, jotka pystyvät kompensoimaan hypokretiiniä. Oma tutkimusryhmäni tutkii juuri paria sellaista järjestelmää. Uskon, että vielä löydetään uudentyyppisiä lääkkeitä, joilla vaikutetaan niihin.

Tilaajille
Henkilökohtaiset avustajat Linda Laaksonen (vas.) ja Tiia Dahlqvist lähtevät Jaanan kanssa syyskuussa MM-kisoihin Yhdysvaltoihin. Mukaan lähtee tietenkin myös Legolas-hevonen. Kuva: Jouni Harala
Henkilökohtaiset avustajat Linda Laaksonen (vas.) ja Tiia Dahlqvist lähtevät Jaanan kanssa syyskuussa MM-kisoihin Yhdysvaltoihin. Mukaan lähtee tietenkin myös Legolas-hevonen. Kuva: Jouni Harala

Jaana Kivimäki halvaantui, kun hevoskuljetusauton lastaussilta katkaisi hänen selkärankansa. Ensin Jaana oli katkeroitua, mutta sitten hän päätti selviytyä.

Punaisen omakotitalon oven avaa hymyilevä emäntä. Vaikka kello on vasta yksitoista, Jaana Kivimäki , 44, on ehtinyt jo paljon. Hän on herännyt kuudelta, ruokkinut hevosensa ja ajanut 25 kilometrin päähän ratsastushallille...

Näyttelijä Hannu-Pekka Björkman ei paljasta parisuhdestatustaan. – Siellä on ollut aika paljon höpö höpö -juttuja, valitettavasti.

Näyttelijä Hannu-Pekka Björkman, 49, on ollut niin kiireinen, että hän ei ole ehtinyt pitämään edes kesälomaa kahteenkymmeneen vuoteen.

– Tänä kesänä en ottanut ainuttakaan työtarjousta vastaan. Olen ollut Madridissa, mökillä, hoitamassa vanhaa äitiäni ja viettänyt paljon aikaa lasteni kanssa, Hannu-Pekka kertoo Suomen Kansallisteatterin syyskauden avajaisissa.

– Olen tehnyt viime aikoina niin paljon elokuvatöitä, että koin tarvitsevani vapaan kesän. Huomasin, että tänä syksynä tulee neljä elokuvaa, esimerkiksi Tyhjiö ja Ihmisen osa, joissa olen mukana. Ehkä se riittää joksikin aikaa.

Hannu-Pekka aikoo viettää kaksi viimeistä kesälomaviikkoaan Valamon luostarissa uutta kirjaa kirjoittaen.

– Ortodoksina käyn siellä rauhoittumassa. Olin siellä kesäkuussa ristisaatossa. Myös kummisetäni Kalle Holmberg oli ahkera Valamon kävijä, Hannu-Pekka kertoo.

Hannu-Pekan kausi Teatterikorkeakoulun näyttelijäntyön professorina päättyi helmikuussa, jolloin hänet kiinnitettiin vakituiseksi näyttelijäksi Suomen Kansallisteatteriin.

Syksyllä hän näyttelee Fjodor Dostojevskin Karamazovin veljeksissä.

– Olo on samanlainen, kun meni nuorena uuteen työpaikkaan. Kun on työyhteisön uusi jäsen, miettii aina, että mitäs täällä tapahtuu. Totta kai olen iloinen, että sain Kansallisteatterista hautakivisopimuksen.

Hannu-Pekka aikoo kuitenkin rauhoittaa työtahtia.

– Päätin, että laitan ajan rahan edelle. Minulla ei ole enää kauheaa pakkoa olla joka jutussa mukana. Tosin viisikymppisille miehille on paljon töitä, ja isoimmat roolit voivat olla vielä edessä.

”Minulla ei ole enää kauheaa pakkoa olla joka jutussa mukana.”

Hannu-Pekka täyttää ensi vuonna 50 vuotta.

– Minulla ei ole mitään villitystä. Tai jos se iskee joku päivä suihkussa, niin tiedän, mikä se on. Ei viisikymppinen vanha ole, mutta ehkä ikä antaa mahdollisuuden rauhoittua.

Hannu-Pekka oli naimisissa näyttelijä Minna Haapkylän kanssa vuoteen 2014 asti, ja heillä on kaksi poikaa. Eron jälkeen Hannu-Pekka on ollut rakkauselämästään vaitonainen.

– En kerro, Hannu-Pekka nauraa, mutta myöntää ainakin tavanneensa uusia tuttavuuksia.

– Siellä on ollut aika paljon höpö höpö -juttuja, valitettavasti.