Tamperelainen Minna Sorjonen sai neljä vuotta sitten tietää sairastavansa levinnyttä rintasyöpää. Krooninen sairaus ei ole estänyt häntä matkustelemasta. Kuva: Shutterstock ja Minna Sorjosen kotialbumi
Tamperelainen Minna Sorjonen sai neljä vuotta sitten tietää sairastavansa levinnyttä rintasyöpää. Krooninen sairaus ei ole estänyt häntä matkustelemasta. Kuva: Shutterstock ja Minna Sorjosen kotialbumi

Vaikka paikallisen rintasyövän ennuste on hyvä, levinneeseen rintasyöpään ei ole parantavaa hoitoa. Tamperelainen Minna Sorjonen on pitää silti tulevaisuuden suunnittelusta kiinni.

Joka vuosi noin 5 000 naista saa Suomessa rintasyöpädiagnoosin. Jokaiselle heistä diagnoosi on järkytys. Sairastuneet saavat kuitenkin edes hieman lohdullisia uutisia: rintasyövän ennuste on jatkuvasti parantunut ja hoidot kehittyneet. Syöpäjärjestöjen mukaan lähes yhdeksän kymmenestä rintasyöpään sairastuneesta on viiden vuoden kuluttua diagnoosista edelleen elossa, ja valtaosa paranee kokonaan. 

Myönteisten ennusteiden ja hyvien paranemislukujen jälkeen Syöpäjärjestöjen rintasyöpää koskevassa tekstissä on jäljellä enää yksi yksinäinen lause: ”Jos rintasyöpä on lähettänyt etäpesäkkeitä muualle kuin paikallisesti, sitä ei pystytä parantamaan.” 

Tuo lause koskee lääkeyhtiö Pfizerin mukaan vuosittain lähes tuhatta naista Suomessa. Kun heidän rintasyöpänsä todetaan, se on jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä rinnan ja läheisten imusolmukkeiden ulkopuolelle, esimerkiksi maksaan, keuhkoihin, luustoon tai aivoihin. Tautia kutsutaan levinneeksi rintasyöväksi. Osalle sairastuneista levinnyt rintasyöpä on ensimmäinen rintasyöpädiagnoosi. Merkittävämpi osa on sairastanut paikallisen rintasyövän aiemmin, ja tauti on uusiutunut muualle kehoon levinneenä.

Levinneeseen rintasyöpään on hoitoja, mutta ei sellaisia, joilla sairaus paranisi kokonaan. Sairastuneen keskimääräinen elinaika on noin kolme vuotta, ja joka vuosi 800 naista menehtyy levinneeseen rintasyöpään. Se on suomalaisten naisten tappavin syöpäsairaus. 

Minnan tarina

Tamperelaisella Minna Sorjosella, 57, todettiin levinnyt rintasyöpä vuonna 2013.

”Normaalisti, kun tavataan puolituttu, kysytään, mitä kuuluu. Minulta ei koskaan kysytä sitä enää. Sen sijaan tehdään heti analyysiä: sanotaan, että näytätäpä hyvältä ja pirteältä. Niin, koska jos minulla on huono päivä, jolloin oksettaa, huimaa ja pyörryttää, en edes lähde ulos.

Levinnyt rintasyöpä ei parane koskaan ja on tautina aika julma. Mutta en minä ole syöpä, olen Sorjosen Minna edelleen. Minua ei tarvitse varoa.

Paise ja poskiontelontulehdus

Löysin vuonna 2011 patin rinnastani. Näytin sitä työterveydessä, ja se puhkaistiin paiseena. Parin vuoden päästä puhkaisusta aloin väsyä ja sain sitkeän flunssan. Olin aika kova mennä viipottamaan töissä, joten perheeni syytti liikaa työntekoa. Vointini huononi aina vain. Kevään mittaan epäiltiin poskiontelontulehdusta ja allergiaa, ja sain niihin erilaisia antibiootteja ja kortisoneja.

Sitten yhtenä yönä keväällä 2013 minulta loppui happi kokonaan. Jouduin lähtemään ensiapuun. Siellä kävi ilmi, että toisessa keuhkossani oli pari litraa nestettä, ja siitä nesteestä löytyi syöpä. Kyse ei kuitenkaan ollut keuhkosyövästä, koska pääkasvain ei ollut keuhkoissa. Näytin rinnassa ollutta pattia ja kerroin, että se ei puhkaisun jälkeen meinannut mennä kiinni millään. Lääkärin mielestä se ei näyttänyt aktiiviselta.

Lopulta lääkäri kuitenkin ehdotti, että rinnasta otettaisiin näyte. Selvisi, että minulla oli rintasyöpä, ja se oli jo laajalle levinnyt. Syöpää oli vähän joka puolella: keuhkoissa, rintaontelossa ja luustossa. 

”Kun sain kuulla, että syöpää on vähän joka puolella kehossani, en edes halunnut tietää.”

Minulle ei luvattu leikkausta ollenkaan vaan sanottiin, että hoidoilla saadaan sinulle vuosia lisää. Sain kuusi kertaa voimakkaita sytostaatteja, jotka veivät minut pyörätuoliin, mutta sen jälkeen en ole sytostaatilla ollut. Sen sijaan olen saanut uusia täsmälääkkeitä, joita tiputetaan suoneen kolmen viikon välein.

Mustaan aukkoon

Minulla ei ollut aavistustakaan levinneestä rintasyövästä ennen kuin sain diagnoosin. Oli ihan kuin olisin hypännyt mustaan aukkoon. Kun sain kuulla, että syöpää on vähän joka puolella kehossani, en edes halunnut tietää.

Palastelin kaikki tehtävät asiat: työnantajalle soittamisen, miehelle kertomisen, lapsille kertomisen. Tein ne pikkuhiljaa. Huomasin, ettei murheita olekaan niin paljon yhdelle päivälle. Sillä tavoin olen mennyt koko tautihistorian ajan. Kannattaa mennä hetki kerrallaan ja katsoa, mitä hoidot tuovat tullessaan sen sijaan, että miettisi, selviääkö vai kuoleeko.

Diagnoosin jälkeen toinen tyttäreni otti arjen hallintaan. Hän toi kansion apteekkikuiteille, hoiti verkkopankkiasiani ja täytti Kela-paperit. Mies kävi kaupassa. Kovaahan se oli läheisilleni. Kun mieheni sairastui vakavaan uniapneaan, luultiin ensin, että hän on masentunut minun sairauteni takia. 

En ole edes ajatellut, että olisin katkera siitä, että syöpäkasvaintani luultiin paiseeksi. Tai että kun keuhkoissani oli kaksi litraa nestettä, työterveydessä sanottiin, että poskiontelontulehdushan tämä on, mutta onneksi keuhkot ovat terveet.

Kun myöhemmin näin työterveyslääkärin, sanoin vain, että kokemukseni perusteella työterveyden pitäisi reagoida jatkuviin kolmen päivän nuhalomiin. Terve ihminen ei sairasta jatkuvasti, ja jos kyse on saikuttamisesta, taustalla voi olla jotakin mielenterveyteen liittyvää, ja sekin pitää hoitaa. Jatkuva nuha ei ole normaalia, ja minulla sen taustalla oli leviävä syöpä.

Pelko tuli elämään

Haaveilin joskus, että kun täytän 60, lopetan työt ja olen jossakin ulkomailla lämpöisessä kaikki kura-ajat. Se haave piti kyllä jättää, koska elämäni kulkee kolmen viikon sykleissä.

Kolmen viikon välein käyn isoissa verikokeissa ja saan täsmälääkkeitä. Yhdeksän viikon välein tehdään levinneisyystutkimukset, eli otetaan CT-kuvat, eli viipalekuvaus röntgenillä, ja sydämen ultraääni. Viimeksi sain hyviä uutisia, ja fiilis on nyt ihan katossa. Kiva, etten joudu kesää vasten ottamaan tosi voimakkaita lääkkeitä lisää. 

”Jatkuva nuha ei ole normaalia, ja minulla sen taustalla oli leviävä syöpä.”

Ei tilanteeni silti mikään hyvä ole. Jos syöpä lähtee laajenemaan, se voi viedä minut vaikka viikossa tai kahdessa. Näillä on kuitenkin menty, ja pari päivää sitten tuli neljä vuotta diagnoosista. 

Pelko, jollaista ei ennen ollut, on tullut elämääni. CT-kuvan ottamisen ja lääkärinlausunnon saamisen välillä olevat pari päivää ovat ihan kauheita. Siihen ei totu. Pelkään niin paljon, että oksennan. Levinneisyystutkimusviikolla en halua, että kukaan tulee käymään tai että soitellaan. Olivat uutiset minkälaisia tahansa, niiden sulattelemiseen täytyy varata kahdesta kolmeen päivää. 

Hyvästit työlle, mökille ja autolle

Tämän taudin kanssa pystyy kyllä elämään, mutta on siinä opettelemista. Olemme mieheni kanssa tehneet aivan mielettömiä muutoksia elämäämme, jotta voisimme viettää niin hyvää elämää kuin tautini antaa myöten. Luovuimme mökistä, mutta teetimme sisustussuunnittelijalla parvekkeen, jossa minulla on kirsikkapuu ja viiniköynnös. Kerran vuodessa reissaamme jossakin, viimeksi Madeiralla.

Olin töissä 1,5 vuotta diagnoosin jälkeen, mutta sitten lääkäri sanoi, ettei elimistöni kestä sekä hoitoja että työtä. Työn lisäksi luovuin vapaaehtoisesti myös ajokortistani ja autosta. Oman päätöksen tekeminen on helpompaa kuin se, että sanotaan, että nyt et saa enää ajaa. 

Terveenä vietin hyvin aktiivista elämää. Asenteeni oli, että huomiseen ja menoksi. Nyt sairaseläkkeellä näkee tämänkin päivän ja on aikaa katsella ympärilleen. Tyhmät asiat eivät enää harmita. Jos käy kämmi ja kakku palaa, sitten juodaan kahvia ilman kakkua.

Elämäni on muuttunut ihan kokonaan. En voi sanoa kumpi on mukavampaa, entinen vai nykyinen elämä. Tämäkin on ihan kivaa, esimerkiksi Madeiralla lämpimässä altaassa pulikoidessa.

Ei hetkessä elämistä

Kaikkein vaikeinta on ollut se, kun aluksi kaikki neuvoivat, että elä hetkessä, carpe diem. Ei sillä lailla kukaan voi elää, ettei sovi mitään edes ensi viikolle. 

Kun aloin viettää normaalia elämää, rupesi helpottamaan. Sain tulevaisuuteni takaisin ja ryhdyin suunnittelemaan elämääni samalla tavalla kuin ennenkin. 

Melkein kaikilla on joku tuttu, joka on sairastanut rintasyövän. Siksi joku aina sanoo, että kyllä sää siitä selviät. Rintasyövällähän on nykyään niin hyvät hoidot. Ei se tunnu kivalta. En selviä tästä koskaan. Voisi sanoa vaikka, että tsemppiä. 

Rintasyöpäyhdistyksellä on toimintaa levinnyttä rintasyöpää sairastaville. On hyvä, että meillä kroonikoilla on omia ryhmiä, joissa voi puhua vapautuneesti ketään kuormittamatta. Viime vuonna kroonikoiden taideterapialeirillä keskustelu kulki esimerkiksi hautajaisjärjestelyihin.

Ennen pelkäsin kauheasti, että syöpä leviää aivoihini. Nyt tutuissani on sellaisia, joilta on leikattu ja sädetetty syöpäkasvaimia päästä. Se tuo toivoa, vaikka ainahan joku sitten menehtyy. Kaveripiirissäni on niin paljon levinnyttä rintasyöpää, että eivät kaikki selviä.

Täytyy ajatella, että jos syöpä lähtee leviämään lähtee, sille ei voi mitään. Taistelemalla tätä tautia ei selätetä.”

Kunniaväkivalta saa Suomessakin monia muotoja. Yksi niistä on se, että nuorille pojille sallitaan paljon enemmän vapauksia kuin samanikäisille tytöille, kertoo Helsingin Sanomien haastattelema kurdinainen.

Kolmekymppinen kurdinainen kertoo Helsingin Sanomissa lapsuuden rajusta silpomiskokemuksestaan ja siitä, miten lähipiiri pyrkii rajoittamaan varttuvan tytön ihmisoikeuksia perheen kunnian nimissä.

”Mun oli pakko lähteä pois kotoa.”

– Ensin sinut leikataan, sitten kielletään uiminen, sen jälkeen et saa tavata poikia. Kun olin 17-vuotias, mun oli pakko lähteä pois kotoa. Mun oli pakko tehdä raju askel mun vanhemmille ja perheelle, nimettömäksi jäävä nainen kertoo.

THL määrittelee kunniaväkivallan viittaavan psyykkiseen painostukseen tai suoraan väkivaltaan. Se liittyy ajattelutapaan, jossa kunnia on koko perheen ja suvun yhteinen asia. Koska yksilöiden teot vaikuttavat koko yhteisön kunniaan, käyttäytymisen tulee olla siveellistä ja tietyn seksuaalimoraalin mukaista.

Tytöillä ja pojilla eri säännöt

Kurdinainen kokee, että hänen elämäänsä ja oikeuksiaan rajoitettiin voimakkaasti erityisesti nuoruudessa. Nainen ympärileikattiin nelivuotiaana pakolaisleirillä, ja hän oli vähällä kuolla operaatioon. Taustalla oli perheen pyrkimys saada tytär hyviin naimisiin.  

”Pojilla oli enemmän mahdollisuuksia. He saivat mennä vapaammin.”

– Kun olin joku 7–8-vuotias, niin muistan, että oli aika, jolloin joka ilta, kun menin nukkumaan, rukoilin vaan, että tulen pojaksi. Halusin ne poikien oikeudet. Koska jo silloin näin, että pojilla oli enemmän mahdollisuuksia. He saivat mennä vapaammin, kurdinainen kertoo HS:n haastattelussa.

– Mitä vanhemmaksi tulin niin sitä enemmän minulta alettiin kieltämään kaikenlaisia asioita. Multa riistettiin ihmisoikeuksia, mitä enemmän tytöstä naiseksi kasvoin.

Vaara joutua uhriksi

Ympärileikkausten ja kunniaväkivallan uhka on todellinen myös Suomessa.

– Ympärileikkausperinne elää Suomessakin, sanoi Ihmisoikeusliiton asiantuntija Solomie Teshome Me Naisten haastattelussa. 

Suomessa ei ole tullut esiin yhtään tapausta, että maahanmuuttajataustaisia tyttöjä olisi ympärileikattu täällä. Monilla tytöillä on kuitenkin vaara joutua silpomisen uhriksi matkalla vanhempiensa kotimaassa.

– Epäilyt voivat herätä esimerkiksi, jos tyttö on lähdössä yhdessä vanhempiensa tai toisen vanhemman kanssa kotimaahansa. Vaikka niin, että vain perheen tyttö on lähdössä, muut sisarukset eivät.

Solomie kertoi saavansa konsultointipuheluita terveydenhoitajilta tällaisista aiheista etenkin keväisin lomien kynnyksellä. Tyttöjen iät vaihtelevat taaperoista teini-ikäisiin.

– Kun tyttö on jo lähdössä matkalle ja herää epäilys, että hän joutuu silvotuksi, ollaan jo myöhässä, Solomie kertoi.

MillaR

Kolmekymppinen kurdinainen puhuu HS:ssä tyttöjen ja poikien erilaisesta kohtelusta: ”Ensin leikataan, sitten kielletään uiminen”

Naisten ympärileikkaus on törkeä rikos ja yhteiskunnnan pitäisi ottaa aktiivisempi ote tällaisen silpomisen estämisessä. Sama koskee myös poikien ilman lääketieteellistä perustetta olevia ympärileikkauksia, jota ei tietysti voi verrata naisten leikkaukseen, mutta on ihan yhtä perusteetonta. Suomi ei ole sivistysvaltio ennenkuin tällaiseen lapseen kohdistuvaan väkivaltaan puututaan todenteolla.
Lue kommentti

Maria Veitola kertoo Instagramissa uuvuttavasta työviikostaan, joka vaati lopulta veronsa ja ajoi lepäämään.

Maria Veitola, 44, kertoo Instagramissaan haastavasta työviikostaan esimiehenä. Veitolan mukaan voimat hupenivat oman kunnianhimon ja muiden ihmisten takia. Veitola työskentelee tällä hetkellä muun muassa Radio Helsingin sisältöjohtajana.

– Vaikka sitä kuinka yrittää huolehtia oman elämänsä kohtuullisuudesta ja selkeydestä, esinaisena altistuu sille, että on muita ihmisiä jotka sanovat, että ”en mä jaksakaan tai ei mua huvitakaan, vaikka mä lupasin”. Sitten se kaikki kaatuu tietty mun päälle, koska se on mun duuni – tavallaan – selvittää sotkut ja tilanteet, Veitola kirjoittaa.

 

Esimiestyössä -tai siis mit vit- esiNAIStyössä parasta ja pahinta: ihmiset. Oon ite tehnyt himmeen duunin siinä että tunnistan omat rajani esim. jaksamisen suhteen ja huolehdin niistä. Tää asia on muuten suoraan yhteydessä luotettavuuteen. Mutta: Vaikka sitä kuinka yrittää huolehtia oman elämänsä kohtuullisuudesta ja selkeydestä, esinaisena altistuu sille, että on muita ihmisiä jotka sanovat, että "en mä jaksakaan tai ei mua huvitakaan, vaikka mä lupasin". Sitten se kaikki kaatuu tietty mun päälle, koska se on mun duuni -tavallaan- selvittää sotkut ja tilanteet. No, viime viikko olikin sitten ihan hirveä edellämainituista syistä. Sata palloa ilmassa ja yritin jongleerata parhaani mukaan ja tehdä viisaita päätöksiä. Torstaipäivä meni paniikkihäiriön ja migreenin reunalla koska kaikki oli vaan kaaosta ja olin aivan finaalissa. Kun työkaveri yritti halata, sanoin että "älä koske koska alan itkemään enkä pysty lopettamaan". Se on kamalaa kun oma elämänhallinta menee siitä syystä, että muut ei hallitse elämäänsä. Sit tähän liittyy vielä oma kunnianhimo: en tyydy keskinkertaisuuteen. Pääsisin itse helpommalla jos tyytyisin. Mutta kun en halua. Haluan tehdä työni mahd hyvin. Perjantaina laitoin työpaikalle viestin että en tuu töihin, meen metsään makaamaan sammalmättäälle koska muuten oon kohta jossain akuuttipäivystyksessä. Onneks oli mökkiviikonlippu buukattu veljen perheen kanssa. Tarinan opetus: menkää metsään ja olkaa rakkaittenne kanssa jos ja kun ahdistaa ja kaikki kaatuu päälle. Se saattaa auttaa. Ja pyytäkää apua. Mä pyysin ja onneks mun ihanat työkaverit antoi tukea ja apua. Ja Radio Helsingin sisältöjohtajana ilmoitan, että meidän syysohjelmisto starttaa viikon päästä maanantaina. Mukana mm. uusi, ihana aamushow. #bosslady #radiohelsinki 📻❤️

Henkilön Maria Veitola (@mariaveitola) jakama julkaisu

Instagram-päivityksen mukaan Veitola sai viime viikon lopulla jopa fyysisiä oireita.

”Kaikki oli vaan kaaosta ja olin aivan finaalissa.”

– Torstaipäivä meni paniikkihäiriön ja migreenin reunalla koska kaikki oli vaan kaaosta ja olin aivan finaalissa. Kun työkaveri yritti halata, sanoin että ”älä koske koska alan itkemään enkä pysty lopettamaan”.  Se on kamalaa kun oma elämänhallinta menee siitä syystä, että muut ei hallitse elämäänsä. 

– Perjantaina laitoin työpaikalle viestin että en tuu töihin, meen metsään makaamaan sammalmättäälle koska muuten oon kohta jossain akuuttipäivystyksessä, Veitola kirjoittaa.

Instagram-kuvassa Veitola todella näyttää makaavan keskellä metsää. Hän myös neuvoo muita työstään ahdistuneita tekemään samoin.

– Menkää metsään ja olkaa rakkaittenne kanssa jos ja kun ahdistaa ja kaikki kaatuu päälle. Se saattaa auttaa. Ja pyytäkää apua. Mä pyysin ja onneks mun ihanat työkaverit antoi tukea ja apua.

Veitola on aikaisemmin kertonut, että viime vuosi oli hänelle yksi rankimmista. Hänen isänsä kuoli, ja kodista paljastui paha sisäilmaongelma. Nämä asiat vaikuttivat myös hänen parisuhteeseensa.

Sosiaalisen median mukaan Ohtosesta tuli avioitumisen jälkeen Ohtonheimo.

Luontokuvaaja ja toimittaja Kimmo Ohtonen avioitui Laura-vaimonsa kanssa viime lauantaina. Pariskunta vaihtoi ilmeisesti samalla sukunimensä Ohtonheimoksi. Molemmat löytyvät nyt nimittäin Facebookista sillä nimellä. Toimittaja kertoi avioliitostaan myös Instagramissa.

– Kannan sydäntäsi. Kannan sitä sydämessäni. Eilen sanoimme "tahdon" kauniin perheemme ja ystäviemme edessä. Kiitos teille kaikille, rakastamme teitä paljon, Ohtonheimo hempeilee sunnuntaina Facebookissa julkaisemansa kuvan yhteydessä.

Kimmo Ohtoheimo on suomalainen luontokuvaaja ja -toimittaja. Hän tuli tunnetuksi uituaan Saimaalla 140 kilometrin matkan saimaannorpan hyväksi. Tempauksestaan Ohtonen palkittiin Kultaisella Venlalla vuoden TV-tekona 2013.

 

They said Yes! 😍#ohtonheimot

Henkilön Riikka Kantinkoski (@weekdaycarnival) jakama julkaisu

 

Linda Liukkaan tärkein kohderyhmä on pienten lasten isät.

Linda Liukas on palkittu lastenkirjailija ja koodauslähettiläs. Liukkaan tietotekniikka-aiheiset Hello Ruby -lastenkirjat ovat olleet jättimenestys maailmalla: ensin hän keräsi kirjoilleen 380 000 euron arvoisen joukkorahoituspotin ja voitti sitten kiinalaisen 130 000 euron arvoisen muotoilupalkinnon.

Liukkaan uusin, keskiviikkona julkaistu kirja vie lapset tutkimusmatkalle internetiin. Kirjasarjan oikeudet on myyty 22 kielialueelle.

Vaikka Liukkaan teokset ovat lastenkirjoja, kirjailija on kertonut tärkeimmäksi kohderyhmäkseen pienten lasten isät. Hänen mukaansa isien roolimallilla on tärkeä vaikutus pienten tyttöjen päätöksiin.

– Ollessani pieni muut isät sanoivat tietokoiden olevan kalliita aikuisten juttuja. Oma isäni sen sijaan opetti, ettei ole asiaa, mitä ei voisi tietokoneella korjata. Opettelimme yhdessä juttuja ja välillä mokailtiin, Liukas muistelee.

”Sanonkin pienille tytöille, että he voivat olla vaikka ballerina-koodaajia.”

Liukkaan mukaan koululla on paljon vaikutusta lapsen asenteisiin, mutta vanhemmilla vielä suurempi. Liukas haaveileekin omistavansa kymmenen vuoden päästä koulun, jossa teknologiaa kehitetään yhdessä lasten kanssa.

– Lapsia pitää kannustaa löytämään oma juttunsa, ja heitä pitää altistaa uusille asioille. Ei suljeta liian aikaisin mahdollisuuksia lapselta. Sanonkin pienille tytöille, että he voivat olla vaikka ballerina-koodaajia.

Ruby pienten poikien esikuvana

Teknologia-alalla vallitsee vieläkin merkittävä naispula. Liukas kannustaa naisia innostumaan alasta, sillä teknologiaan tarvitaan naisten näkökulmia.

– Ohjelmoija on se henkilö, joka käyttää tietokonetta ratkaistakseen maailman ongelmia, ja tarvitsemme naisten näkemystä. Tietokoneella voi ilmaista itseään ja muuttaa maailmaa paremmin kuin millään muulla, Liukas sanoo.

Kun Liukkaan ohjelmointityöpaja Rails Girls alkoi menestä, hän kohtasi vanhempia miehiä, jotka yrittivät neuvoa joka käänteessä.

– Kun sulkee korvansa setämiesten kritiikiltä, ei törmäile lasikattoihin.

Liukas kertoo ylpeimmäksi hetkekseen sen, kun pienet pojat ovat tulleet kertomaan hänelle, että kirjojen naiskoodaaja Ruby on heidän esikuvansa.

– Se on feminismiä parhaimmillaan, kun nainenkin voi olla teknologia-alan esikuva.