Avanteen ansiosta Santra voi matkustella ja harrastaa liikuntaa koiriensa kanssa. ”Lemmikit ovat olleet liikuttajiani ja terapeuttejani.” Kuva: Milka Alanen

Krooninen suolistosairaus sai Santra Lacyn tekemään päätöksen, jota moni pelkää: ottamaan pysyvän avanteen. Sen ansiosta hän pystyi ponnistamaan takaisin elämään avioeron, työttömyyden ja masennuksen jälkeen.

Sairaalan heräämössä käsi hakeutui heti vatsalle. Ennen leikkausta lääkäri oli vakuuttanut, ettei avannetta tarvita.

Mutta siinä se oli.

– Ei minusta tuntunut oikein miltään, Santra Lacy, 35, muistelee kymmenen vuoden takaisia tapahtumia.

Takana oli jälleen yksi leikkaus vaikean suolistosairauden, Crohnin taudin vuoksi. Santran ohutsuolta oli pätkitty jo neljä kertaa aiemmin. Tällä kertaa suoli oli niin tulehtunut, että lääkäri päätti tehdä väliaikaisen avanteen sen rauhoittamiseksi. Sen kautta uloste pääsisi poistumaan suolesta vatsan päälle kiinnitettävään pussiin. Tarkoitus oli, että suolet yhdistetään myöhemmin ja elämä jatkuisi ennallaan.

”Kun avanne on tässä, se on tuonut minulle elämäni takaisin.”

Se ei jatkunut. Ärhäkkä tauti iski voimalla melkein heti leikkauksen jälkeen, ja Santralle piti tehdä uusi avanne vuoden sinnittelyn jälkeen, taas ”vähäksi aikaa”. Elämä helpottui niin, että kahden vuoden väliaikaiselon jälkeen Santra pyysi asiaa, jota moni pelkää: pysyvää avannetta.

– Turha valehdella: eihän tämä ole tila, jota kukaan haluaa, mutta ei tämä ole hirveääkään. Kun avanne nyt on tässä, se on tuonut minulle elämäni takaisin.

Aiemmin kaikki oli kurjempaa.

Puoli elämää sairaana

Avanteen saadessaan Santra oli sairastanut jo 12-vuotiaasta saakka eli puolet elämästään. Viidesluokkalaisena, diagnoosin saadessaan, hän ei vielä sisäistänyt, että Chronin tauti kestää loppuelämän.

Välillä tauti elää hiljaiseloa eli on remissiossa, välillä iskee akuuttivaihe. Silloin sattuu, ja elämä kiertyy sairauden ympärille.

Santran tauti oli akuutti 18 vuotta. Se tarkoitti kovia vatsakipuja, sillä suoli kuroutui tulehduksesta johtuvasta arpikudoksesta umpeen. Tukos saattoi tulla milloin vain, ja sitten mentiin täysillä sairaalaan, ettei suoli puhkea.

”Tuntuu, että suolistosairauksia vähätellään, kun ei tajuta, mitä ne tekevät elämälle käytännössä.”

Suuren rakkauden, popcornien, takia Santra kiiti sairaalaan kolmesti. Koska suoli oli sairas ja lyhentynyt jokaisessa leikkauksessa, ruuan ravintoaineet eivät imeytyneet kunnolla. Siksi olo oli jatkuvasti voimaton.

– Sitä oli joskus muiden vaikea ymmärtää. Tuntuu, että suolistosairauksia vähätellään, kun ei tajuta, mitä ne tekevät elämälle käytännössä.

Santran normiarkea olivat myös oksentelu ja kuumeilu, joka johtui jatkuvasta tulehduksesta kehossa. Kun sairaus alkoi pahentua, Santra ei ollut päästä ulos, sillä vessahätä iski kerta toisensa jälkeen.

– Elämäni alkoi siirtyä neljän seinän sisälle, sillä en yksinkertaisesti jaksanut tai halunnut lähteä enää minnekään.

Samaan sumaan osuivat elämän suurimmat koetinkivet: avioero, muutto toiseen kaupunkiin, opiskelujen lopettaminen ja masennus. Kaikki ne johtuivat suoraan tai osittain sairaudesta. LVI-insinööriopinnot Santra joutui lopettamaan, koska oli voimaton ja aina sairaalassa. Avioero tuli, kun puolisot alkoivat erkaantua. Santra päätti, ettei halua olla riippakivi, lähti liitosta ja palasi Oulusta kotikaupunkiinsa Espooseen.

– Emme voineet mieheni kanssa tehdä paljonkaan asioita, ja minusta tuntui, että se oli minun vikani. Se oli aika lannistavaa, mutta ehkä itsekin vaadin mieheltäni liikaa huomiota sairaudelleni.

Myös uusi sosiaalinen asema oli kova paikka. Santra joutui määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle 25-vuotiaana. Samoihin aikoihin hän teki vaikean päätöksen pysyvästä avanteesta.

”Tunsin itseni pohjasakaksi.”

Mieleen hiipi masennus. Vaikeita vuosia oli kolme.

– Tunsin itseni pohjasakaksi, sillä en voinut tehdä muuta kuin olla yhteiskunnan elätettävänä ja syödä kalliita lääkkeitä. Oloni oli arvoton, Santra kertoo.

– Olin katkera siitä, mitä sairaus oli minulta vienyt. Joskus olin niin sairas, että toivoin salaa kuolevani leikkauspöydälle. Jossain vaiheessa taas olin katkera siitä, ettei sairauteni ole syöpä, sillä siitä voi myös parantua. Tämä ei parane koskaan.

Nousu pohjalta

”Olen arvokas ja elän täyttä elämää.”

Ne psykologin sanat Santra lukee edelleen kännykästään päivittäin.

Käänne parempaan alkoi oikeastaan heti romahduksen jälkeen. Kun pysyvä avanneleikkaus oli takana ja mieli käynyt pohjalla, Santra päätti, ettei näin voisi jatkua.

Hän hankki koiran, vaikka päätöstä pidettiin hulluna. Eihän hän jaksaisi ulkoiluttaa sitä, kun ei ollut jaksanut aiemminkaan, eihän?

– Koira oli minulle syy lähteä ulos, ja se auttoi päätäkin. Wilhosta tuli terapeuttini, jolle purin kaiken.

Jaksamista auttoivat avanne, jonka ansiosta Santran ei tarvinnut ravata vessassa, sekä se, että sairaus meni remissioon. Nyt se on pysynyt aisoissa viisi vuotta.

”Hän sanoi, että joillakin on raskausarpia, sinulla tuollainen, mitä sitten.”

Päätös oman elämän muuttamisesta johti myös treffi-ilmoitukseen Suomi24:n palstalla. Santralle vastasi kiva mies, jonka kanssa hän alkoi tapailla. Avanteesta kertominen oli Santralle kova paikka – ja miehen reaktio valtava helpotus.

– Hän sanoi, että joillakin on raskausarpia, sinulla on tuollainen, mitä sitten. Oli mahtavaa huomata, että avanne ei estä minua tutustumasta ihmisiin lähemmin.

Voimien palautuminen johti siihenkin, että Santra uskalsi etsiä töitä. Täyttä päivää hän ei jaksa vieläkään, mutta sopiva työ löytyi toimistosta. Siellä Santra työskentelee neljä tuntia joka arkipäivä. Työpaikalla hän on kertonut sairaudestaan avoimesti.

– On jatkuvaa tasapainoilua, mikä minulle tekee hyvää ja mikä ei. Toisaalta työ rasittaa, ja pelkään, että se saattaa laukaista sairauden akuuttivaiheen. Toisaalta tekee hyvää päästä ihmisten pariin. Töissä tunnen myös olevani tärkeä.

Elämä avanteen kanssa

Arki avanteen kanssa on käytännössä tätä: ruuan jälkeen on odoteltava, että se, minkä on suuhunsa laittanut, siirtyy vyötärölle – kirjaimellisesti.

– Voin syödä melkein kaikkea pienissä määrin, vain kovia kuituja, kuten porkkanaraastetta, pähkinöitä ja sieniä kannattaa syödä vähän. Sieniä inhoan muutenkin, joten en kauheasti menetä, Santra nauraa.

Avannepussi on yleensä tyhjennettävä tunnin tai kahden välein, myös öisin. Enää Santra ei tarvitse herätyskelloa.

– Käyn vessassa kerran tai kaksi yössä, mutta saan unen päästä heti kiinni. Joskus on toki tapahtunut vahinkoja ja pussi on falskannut. Onneksi olen välttynyt julkisilta nöyryytyksiltä.

”Viime vuonna menin ensi kertaa rannalle bikineissä.”

Kiusallisia tilanteita on vähän. Vain pitkille illallisille Santra ei kovin mielellään porukalla lähde, ja uimahallikeikat hän jättää väliin.

– Vältän tilanteita, joissa pitää riisuutua muiden edessä, mutta menen kyllä rannalle tai kylpylään, jossa voin kulkea koko ajan uimapuku päällä, hän kertoo.

– Viime vuonna olin ensi kertaa niin rohkea, että menin rannalle bikineissä. Aiemmin häpesin vatsani kaikkia leikkausarpia, mutta avanteen rinnalla ne eivät tuntuneet enää miltään.

Santran rohkaistuminen näkyy myös niin, että hänen valokuvansa on päätynyt näyttelyyn, johon avanneleikatut kuvattiin pussit näkyvissä, vaatteet päällä.

– Vaikka en enää häpeä, on minulla pitkä matka siihen, että kertoisin avanteesta ensimmäisenä uudelle ihmiselle. Eikä minun tarvitsekaan. Sairaus ei määritä elämääni, vaan päiväni täyttyvät muusta. Sairaus on vain pieni osa.

Kuka minä olen?

Terapiasta ja itsetutkiskelusta huolimatta Santra ei pysty vieläkään hyväksymään sairauttaan.

– Vaikkei katkeruudesta pääse kokonaan, sen kanssa voi oppia elämään. Olen oppinut aika hyvin, hän sanoo.

Myös uuden minäkuvan kehitys on kesken. Nuorena Santra ei ehtinyt miettiä, mitä hän haluaisi elämältään. Kun muut halusivat laulajiksi, palomiehiksi tai sairaanhoitajiksi, Santra toivoi, että häneen sattuisi vähemmän.

– Vasta nyt voin miettiä, mikä on minun juttuni. En ole vielä keksinyt sitä, hän kertoo.

”Olen onnellisempi, kun en aseta kauheasti tavoitteita.”

Pelko tulevaisuudesta rajoittaa kaikkia suunnitelmia. Mitä jos sairaus yltyy taas akuuttivaiheeseen?

– Mitä enemmän suunnittelen tulevaa, sitä enemmän elämässä tulee pettymyksiä. Olen onnellisempi, kun en aseta kauheasti tavoitteita, Santra sanoo.

Onni merkitsee hänelle kivutonta arkea, jossa voi tehdä tavallisia juttuja.

– Pystyin juuri viettämään viikonlopun kummilapseni kanssa. Kävimme Kiasmassa ja hampurilaisella ja katselimme illan elokuvia, hän kertoo.

– Laskuvarjolla voisin vielä hypätä.

Santra Lacy

  • 35-vuotias espoolainen.
  • Sairastanut Crohnin tautia 12-vuotiaasta saakka.
  • Osa-aikatöissä toimistossa, osittain työkyvyttömyyseläkkeellä.
  • Harrastaa eläimiä. Kotona on kaksi kissaa, kaksi koiraa, kuusi tarantulahämähäkkiä, kolme ruusuboaa ja yksi rottakäärme.
Pirjo

Suolistosairaudesta kärsivä Santra: ”Joskus toivoin kuolevani leikkauspöydälle”

Minulla 40 v avanne 23 v tehtiin. Hyvin olen voinut sen jälkeen kun kävin Raimo Lindroosin akuhoidoissa Helsingissä. Kiinnikkeet aukesi siellä. Olen Oulusta. Hyvin urheilullinen. En ole koskaan käpertynyt avanteeseen ja ei koskaan ole tullut mielenterveysjuttuja. Sen kun hyväksyy ja muiden ihmisten jutut ei anna vaikuttaa. Tsemppiä! Sen kanssa jaksaa!
Lue kommentti

Vuoden urheilija ja ratakelauksen moninkertainen paralympiavoittaja Leo-Pekka Tähti, 34, lähtee kisoihin vain voittamaan.

Huippu-urheilija Leo-Pekka Tähdellä on aina mielessään seuraava tavoite. Tänä kesänä ykkösmaali on kultamitali Lontoon parayleisurheilun MM-kisoissa heinäkuussa.

– Nykyään lähden kisoihin vain voittamaan. Katsojat, valmentaja ja minä itse odotamme vain parasta tulosta. Se on psyykkisesti raskasta mutta toisaalta motivoi suuresti. Ei voittamiseen kyllästy, Tähti kertoo.

"Vitsailen omasta vammastani ja muiden vammoista."

Toinen Tähden tavoite on espanjan kielen oppiminen. Hän asuu Aurinkorannikolla Fuengirolassa vaimonsa Sandra Tähden ja tämän 6-vuotiaan tyttären Delisan kanssa.

– Yritän olla rohkea puhumaan vieraita kieliä, mutta aina en jaksa yrittää, koska espanjalaiset puhuvat niin nopeasti. Osaan kyllä small talkin ja kirosanat.

Espanjankielisiä voimasanoja Tähti pääsee viljelemään pelikentällä. Hän pelaa talvisin Velez-Málagan liigassa pyörätuolikoripalloa.

– En ole niin mukava, miltä julkisuudessa vaikutan – kavereiden kesken heittäydyn ja olen räväkämpi.

– Huumorini on mustaa, ja vitsailen omasta vammastani ja muiden vammoista. Paraurheilijoiden kesken ollaan suoria. Jos joltain vaikka puuttuu jalka, saatan tervehtiä tätä kysymällä: ”Moro, mihin jätit toisen jalkasi?”

Lue lisää Leo-Pekka Tähden elämästä ja tavoitteista Me Naisten numerosta 25/2017. Tuoreen digilehden voit lukea täällä.

Muusikot Danny ja Erika Vikman kertovat Helsingin Sanomien haastattelussa suhteestaan.

Pari myös valottaa, millaisia kommentteja ovat saaneet kuulla suuren ikäeronsa takia muilta ihmisiltä.

Kun pariskunnan suhde tuli julkisuuteen viime syksynä, Erika pelkäsi kaiken sortuvan. Haastattelussa hän kertoo, että hänestä tuntui, kuin muut eivät olisi nähneet enää hänen ihmisarvoaan.

Pari sai runsaasti viestejä ja kauhistelua sen jälkeen, kun heidän suhteensa tuli viralliseksi. HS:n mukaan osa viesteistä oli ”kamalia” ja liittyi suurelta osin heidän ikäeroonsa. 

Dannyn mukaan kritiikki isoa ikäeroa kohtaan tulee siitä, että ihmiset ajattelevat toisten valinnat itsensä kautta.

– Ihminen ajattelee, että en mä ainakaan tuohon pystyisi. Tai en mä ainakaan tuota haluaisi. Jos koulussakin joku oli vuoden vanhempi, se oli kauhea ikäero, hän kertoo HS:lle.

”Toisen elämä on todennäköisesti lyhyempi. Päivä kerrallaan eletään.”

Erikan mukaan parin ikäeron päivittely kertoo siitä, että monien mielestä kahden niin eri-ikäisen ihmisen ajatukset eivät voi kohdata. HS:ssa kerrotaan, että pari ei erityisemmin lue, miten heidän suhdettaan kommentoidaan.

– Omissa piireissäkin meistä lentää läppää, mutta siinäpä lentää. Hauskaa, jos voi herättää vahvoja fiiliksiä. Minulla ei ole tarvetta miellyttää kaikkia. Aina tämä elämä ei vain mene niin kuin olisi itse käsikirjoittanut, Erika kertoo HS:lle.

50 vuoden ikäeron vuoksi pari kertoo suhtautuvansa elämään realistisesti. He eivät suunnittele menemisiään vuosien päähän.

– Toisen elämä on todennäköisesti lyhyempi. Päivä kerrallaan eletään, Danny kertoo haastattelussa.

Pakotettu virallistaminen

Danny ja Erika tapasivat ensimmäisen kerran vuonna 2015 Tangomarkkinoilla. Heidän suhteensa paljastui julkisuuteen viime syksynä. Joulukuussa pariskunta vahvisti sen myös itse.

– Suhteen julkitulo oli pakotettu, kun huhuja oli niin paljon. Se tuntui silloin julmalta, mutta en ole jäänyt tuleen makaamaan, Erika kertoi Me Naisille helmikuussa.

Keväällä Iholla-sarjassa Erika kertoi, että hänen ja Dannyn suhteen vatvominen on satuttanut sekä häntä itseään että hänen lähipiiriään.

– Tosi alentavaa ja loukkaavaa, erityisesti mun vanhemmille. Jotenkin tuntuu, että koko ajan tuomitaan, vaikka ei oo tehnyt mitään paha kenellekään, Erika mietti. 

Aurinkoa ja onnea

Danny, 74, ja Erika, 24, ikäerostaan HS:lle: ”Omissa piireissäkin meistä lentää läppää, mutta siinäpä lentää”

Erika on kertonut ettei tunne oloaan luontevaksi ja turvalliseksi oman ikäistensä miesten seurassa, koska oman ikäiset pojat ovat häntä kouluaikoina uhkailleet ja kiusanneet. Ei tämän parin onni ole keneltäkään pois ja molemmat ovat aikuisia. Jokainen keskittyköön omaan elämäänsä. Hyvää Juhannusta ja kesää Erikalle ja Dannylle :) .
Lue kommentti

NobleFit on Youtubessa alkava haastattelusarja, jossa Leo-Pekka Tähti, Sara Chafak, Aira Samulin ja monet muut julkkikset kertovat, miten omalla asenteellaan elämästä voi tehdä parempaa.

Suomi 100 -juhlavuonna halutaan näyttää, että kotimaassa tapahtuu paljon hyvää. Yksi osoitus siitä on Youtube-ohjelma NobleFit (www.noblefit.fi), jonka tuottaja ja yrittäjä Johnny von Wright on luonut juhlavuoden kunniaksi.

 

Ohjelmassa Johnnyn kanssa keskustelee yli 50 suomalaista. Sarjassa nähdään viihdetaiteilijoita, kulttuurivaikuttajia, urheilijoita, politiikan tekijöitä ja muita tunnettuja kasvoja. Jaksoissa vierailevat muun muassa tanssi-ja elämäntaitoguru Aira Samulin, tubettaja-laulaja Arttu Lindeman, paralympiaurheilija Leo-Pekka Tähti, yrittäjä, missi ja malli Sara Chafak, Apocalyptica-bändin laulaja Eicca Toppinen ja räppäri Musta Barbaari.

 

NobleFitin jaksoissa julkkisvierailijat kertovat ajatuksiaan muun muassa kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista, rakkaudesta, unelmien tavoittelemisesta ja myönteisen Suomi-kuvan luomisesta.

Tavoittena on, että haastateltavien elämänasenne ja -kokemukset valavat katsojiin myönteistä asennetta ja antavat näille eväitä onnellisempaan elämään.

 

– Mediassa kerrotaan liian paljon kaikesta ikävästä: sodista, terrori-iskuista, ilmastonmuutoksesta. Haluan, että ihmiset alkavat keskittyä enemmän myönteiseen asenteeseen ja toisiin ihmisiin, kertoo sarjan tuottajana ja host-isäntänä toimiva Johnny.

Katsojat voimaantuvat heidän ajatuksistaan ja elämänkokemuksistaan.

Johnny toivoo, että sarja saa katsojissa aikaan elämänmuutoksia.

 

– Urheileminen ja terveellinen ruokavalio ovat osa hyvää elämää, mutta tärkeintä on oma asenne. Ihmisten pitäisi ajatella enemmän, että lasi on puoliksi täynnä. Suomalaisten pitäisi uskoa itseensä ja tukea ja kannustaa toisiaan.

 

Kaikkia haastateltavia yhdistää yksi tekijä.

 

– Katsojat voimaantuvat heidän ajatuksistaan ja elämänkokemuksistaan. Esimerkiksi Leo-Pekka Tähti on loistava esimerkki siitä, miten erilaisuus ei ole koskaan estänyt häntä tekemästä asioita, Johnny kuvailee.

Haastatteluissa pääsee pintaa syvemmälle.

Sarjan jaksot ovat noin 30–80 minuutin mittaisia. Johnny ennustaa, että pitkille, syväluotaaville henkilökuville on Youtubessa oma paikkansa kahdenkymmenen sekunnin kissavideoiden rinnalla.

 

– Television viihdeohjelmissa henkilöhaastattelut kestävät muutamia minuutteja. NobleFitin haastatteluissa pääsee pintaa syvemmälle.

 

NobleFitin ensimmäisissä kolmessa jaksossa nähdään Eppu Normaali -bändin solisti Martti Syrjä, Apocalyptica-bändin solisti Eicca Toppinen ja paralympiavoittaja ja vuoden urheilija 2016 Leo-Pekka Tähti.

Aku Hirviniemi ja Janne Kataja ovat olleet vuosia parhaita ystäviä, nyt he näyttelevät ensimmäistä kertaa samassa elokuvassa.

Aku Hirviniemen puoli vuotta kestänyt sairausloma on päättynyt ja mies kuvaa täysillä Heinähattu ja Vilttitossu –elokuvaa. Sairausloman syyksi ilmoitettiin uupumus, josta ei kuvauspaikalla vitsailevasta Akusta näkynyt enää merkkiäkään.

Akun, Janne Katajan ja Niina Lahtisen yhteinen yritys on yksi elokuvan tuottajista.

Niina ja Aku ilmoittivat sosiaalisessa mediassa erostaan alkukesästä. Pari kertoi eron tapahtuneen jo vuosi sitten, ja ystävyyden säilyneen eron jälkeen. Siitä kertoo myös yhteinen elokuvahanke, jonka ensi-ilta on marraskuussa.

Akun ja Jannen ystävyys alkoi vuonna 1992 ja on kestänyt elämänmuutokset. Molemmat ovat humoristeja, jotka uskaltavat vitsailla myös vaikeista asioista.

Lapset joskus sanovat meille, että kauheille asioille nauratte.

– Janneen on voinut aina luottaa, hän on paras ystäväni. Kun itsellä on ollut vaikeita tilanteita, elämä on kolhinut tai itseä ahdistaa, aika usein toinen tiputtaa huumorilla maan pinnalle. Lapset joskus sanovat meille, että kauheille asioille nauratte. Ja niinhän me vain nauretaan. Mutta huumori on parasta terapiaa, Aku sanoo.

Jannesta ystävän kanssa työskentely on helppoa.

– Ystävälle voi olla täysin suora. Eihän kaverille voi esittää mitään. Ystävyys perustuu rehellisyyteen. Jotta kaverin kehut voi ottaa todesta, pitää uskaltaa olla toisen ideoista myös eri mieltä. Olen useasti miettinyt Akun ja minun ystävyyttä. Elämäni olisi ollut hyvin erilainen ilman Akua.

Asumme Jannen kanssa Riihimäellä melkein naapureina.

Aku ja Janne ovat keikkailleet yhdessä vuosikymmeniä, mutta Heinähattu ja Vilttitossu -elokuvassa he näyttelevät ensimmäistä kertaa yhdessä kameroille.

– Asumme Jannen kanssa Riihimäellä melkein naapureina. Nyt olemme iltaisin katsoneet yhdessä kohtauksia ja miettineet, miten voisimme tämän seuraavana päivänä kuvauksissa tehdä. Olemme tehneet rooleja isolla telalla.

Hirviniemen syksyn työtahti kuulostaa maltilliselta. Hän kuvaa Varasto 2 -elokuvaa ja sen jälkeen valmistautuu Tuntematon sotilas -elokuvan ensi-iltaan. Oma tv-show alkaa Nelosella vasta seuraavana vuonna. Janne Kataja juontaa syksyllä puolestaan ruutuun palaavan Napakympin sekä näyttelee Ylen Korpelan kujanjuoksu -draamasarjassa.