”Sairauteni takia en voi enää juosta. Siksi nautin vauhdikkaista lajeista - moottoriveneilystä ja prätkäkyydeistä.” Kuva: Milka Alanen
”Sairauteni takia en voi enää juosta. Siksi nautin vauhdikkaista lajeista - moottoriveneilystä ja prätkäkyydeistä.” Kuva: Milka Alanen

Anu Vallilla todettiin teini-iässä MS-tauti. Sairaus on kulkenut hänen mukanaan läpi vaihtuvien elämänvaiheiden – raskauden, äitiyden, avioeron ja deittailun.

 

Kesä 1997 on hehkuvan helteinen. Ulkona paistaa aurinko, ihmiset ahmivat jäätelöä ja polskivat rannoilla. Eräässä Satakunnan keskussairaalan huoneessa on kuitenkin hiljaista. Neurologi kahisuttaa papereitaan, katsoo pahoitellen 17-vuotiasta potilastaan Anu Vallia ja hänen äitiään.

On kulunut viikko siitä, kun Anu otettiin sisään osastolle oudon silmäoireen takia. Hänen näkökenttänsä kapeni äkkiä putkimaiseksi, silmien taakse sattui. Anun oli pakko ottaa sairauslomaa kesätyöstään kahvilassa, ja äiti vei hänet lääkäriin.

Näköoire hävisi parissa päivässä, mutta tutkimusrumba jatkui. Aivojen magneettikuvaus ei sattunut, selkäydinnestenäytteen otto kylläkin.

Nyt diagnoosi on valmis. Neurologi avaa suunsa ja lausuu sanat, jotka muuttavat Anun elämän.

–Tämä on MS-tauti. Vuoden päästä nähdään, käveleekö Anu omin jaloin vai onko pyörätuolissa.

Sitten nuori potilas kotiutetaan koruttomasti.

Anu istuu tovin oman huoneensa lattialla, itkee. Niin itkee äitikin.

Sairaus julki Facebookissa

Kaksikymmentä vuotta myöhemmin eletään koleaa alkukesää. Anu Valli, 37, ahertaa kotonaan Helsingissä. Asunto on lattiasta kattoon täynnä mintunvihreitä muuttolaatikoita. Pakkaaminen on yksitoikkoista ja raskasta työtä, joten Anu tekee sitä pienissä erissä, voimiaan säästellen. Varsinaisen muuton hoitaa firma.

Uuteen kotiin, valoisaan pikku kolmioon Vantaalla, muuttaa Anun kanssa hänen kahdeksanvuotias tyttärensä. Lapsen isä, Anun ex-puoliso, asuu lähellä tulevaa kotia, se on lapsen kannalta kätevää. Vanhempien välit ovat kunnossa.

Anusta ei heti arvaisi, että hän on elänyt kaksikymmentä vuotta vaikean kroonisen sairauden kanssa. Hän hymyilee ja juttelee paljon ja harrastaa monipuolisesti liikuntaa: kuntosalia, body balancea, joogaa, pilatesta, uintia ja pyöräilyä.

Myös kokopäivätyö viestintäalalla pitää kiireisenä, ja ystäväpiiri on iso.

"Kaikki me olemme vajavaisia. Kaikilla on jotakin."

Vuosi sitten Anu yllätti monet ystävistään ja tuttavistaan julkaisemalla sairaudestaan avoimen postauksen Facebookissa. Teksti poiki heti valtavan määrän kannustavaa palautetta. Yksityisviesteissä moni avautui Anulle myös omista terveyspulmistaan.

–Sairauteni on opettanut minulle, että kaikki me olemme vajavaisia, kaikilla on jotakin.

Ulostulo oli Anulle iso askel, jota hän mietti pitkään. Elämä salaisuuden kanssa oli raskasta. Jos joku pyysi Anua juoksulenkille tai avuksi kantamaan painavia tavaroita, hän ohitti tilanteen, keksi tekosyitä.

Kunnes sai tarpeekseen.

–Päätin, että kerron asian juuri niin kuin se on. Avoimuus kannatti.

Ken on heistä kaunein?

Keväällä 2000 parikymppinen Anu Valli Porista seisoo korkkareissa ja uimapuvussa kymmenen tytön rivissä. Hän on päässyt mukaan Miss Suomi -kisan finaaliin.

Kolme vuotta aiemmin saatu MS-diagnoosi sytytti Anussa vahvan elämisen palon. Elämännälkä sai hänet ilmoittautumaan mukaan missikisoihinkin. Sairaudesta tietävät vain perheenjäsenet.

"Ajattelin, että minun on pakko elää ja touhuta nappulat kaakossa, koska huomisesta ei tiedä."

Anu hymyilee sisäänpäin joka kerta katsoessaan Miss Suomi -kilpailun soikeaa logoa, jossa komeilevat kiharaiset kirjaimet MS.

–Nuorena ajattelin, että minun on pakko elää ja touhuta nappulat kaakossa, koska huomisesta ei tiedä, Anu muistaa.

Hän ei sijoitu kärkeen, muttei kadu osallistumistaan. Kisan jälkeen hän kokee olevansa entistä rohkeampi.

Hän rakastaa vauhdikkaita urheilulajeja ja jatkaa uusien kokemusten ahnehtimista. Hän opiskelee ammattikorkeakoulussa medianomiksi, rakastuu mieheen, josta tulee hänen puolisonsa ja lapsensa isä ja muuttaa Helsinkiin. Siellä hän pääsee kiinnostaviin töihin viestintä-alalle. MS-tautiaan hän ei juuri ajattele.

Noina vuosina taudinkuvaan kuuluvat pahenemisvaiheet ovat pikaisia ja ohimeneviä, oireet haihtuvat nopeasti. Lihakseen pistettävä lääkitys auttaa pitämään sairauden kurissa. Lääkkeitään Anu kuljettaa mukanaan työmatkoille pienessä kylmälaukussa ja pelkää joka kerta lentokenttien turvatarkastuksissa joutuvansa selittelemään asiaa.

–Kerroin exälleni sairaudestani heti kun tutustuimme, mutta lopetin keskustelun aiheesta aina lyhyeen. Intin, ettei tämä vaikuta mihinkään. Halusin uskoa niin, Anu sanoo.

–Jos joskus sanoin jotakin sairaudestani, se tuli ulos väärin – ruikutuksena, uhriutumisena. En ollut käsitellyt asiaa kylliksi omassa päässäni. Siitä tuli suhteessamme jonkinlainen tabu.

"MS-sairaus ei tee kenestäkään huonompaa tai parempaa ihmistä", Anu Valli sanoo. Kuva: Milka Alanen
"MS-sairaus ei tee kenestäkään huonompaa tai parempaa ihmistä", Anu Valli sanoo. Kuva: Milka Alanen

Hyvästi, korkkarit

Odottaessaan lastaan 2009 Anu kukoistaa. Tukka kiiltää, iho hohtaa, MS-tauti ei muistuttele olemassaolostaan. Odotusaikana Anu käy salsatunneilla ja kuntosalilla, tyttärensä ristiäisiin hän astelee sirosti korkokengissä.

"Itkin, kun pistin kaikki ihanat korkkarini myyntiin nettikirppikselle."

Kun lapsi on puolivuotias, Anu lähtee lenkille. Se juoksu jää viimeiseksi. Anu kompastuu ja kaatuu kesken lenkin, tajuaa jalkojensa motoriikan salakavalasti muuttuneen. Hän huomaa myös, ettei enää pysy pystyssä korkokengissä.

–Sairastuin oikeastaan vasta lapseni syntymän jälkeen. Sekin kuuluu taudinkuvaan. Moni MS-ihminen voi raskausajan todella hyvin. Pahenemisvaihe saattaa yllättää lapsen synnyttyä.

–Itkin, kun pistin kaikki ihanat korkkarini myyntiin nettikirppikselle. Tämä sairaus pakottaa oppimaan luopumista.

Seuraava isku tulee pian. Kun lapsi on neljä, Anun avioliitto päättyy.

Se sattuu ja lujaa. Koko elämä menee uusiksi.

"Itsekseni mietin, kelpaanko enää kenellekään."

Nyt, reilut kolme vuotta myöhemmin Anu on kuitenkin sitä mieltä, että ero kasvatti, vahvisti ja itsenäisti.

–Ensisokin jälkeen tuli vahva tunne siitä, että oma markkina-arvo on testattava. Uskon, että niin käy useimmille eronneille.

–Satunnaisille deiteille en maininnut MS-taudistani. Itsekseni mietin, kelpaanko enää kenellekään.

–Jossakin vaiheessa ymmärsin, että vakavasta sairaudesta kertominen erottelee jyvät akanoista. Jos joku lyö jarrut päälle sen takia, tyyppi saa minun puolestani mennäkin.

Jaettu kokemus

Vuonna 2015 Anu avaa oven Neuroliiton tiloihin Helsingin Arabianrannassa. Hän liittyy MS-tautia sairastavien nuorten vertaisryhmään, tutustuu ensi kertaa kunnolla kohtalotovereihin. Kokemus on hieno.

–Tämä sairaus koskettaa suunnilleen samanikäisiä ihmisiä. Pelot ovat yhteisiä: paheneeko tilanteeni vanhetessa, miten se vaikuttaa tulevaisuuteen?

–Ryhmäämme leimaa musta huumori. Joukossa on kaikenkuntoisia ihmisiä – osa treenaa crossfitiä ja juoksee maratoneja, jotkut ovat sairaseläkkeellä ja pyörätuolissa. MS-tauti on jokaisella erilainen ja etenee yksilöllisesti.

Ollessaan ensi kertaa porukan kesäjuhlilla Anu katselee huolestuneena muutamia vaikeasti liikkuvia ryhmäläisiä, jotka juovat iloisesti kaljaa.

–Kysyin kokeneemmalta vierustoverilta, mitä tapahtuu, jos joku juo niin, että tasapaino pettää. Vierustoveri iski silmää ja vastasi: no, hänet nostetaan pystyyn ja sitten jatketaan.

"Olen kantanut tätä asiaa mukanani kaksikymmentä vuotta."

Anu on oppinut, ettei vakavan sairauden kanssa pidä jäädä yksin.

–Luulen, että jokainen käy diagnoosin kanssa läpi samat vaiheet. Sokin, torjunnan, vihan ja lopulta jonkinlaisen sopeutumisen.

–Olen kantanut tätä asiaa mukanani kaksikymmentä vuotta. Näin kauan vei ennen kuin palat loksahtivat paikoilleen ja kykenin hyväksymään tämän sairauden osaksi elämääni.

Vuosien myötä MS-taudin lääkehoito on kehittynyt. Samoin henkisen puolen ymmärtäminen.

–Uskon, ettei kukaan enää jää diagnoosin kanssa yhtä yksin kuin minä teini-iässä.

"MS ei vie persoonaa, huumorintajua tai älliä."

Enää Anun ei tarvitse kuljettaa mukanaan piikkejä eikä ampulleja. Pilleri aamuin illoin riittää. Kerran vuodessa hän käy sairaalassa laajemmassa seurantatutkimuksessa.

–Ajattelen, että sain vähemmän paskan arvan tässä paskamaisessa arvonnassa. MS-tautini on lievää muotoa, Anu kertoo.

–Uskon, ettei tilanteeni tulevaisuudessa muutu dramaattisesti tämänhetkisestä.

Säälittelyä tai surkuttelua MS-tautia sairastava ei kaipaa, hän sanoo.

–Tämä sairaus ei läheskään aina näy päälle. Ja vaikka näkyisikin, ei se tee kenestäkään muita huonompaa tai parempaa. Se ei liioin vaikuta henkisiin kykyihin. MS ei vie persoonaa, huumorintajua tai älliä.

"Ilman perhettä, ystäviä ja minusta huolta pitäneitä hoitoalan ammattilaisia en olisi tässä", Anu Valli sanoo. Kuva: Milka Alanen
"Ilman perhettä, ystäviä ja minusta huolta pitäneitä hoitoalan ammattilaisia en olisi tässä", Anu Valli sanoo. Kuva: Milka Alanen

Sylissä on hyvä

Tyttärelleen Anu on kertonut sairaudestaan asiallisesti. Sairaalasta saadut lastenkirjat aiheesta luettiin sohvalla sylikkäin. Uutisen jälkeen lapsi oli hetken hiljaa ja juoksi sitten leikkeihinsä. Viikkoa myöhemmin hän totesi äidilleen ohimennen, että on kiva, ettei tämä ole pyörätuolissa.

Tyttö ymmärsi jo pienenä, ettei voi ryntäillä eikä juosta edeltä, koska äiti ei pysy perässä. Kun vauhtia rakastava lapsi talvisin laskettelee, Anu seisoo alarinteessä posket pakkasesta punaisina ja vilkuttaa. Miten hienoa olisikaan viilettää rinteessä yhdessä, hän ajattelee. Ehkä sitä voisi joskus varovasti kokeilla?

Tyttärensä takia Anu haluaa pitää itsestään mahdollisimman hyvää huolta. Liikunta, terveellinen ravinto ja säännölliset elämäntavat helpottavat elämää MS-taudin kanssa.

"Yksin en olisi selviytynyt."

Anun äiti asuu Ulvilassa. Hän on tyttärelleen tärkeä tuki, valmis tulemaan esimerkiksi lastenhoitoavuksi koska vain.

–Yksin en olisi selviytynyt. Ilman perhettä, ystäviä ja minusta huolta pitäneitä hoitoalan ammattilaisia en olisi tässä.

Tärkeä ihminen Anulle on myös kaksi vuotta sitten löytynyt uusi rakas. Miesystävälleen Anu on puhunut sairaudestaan alusta asti avoimesti.

Synkkinä hetkinä hän on sanonut ääneen myös tämän: eikö joku terve olisi sinulle parempi? Silloin mies halaa, pyytää olemaan hupsuttelematta. Portaissa hän ojentaa kätensä lempeästi Anun tueksi.

Välillä mennään yhdessä merelle. Vene on liukasta lasikuitua, kunnon kaiteita ei ole. Laiturilla rakas kietaisee käsivartensa Anun ympärille ja nostaa hänet veneeseen.

Silloin Anua hymyilyttää.

Tässä on hyvä olla.

Maria Veitolaa on aina ärsyttänyt naiseuden vaatimus.

Toimittaja Maria Veitola, 44, kertoo uusimmassa Me Naiset -lehdessä työpaikalla kokemastaan seksuaalisesta ahdistelusta. Hän puhuu haastattelussa myös siitä, että naisen vartalossa eläminen ei ole ollut aina helppoa.

Teininä Maria pukeutui hippimekkoihin ja kaapuihin, parikymppisenä hän alkoi käyttää suuria huppareita ja jättimäisiä hiphop-farkkuja, jotka peittivät kehittyvän vartalon muodot.

”Minua on aina ärsyttänyt naisellisuuden vaatimus.”

– Sain olla rauhassa ainakin kopeloinnilta. Minua on aina ärsyttänyt naisellisuuden vaatimus. Ikään kuin olisin olemassa muiden katseita ja toiveita varten, hän kertoo ja painottaa, että on monia eri tapoja olla nainen.

Maria kertoo ajatelleensa, että jos hän ei pukeudu naisellisesti, hän ei ainakaan ole se, joka saa työpaikan seksikkyyden takia, vaan ainoastaan ammatillisten kykyjensä ansiosta. Osaa miehistä Marian olemus ärsytti ja kummastutti niin paljon, että tv-töissä häneltä saatettiin tivata, miksi hän pukeutuu niin rumasti.

– Eikä kukaan voi arvata, miten paljon raivoa miehissä on herättänyt lyhyt tukkani, Maria kertoo.

Milloin Maria on työelämässä kohdannut räikeintä sukupuolista syrjintää? Miksi johtajina on edelleen vähemmän naisia kuin miehiä? Miksi Maria on sosiaalisessa mediassa niin avoin? Miten hän huolehtii itsestään? Lue lisää Me Naisten numerosta 47/2017. Tuoreen digilehden voit lukea täällä.

Piritta Hagman kertoo tekevänsä töitä välillä jopa kuusi päivää viikossa.

Fysioterapeuttina työskentelevä entinen missi Piritta Hagman, 38, pääsi pitkästä aikaa juontohommiin. Hän emännöi yhdessä koomikko Sami Hedbergin kanssa World Vision: Sami Hedberg ja ystävät -hyväntekeväisyysshow’ta, joka esitetään Nelosella 8. joulukuuta.

– Aika vähän olen tehnyt juontokeikkoja viime aikoina, lähinnä hyvinvointitapahtumissa, joissa voin yhdistää kaksi osaamisaluettani, hän kuvailee.

– Nyt tosin tuntuu siltä, että voisin alkaa juontaa taas enemmän. Tein vähän aikaa sitten myös näytöksen pitkästä aikaa. Alkuun piti vähän muistella, mutta kyllä se sitten tuli selkäytimestä.

”Olen vuosi vuodelta lisännyt töitä.”

Hagmanien kolmelapsinen perhe on muuttanut vuosien varrella Niklas Hagmanin jääkiekkouran perässä ympäri Yhdysvaltoja ja Suomeakin, ja Piritta on keskittynyt pääasiassa perheen pyörittämiseen kotiäitinä. Nyt kun lapset ovat kasvaneet ja perhe asettunut Helsinkiin, on tullut Pirittan vuoro keskittyä uraan.

– Kuopukseni Eliana on nyt 5-vuotias. Olen vuosi vuodelta lisännyt töitä, ja nyt saatan tehdä töitä kuusikin päivää viikossa, hän kertoo.

Lisäksi Pirittalla on kesken myös ravintoneuvojan opinnot, jotka hän aloitti ymmärtääkseen ihmisen hyvinvointia kokonaisvaltaisemmin.

– Niitä on vielä kolmas vuosi jäljellä. Olin niin pitkään lasten kanssa kotona, että olen nyt yrittänyt ottaa kiinni kaikessa, missä pystyn, aiemmin muun muassa doulaksi ja synnytysvalmentajaksi kouluttautunut nainen nauraa.