”Viime aikoina JP on oppinut sanomaan heti uuden ihmisen tavatessaan, että sori, minulla on Touretten syndrooma, älä välitä mun mölinöistä. Se helpottaa kaikkien oloa ja vapauttaa tunnelman”, Pirita kertoo.
”Viime aikoina JP on oppinut sanomaan heti uuden ihmisen tavatessaan, että sori, minulla on Touretten syndrooma, älä välitä mun mölinöistä. Se helpottaa kaikkien oloa ja vapauttaa tunnelman”, Pirita kertoo.

Jari-Pekka Kurvi häpesi pakkoliikkeitään ja kiroiluaan, jotka johtuvat Touretten syndroomasta. Sitten hän tapasi vaimonsa Piritan, jonka mielestä sairaudesta pitää kertoa kaikille.

Vitun huora, ämmä, Jari-Pekka Kurvi sanoo vaimolleen Pirita Kurville lähikaupassa.

Ihmiset tuijottavat: miksi tuo nainen vain hymyilee?

Pirita on rumiin sanoihin tottunut. Jari-Pekka, 35, sairastaa Touretten syndroomaa, ja sen takia hänen puheessaan villisevät vitun huora, saatana, sperma ja nussiminen.

Touretten takia JP myös irvistelee, nykii, kröhii, korottaa yllättäen ääntään ja huutaa isoon ääneen apua sellaisissa tilanteissa, joissa ei saisi. Rumat sanat ja pakko-oireet eli ticit pyrkivät esiin erityisesti, kun JP innostuu, suuttuu tai stressaantuu.

– Mikä tahansa voimakas tunne pahentaa ticsejä hirveästi, JP kertoo.

Nolo ja häpeämätön

Tourette oli Piritalle tuttu Ally McBeal -televisiosarjasta, kun hän tapasi JP:n. Oireyhtymä ei tullut ilmi vielä ensitapaamisilla.

– Että en heti sun korvaan kuiskinut, että vitun huora mä rakastan sua, JP vitsailee.

– Kun puhuimme Tourettesta ensi kertaa, silloin sieltä taisi tulla se vitun huora, Pirita, 36, muistaa.

Se yllätti Piritan täysin. Yllätystä seurasi ymmärtäminen; tästä siis olikin kyse. Syndrooma selitti sen, miksi komea mies änkytti ja puhui niin kummallisesti.

Kotona Pirita jatkoi etsimällä Tourettesta lisää tietoa Googlesta. Hänestä mielestä sairaudessa ei ollut mitään hävettävää, eikä häntä jännittänyt esitellä JP:tä lapsilleen ja ystävilleen.

”Ajattelin, että kun sairaudesta ei puhu, sitä ei ole.”

JP:llä ja Piritalla on kummallakin kolme lasta aikaisemmista liitoistaan. Uusperhe heistä tuli vuonna 2013.

Vielä silloin JP:n oireet olivat pienempiä kuin nyt. Nykimisoireitaan ja kiroiluaan hän häpesi jo silloin, eikä halunnut puhua niistä.

– Ajattelin, että kun sairaudesta ei puhu, sitä ei ole.

Tourette on pientä

Tourette-diagnoosin JP sai alakouluikäisenä. Silloin sairaudesta ei tiedetty Suomessa juuri mitään. Nykimisoireita ja erikoista ääntelyä pidettiin pitkään JP:n tapoina, ei neuropsykiatrisena oireyhtymänä. Hän oli hiljainen poika, jonka kotona oli lähes sotilaallinen kuri, ja jonka koulutodistuksen arvosanat olivat vähintään yhdeksää.

Nyt syndroomasta tiedetään jo enemmän, mutta esimerkiksi sen syntysyy on yhä hämärän peitossa.

– Suomessa tunnetaan tämä sairaus aivan uskomattoman huonosti, ja sitä myös lääkitään kehnosti, JP sanoo.

JP:n Tourette ilmenee pieninä pakkoliikkeinä sekä tahattomina äänteinä ja kiroiluna. Rumat sanat on pakko päästää suusta. Erityisesti niitä tulee, kun ei saisi.

Kuten useimmat Tourettesta kärsivät, myös JP pystyy pidättelemään oireitaan jonkin aikaa, mutta se on todella uuvuttavaa.

– Jos JP yrittää peitellä, hänelle tulee itselleen paha olo pinnistelystä. Ja silti toinen katsoo, että mikähän tuolla on, Pirita kuvailee.

”Tällä hetkellä Tourette on kaikista pienin juttu.”

Sopivaa lääkitystä JP:lle ei ole löytynyt. Muita lääkkeitä kyllä menee, koska monen muun Tourettesta kärsivän tavoin JP:llä on useita liitännäissairauksia. Hän on vuosia kärsinyt paniikkihäiriöstä sekä yleistyneestä ahdistushäiriöstä, jotka molemmat ovat melko tyypillisiä Touretten seuralaisia.

Lisäksi JP:n arkea hankaloittavat kaularangan ahtaumat, jotka aiheuttavat hermosärkyä, kipua ja puutumista.

Niskavaivat saattavat olla peräisin työstä trukkikuskina tai lapsuuden lätkäpelien lukemattomista taklauksista.

– Mitä pahempana on niska, sitä pahempana on paniikki. Mitä pahempana on paniikki, sitä pahempana on Tourette, ja toisin päin, JP toteaa.

– Tällä hetkellä Tourette on se kaikista pienin juttu, Pirita kertoo.

Hedelmäpeli ja showmies

Terveyskeskuksen odotusaulassa meinaa tulla paniikkikohtaus, lasten koulujuhlissa on pakko puhua rivoja kesken esityksen eikä elokuviin voi koskaan mennä häiritsemättä muita.

Tourette ja liitännäissairaudet näkyvät JP:n ja Piritan elämässä melkein koko ajan.

Kotona akaalaisessa kahvipöydässä tunnelma on silti riemukas. Juttu keskeytyy vähän väliä JP:n vitsinmurjaisuun sekä Piritan railakkaaseen nauruun.

Tällainen vitsiniekka JP:stä alkoi kuoriutua esiin teini-iässä.

– Kun tajusin, että olen ihan ok:n näköinen ja sain ensimmäistä kertaa suudella naista, itseluottamukseni kasvoi sen verran, että uskalsin murtautua ulos kuorestani, JP muistaa.

– Tuo on tuollainen hölöturpa, hän heittää Piritasta.

– Niin, et sinäkään varsinainen tuppisuu ole!

– Minulla on sentään diagnoosi, mistäs sinulle saataisiin sellainen? Tykkään siitä, että Pirita nauraa jutuilleni ja menee tyhmiin källeihini.

Hauskojen juttujen lisäksi Pirita arvostaa JP:ssä tasaisuutta ja turvallisuutta.

– Tiedän joka aamu, mitä saan, ilman että se on tylsää.

– Piritasta taas ei tiedä yhtään, mitä saa, kun herää. Pirita ei itsekään tiedä, JP innostuu nauramaan.

– Silmät pyörivät kuin hedelmäpeli, että mihin moodiin tänään jään!

Pirita on tunneihminen, joka haluaa toimia heti. Suhteessa JP:n rooli onkin olla järjen ääni ja harkitsija. Kun Pirita haalii tapetteja ja liistereitä välittömästi sisustusidean saatuaan, JP pakenee toiseen huoneeseen.

– En pysty katsomaan sellaista, että aletaan tehdä heti, kun saadaan se ällitälli päähän.

 


Vuonna 2014 tehdyn remontin ja syyshäiden jälkeen Pirita ja JP ovat aikoneet ottaa tämän vuoden rennosti – niin rennosti, kuin kuuden 6–15-vuotiaan lapsen kanssa voi. Pariskunnan blogin saaman huomion ansiosta kiirettä on kuitenkin pitänyt.

 

Neljän seinän sisällä

Piritan ja JP:n arki pyörii tiukasti kotona. Pirita työskentelee perhepäivähoitajana, ja JP on niskaongelmiensa takia määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä trukkikuskin työstään.

Pariskunta on yhdessä neljän seinän sisällä lähes vuorokaudet ympäri. Mukana pyörivät omat lapset, lasten kaverit ja hoitolapset. Tourettesta lapset ja heidän vanhempansa ovat saaneet tietää heti, eikä siitä ole koitunut ongelmia.

Yhdessäolo on JP:lle käytännössä ainoa vaihtoehto, sillä kahden viime vuoden aikana hänen sairautensa ovat pahentuneet. Vielä pari vuotta sitten hän saattoi lähteä yksin madepilkille. Käännekohta huonompaan oli viime kevään eduskuntavaalipäivä. Silloin Pirita ja kaksi lapsista lähtivät läheiselle kioskille vuokraamaan leffaa lapsille, jotta vanhemmat saisivat katsoa vaalilähetystä rauhassa.

”Pelko jäi päälle.”

Pirita oli kassalla, kun JP soitti ja sanoi kuolevansa. Hän pyysi Piritaa heti kotiin ja vaati soittamaan ambulanssin.

– Kuulin heti, että hänellä on paniikkikohtaus. Sanoin, että odota hetki, tässä menee kaksi minuuttia.

Kotona JP tärisi polvillaan oviaukossa. Hän yritti houkutella kuopusta uppoutumaan pelikonsoliin, ettei tämä huomaisi isän tilannetta.

– Olen saanut kymmeniä paniikkikohtauksia elämässäni, mutta tämä oli erilainen, voimakkaampi. Tuntui, että verisuonet katkeavat päästä, huimasi ja pyörrytti, JP kuvailee.

Paikalle ehtineet ensihoitajat totesivat, että kyse on paniikkikohtauksesta. Kurvit pääsivät äänestämään ja katsomaan vaalilähetyksen.

Arkea kohtaus kuitenkin muutti pysyvästi.

– Pelko jäi päälle. Sen jälkeen en ole uskaltanut olla yksin kotona varttituntia kauempaa, JP sanoo.

Hyvästit häpeälle

Touretten aiheuttamaa häpeää pariskunta on onnistunut helpottamaan viime syksyn jälkeen.

Silloin he tekivät häämatkan Lappiin, kävivät syömässä ravintolassa – hiukan syrjässä muista, ettei JP jännittäisi liikaa – ja päättivät tehdä elämästään julkista. Se voisi auttaa muita, jotka elävät samassa tilanteessa.

Syntyi Vitun huora mä rakastan sua -blogi, jonne Pirita ja JP kirjoittavat elämästään Touretten syndrooman kanssa. Marraskuussa Pirita houkutteli JP:n kertomaan oireyhtymästä videolle ja jakoi pätkät blogin Facebook-sivuilla. Videoita ovat katsoneet ja kommentoineet kymmenettuhannet ihmiset.

JP:lle blogi on ollut iso juttu, sillä hän on hävennyt ja piilotellut sairauttaan suurimman osan elämästään. Mahdollisuus jakaa oikeaa tietoa ja vertaistukea tuntui oikealta.

”Halusin sanoa, että Tourettesta kärsivien älyssä ei ole mitään vikaa.”

– Halusin sanoa ihmisille, että Tourettesta kärsivien älyssä ei ole mitään vikaa eikä meitä tarvitse pelätä, JP sanoo.

– Minä ajattelin blogissa ensin pelkästään JP:tä ja sitä, että meidän olisi helpompi mennä eri paikkoihin, Pirita kertoo.

Blogin Facebook-sivuilla ihmiset kertovat omia rankkoja kokemuksiaan, tarjoavat omaa tai jumalansa apua ja ihmettelevät, miksi juuri kiroilu kuuluu JP:n Touretteen. Sitä eivät lääkäritkään osaa selittää.

Öisin, kun lapset ovat menneet nukkumaan, Pirita ja JP yrittävät vastata kaikkiin viesteihin vähintään hymiöllä ja sydämellä.

– Kun tulee raavailta miehiltä pinkin sydämen kanssa viestiä, että olet rohkea jätkä, niin kyllä se lämmittää, JP sanoo.

– On palkitsevaa saada viestejä, mutta niitä lukiessa tuntee itsensä riittämättömäksi, sillä en pysty auttamaan kaikkia, Pirita sanoo.

Mieli tekisi kalaan

JP elää Touretten syndrooman kanssa todennäköisesti loppuelämänsä. Se ei ole ollenkaan ankea tulevaisuudennäkymä, jos muut sairaudet saadaan paremmin kuriin.

Nyt Piritasta tuntuu vaikealta myöntää, ettei hän aina jaksaisi pyörittää arkea. Onneksi JP:llä on hyvät hetkensä – hyvin nukuttu yö ja rento, stressitön päivä on lupaus siitä, että hän jaksaa hoitaa kotia, kun Pirita väsyy.

– Olisi tosi kiva, jos pääsisin takaisin siihen pisteeseen, että toisille normaalit asiat alkaisivat onnistua minultakin, JP sanoo.

– Minulla on hyvä päivä kaksi tai kolme kertaa viikossa, joskus viidestikin, ja silloin pystyn ja kykenen.

Nyt niskaongelma estää liikunnan, ja Tourette sekä paniikki- ja ahdistuneisuushäiriöt haittaavat rakkaita metsästys- ja kalastusharrastuksia. Järvelle on paha mennä, sillä siellä tulee heti pakottava tarve huutaa täysillä apua.

– Ennen pystyin hyppäämään autoon, karauttamaan pelipaikalle ja palaamaan kuhakuorman kanssa. Nyt voin lähteä ainoastaan silloin, jos joku tukihenkilö lähtee mukaan.

”JP on paras mahdollinen isä ja isäpuoli.”

Tukea pariskunnalla onneksi onkin. Ystävien avusta Pirita ja JP ovat kiitollisia.

Joka toinen viikonloppu pariskunta saa viettää aikaa kahdestaan, kun lapset ovat toisilla vanhemmillaan.

– JP on paras mahdollinen isä ja isäpuoli, ja se merkitsee enemmän kuin se, kuinka usein pääsemme uimahalliin, leikkikentälle tai ulos syömään.

Siksi sekä JP että Pirita ovat toiveikkaita. Haaveina ovat tavallinen arki, mökkeily ja terve perhe. Viime vuosi on ollut JP:n sairauksien vuoksi tähän mennessä pahin, mutta Kurvit uskovat, että elämä helpottuu oire kerrallaan.

– JP:llä on nyt uusia hoitokuvioita ja huippulääkärit, joten minulla on todella luottavainen fiilis.

– Niin minullakin! Nyt tuntuu, että aallonpohja voisi olla takana.

Voice of Finlandin uutena tähtivalmentajana aloittava Toni Wirtanen nousi Ääni ratkaisee -osiossa laulajakokelaiden suosikkivalinnaksi, mikä sai välillä muut valmentajat hermostumaan tosissaan. Kuva: Jonna Öhrnberg
Voice of Finlandin uutena tähtivalmentajana aloittava Toni Wirtanen nousi Ääni ratkaisee -osiossa laulajakokelaiden suosikkivalinnaksi, mikä sai välillä muut valmentajat hermostumaan tosissaan. Kuva: Jonna Öhrnberg

Voice of Finlandin uusi tähtivalmentaja Toni Wirtanen on viettänyt syksyn koti-isänä, kun vaimo Jannika B kilpaili Tähdet, tähdet -ohjelmassa.

Apulanta-muusikko Toni Wirtanen on pitänyt syksyn aikana sosiaalisessa mediassa yllä näkyvää kampanjaa Tähdet, tähdet -ohjelmassa kilpailleen vaimonsa Jannika B:n puolesta. Joka viikko hän on ylistänyt ylpeänä vaimoaan ja kannustanut häntä eteenpäin.

Ja sitä Wirtanen todella on – ylpeä. Jannika kertoi kesällä kamppailleensa uupumusta ja väsymystä vastaan. Siitä huolimatta hän päätti lähteä haastamaan itsensä vaativiin suoriin lähetyksiin – ja tuli kilpailussa lopulta toiseksi.

”Jokaisesta karikosta on olemassa väylä pois,”

– Pidän häntä sen ohjelman ehdottomana kaikkien aikojen henkisenä voittajana juuri siksi, että hän voitti itsensä niin monin kerroin siinä. Toivon, että ihmiset, jotka käyvät samoja asioita läpi, ottaisivat sen ikään kuin majakaksi. Jokaisesta karikosta on olemassa väylä pois, Wirtanen kuvailee.

Jannikan keskittyessä kilpailuun Toni vietti aikaa pariskunnan kaksivuotiaan Martta-tyttären koti-isänä. Seuraavaksi on kuitenkin isän vuoro hypätä jälleen television maailmaan, kun hän aloittaa yhtenä tammikuussa alkavan uuden Voice of Finland -kauden tähtivalmentajista.

Ottaako Jannika nyt roolin perheen somevastaavana?

– Jonkinlaista roolinvaihtoa tässä varmasti tapahtuu. Sen näkee sitten livelähteyksissä. Uskon kyllä, että saan hyvin Twitter-tukea, sillä rouva on kova twiittaamaan, Wirtanen pohdiskeli ohjelman lehdistötilaisuudessa.

Hän kertoo löytäneensä itse television katselun uudestaan sosiaalisen tv:n nousun myötä.

– Vitsi, miten paljon enemmän sai esimerkiksi Vain elämäästä irti, kun kävi vetojen välissä katsomassa Twitteristä, mitä niistä puhuttiin. Onhan se tavallaan sellaista oman egon buustausta, mutta toisaalta siellä voisi olla myös jotain ihan muuta. Se on kaksiteräinen miekka, hän miettii.

”Ensimmäistä kertaa elämässäni olen tilanteessa, että haluan pysähtyä aloilleni”, Antti kertoo.

Laulaja Antti Tuisku avaa tuoreessa Apu-lehden numerossa tulevaisuuden suunnitelmiaan.

Muusikko kertoi marraskuun alussa jäävänsä tauolle kevään 2018 areenakiertueen ja Provinssi Rockin keikan jälkeen. Syystä hän on kuitenkin vaiennut.

Nyt hän paljastaa, että aikoo hankkia tauon aikana hyvinvointivalmentajan pätevyyden.

– Ensimmäistä kertaa elämässäni olen tilanteessa, että haluan pysähtyä aloilleni. Musiikkia haluan tehdä seuraavan kerran vasta sitten, kun itselläni on oikeanlainen kipinä ja visio siitä, mitä todella haluan tehdä, hän kertoo Apulle.

”Olo on äärimmäisen kiitollinen, mutta myös haikea.”

Kun Antti marraskuussa ilmoitti tauostaan, hän kertoi tuntevansa ristiriitaisia fiiliksiä.

– Sen jälkeen aloitankin sitten määrittelemättömän pituisen keikkatauon. Olo on äärimmäisen kiitollinen, mutta myös haikea. Kiertueen päättävän festarivedon jälkeen on aika pistää pillit pussiin ja miettiä elämää muiltakin kanteilta. Ja ladata akkuja tulevaa varten – milloin ikinä sen uuden tulemisen aika sitten onkaan, hän kertoi.

Kesällä Antti kertoi Me Naisten haastattelussa, että haluaa panostaa omaan ja läheistensä hyvinvointiin. Hän rakennutti kotiinsa suolahuoneen, vei äitinsä viime talvena lomalle Los Angelesiin ja siskonsa miehineen Berliiniin Céline Dionin keikalle.

– Olen halunnut satsata siihen, että jaksan tehdä työni mahdollisimman hyvin. Mutta haluan tarjota elämyksiä myös läheisilleni. Hiljattain mökillä yritin sanoa sukulaisille, että kertokaa, jos tarvitsette tänne jotakin, hän kertoi.