Äitinsä vuosi sitten keuhkosyövälle menettänyt Olli Sainio on rintasyöpään sairastuneen vaimonsa Jennan tukena. – Äitini kuolemasta viisastuneena olen pystynyt välttämään aiempia virheitäni.

Olli Sainio, 28:

"Istuin isäni työpaikan kahvipöydässä viime helmikuussa, kun lääkäri soitti ja kertoi, että Jennalla on todettu syöpä. Olin osannut valmistautua uutisiin. Järkytys iski päälle vasta myöhemmin, mutta ajattelin silloin, ettei tämä tauti voi taas viedä yhtä ihmistä­ viereltäni. Äitini kuoli viime vuonna keuhkosyöpään. Mietin, rangaistaanko minua jostain.

Jenna huomasi kyhmyn rinnassaan jo vuosi sitten, mutta lääkärissä sen sanottiin olevan hyvälaatuinen. Joulukuussa hänen selkänsä kuitenkin kipeytyi pahasti.­ Voimakkaat särkylääkkeet saivat aikaan munuaistulehduksen, ja Jenna joutui tehovalvontaan sairaalaan. Silloin aloin aavistaa, ettei kyse ole pelkästä selkäkivusta. Kun Jennan syöpä löydettiin, se oli levinnyt rinnasta selkärankaan ja maksaan.

Jennalle alettiin antaa hoitoja viikon kuluttua syöpädiagnoosista, ja hän pääsi pian sairaalasta kotiin. Vaikka Jenna on voinut olla kotona, arjessamme ei ole mitään, mihin syöpä ei olisi vaikuttanut. Vaihdoin työpaikkaakin, jotta pystyn olemaan enemmän kotona.

Koska Jennan on vaikea kävellä heikon kuntonsa takia, hän kulkee vähänkin pidemmät matkat pyörätuolissa. Kotitöiden tekeminen on  Jennalle hankalaa, ja hänestä oli aluksi vaikeaa seurata vierestä, kun minä hoidan ne hänen puolestaan ja vieläpä eri tavalla kuin hän. Lapsemmekaan eivät ensin ymmärtäneet, miksei äiti vie heitä enää hammaspesulle tai voi ottaa syliin. Sen katsominen tuntui kamalalta. Olemme sanoneet äidin­ olevan kipeä, mutta emme ole halunneet antaa turhaa toivoa lupaamalla, että äiti paranee.

Toukokuussa Jennan sytostaattihoidot täytyi keskeyttää muutamaksi kuukaudeksi liian korkeiden maksa-arvojen takia. Silloin menettämisen pelko nosti päätään. Äitini hoidot lopetettiin samasta syystä, ja hän kuoli alle kuukausi sen jälkeen.

Äitini kuolemasta viisastuneena olen pystynyt välttämään aiempia virheitäni. Viime vuonna karkasin pahaa oloani töihin, mutta se ei johda mihinkään. Hieman ennen Jennan diagnoosia minulla todettiin masennus, johon olen saanut nyt apua. Avun pyytämisessä on ollut opettelemista."

Jenna ei halua kosketusta

"Syöpä on vaikuttanut myös parisuhteeseemme. Kun tapasin Jennan yhdeksän vuotta sitten, ihastuin ensimmäiseksi hänen ulkonäköönsä. Sairaus ja lääkkeet ovat muuttaneet Jennaa ulkoisesti paljon, eikä hän ole siksi halunnut, että kosken häneen. Nukumme eri sängyissä, ja läheisyys­ on kadonnut.

Välitän Jennasta samalla tavalla kuin ennenkin. Joskus olemme menneet kahdestaan elokuviin, mutta pääasiassa olen yrittänyt olla Jennan vierellä ja vain ottaa vastaan hänen turhautumisensa.

Jenna ei ole ikinä ollut hyvä näyttämään tunteitaan, mutta sairaalassa hän rupesi kirjaamaan ajatuksiaan päiväkirjaan. Sen lukeminen tuntuu pahalta, koska en oikeastaan pysty auttamaan häntä. Tuen Jennaa mahdollisimman paljon, mutten halua sääliä häntä. Sen sijaan yritän kannustaa häntä liikkumaan ja puuhailemaan omatoimisesti."

Jarrut päällä kohti tulevaa

"Elokuussa Jennan hoitoja pystyttiin jatkamaan, ja veren syöpäarvot ovat laskeneet. Jennan mieliala on kohentunut. Minäkin olen tietysti iloinen, mutta jarrut ovat koko­ ajan päällä. Lääkäri ei ole antanut tarkkaa ennustetta, joten en uskalla­ tehdä pitkän tähtäimen suunnitelmia.

Olen miettinyt paljon, miten selviäisin kahden lapsen kanssa yksin. Ajatus kuolemasta pelottaa, mutta joskus väsyneenä ja turhautuneena haluaisin vain päästä tästä tilanteesta eteenpäin joko terveemmän Jennan kanssa tai ilman Jennaa. Sellaisina hetkinä täytyy vain viettää päivä poissa kotiympyröistä ja koettaa ajatella jotain aivan muuta.

Sairaus kummittelee koko ajan taustalla, mutta olen sen ansiosta myös oppinut­ nauttimaan lapsiperheen arjesta. Viime viikolla teimme nuotion ja paistoimme makkaraa perheen kanssa mökillä. Se oli pieni juttu, mutta kuitenkin aika hieno hetki. Niistä pitäisi osata iloita ilman sairautta, joka laittaa asiat uuteen tärkeysjärjestykseen."

Jenna Sainio, 26:

”Syöpädiagnoosi oli aikamoinen järkytys, vaikka huomattuani kyhmyn rinnassani osasin jo tavallaan aavistaa, mistä on kyse. Suurena yllätyksenä tuli, että syöpä oli levinnyt jo selkärankaan ja maksaan asti. Tuntuu epätodelliselta, että tämä osui omalle kohdalle. Tuntui pahalta kertoa Ollille sairaudestani, koska hänen äitinsä oli kuollut syöpään vain vuotta aiemmin. Taisin itkeäkin.

Aluksi mietin, miten lapset pärjäävät, jos kuolen. Olli on kuitenkin pärjännyt heidän kanssaan vielä paremmin kuin osasin kuvitella. Kesällä kuolema oli paljon mielessäni, mutta nyt hoitojen jatkuttua olen ollut melko hyvillä mielin. Ainakin minulla on vähän lisää aikaa.

Olli on kuunnellut paljon murheitani, ja mielestäni hänkin on pystynyt näyttämään minulle tunteensa. Sairastumiseni jälkeen suhteessamme ei ole kuitenkaan ollut yhtä paljon läheisyyttä kuin ennen. Hiukseni lähtivät keväällä hoitojen takia, joten oloni ei ole ollut kovin naisellinen. Kesällä hiuksia tuli vähän takaisin, ja nyt ne ovat onneksi pysyneet päässä. Ulkonäköni muutos on ollut minulle vaikea asia, joten olen työntänyt Ollia pois luotani. Olli on silti sanonut, että olen hänelle­ sama ihminen kuin ennenkin.

Sairastaminen on ollut turhauttavaa, kun en pysty liikkumaan tai puuhastelemaan lasten kanssa yhtä paljon kuin ennen,­ mutta siihen on vain sopeuduttava. Saan lapsiltani paljon voimia jaksaa. Kun teemme jotain yhdessä perheen kanssa, sairaus jää hetkeksi taustalle."

Myös Mikko jakoi Me Naiset -lehden numerossa 41 tarinansa puolisonsa Marikan rintasyövästä. Lue juttu täältä.

Jenna ja Olli Sainio

  • Jenna, 26, ja Olli, 28, asuvat Rauman maaseudulla 4-vuotiaan poikansa ja 2-vuotiaan tyttärensä kanssa.
  • Olli on puutavara-autonkuljettaja ja Jenna vartija. He ovat olleet yhdessä yhdeksän ja puoli vuotta.
  • Jennan syöpä on levinnyt rinnasta selkärankaan ja maksaan. Hänelle annetaan tällä hetkellä sytostaattihoitoja. Ennustetta tulevaisuudesta ei ole annettu.

Kansanedustaja kertoo katuvansa sitä, ettei ilmoittaunut raiskausyrityksestä poliisille. Sekä raiskausten että niistä tehtyjen ilmoitusten määrä on Suomessa kasvussa.

Kristillisdemokraattien kansanedustaja Päivi Räsänen kertoo Savon Sanomissa nuoremman pojan käyneen hänen kimppuunsa, kun hän oli 17-vuotias.

Räsänen oli ollut matkalla kotiin, kun teräaseella varustautunut poika oli lyöttäytynyt hänen seuraansa.

– Hän kiskaisi minut yhtäkkiä syrjään pusikon taakse, kaatoi maahan ja yritti repiä vaatteita, Räsänen kertoo lehdessä.

– Sain kuitenkin riuhtaistua itseni irti ja juoksin karkuun. En ilmoittanut asiasta kenellekään, koska koin tilanteen jotenkin häpeälliseksi. Lisäksi vähättelin tekoa, sillä selviydyin siitä ilman mitään vammoja.

Räsänen ei tuolloin ilmoittanut asiasta poliisille, mutta toivoo nyt, että olisi toiminut toisin.

– Tämä kokemus ei ole mitenkään traumatisoinut minua, mutta olen käynyt hyvissä ajoin keskusteluja omien tyttäreini kanssa mahdollisia ahdisteluja ajatellen.

Tuntemattomista ilmoitetaan herkemmin

Suomen Kuvalehden mukaan vielä pari vuotta sitten arviolta peräti yhdeksän kymmenestä raiskauksesta jäi ilmoittamatta.

Poliisihallituksen poliisitarkastaja Tommi Reen sanoo Ilta-Sanomissa, että viime aikoina raiskausrikoksista on alettu ilmoittaa enemmän kuin aikaisemmin. Lehden mukaan poliisiammattikorkeakoulun tuoreista tilastoista ilmenee, että poliisille ilmoitettujen raiskausrikosten määrä on kaksinkertaistunut 15 vuoden aikana.

Helsingin yliopiston Kriminologian ja oikeuspolitiikan instituutin suunnittelija Hannu Niemen mukaan tämä selittyy osittain sillä, että nykyisin useissa tapauksissa tekijä on uhrille entuudestaan tuntematon. Silloin poliisille tehdään ilmoitus herkemmin kuin jos tekijä olisi tuttu.

– Perhe- tai lähipiirissä tapahtuvista raiskauksista ei tehdä ilmoitusta yhtä herkästi, Niemi sanoo Ilta-Sanomissa.

Reen kuitenkin sanoo, että myös raiskausrikosten absoluuttinen määrä on kasvanut 15 viime vuoden aikana.

Raiskauskriisikeskus Tukinaisen vuoden 2014 tilastojen mukaan heille soittaneista uhreista 19,71 prosenttia on ollut tapahtuneen rikoksen aikaan 16–20-vuotiaita. 21,15 prosenttia soittajista on ollut tekohetkellä 21–30-vuotiaita. Soittajista 21,63 prosentin ikää ei tiedetä.

11-vuotias Apple Martin muistuttaa päivä päivältä enemmän äitiään. Kaksikolla on myös samanlainen hiustyyli.

Näyttelijä Gwyneth Paltrow,43, julkaisi Instagramissa yhteiskuvan itsestään ja tyttärestään Applesta, 11. Kuva paljastaa äidin ja tyttären olevan kuin toistensa kopioita.

Gwynethilla ja Applella on samanlaisten silmien lisäksi aivan identtiset hiustyylit. Kummankin kasvoja pehmeästi kehystävissä pitkissä hiuksissa on keskipääjakaus ja vaaleita raitoja.

Apple Martin on Gwynethin ja tämän ex-miehen, Coldplay-yhtyeen keulahahmon Chris Martinin esikoinen. Parilla on myös 9-vuotias Moses-poika.

Gwyneth ja Chris ilmoittivat yllättäen erostaan 11 avioliittovuoden jälkeen vuonna 2014.

Nykyään Gwyneth seurustelee käsikirjoittaja-tuottaja Brad Falchukin kanssa.

Laulaja Tarja Turunen on ensi vuonna entistä sidotumpi Argentiinaan, kun tytär Naomi aloittaa koulun.

Parhaillaan The Voice of Finlandin tähtivalmentajana toimivan Tarja Turusen elämässä alkaa uusi vaihe ensi vuonna, kun hänen tyttärensä Naomi aloittaa koulun Argentiinassa.

– Marcelo jää koti-isäksi, emmekä enää perheenä samalla lailla vietä kiertue-elämää kuin ennen, Tarja kertoo.

Kansainvälisen brittikoulun ensimmäiselle luokalle mennään jo neljävuotiaana, ja Tarja uskoo tyttärensä nauttivan koulusta.

– Kun Naomi oli pieni, minua hirvitti, että oppiikohan hän puhumaan mitään kieltä kunnolla. Nyt kaikki epäilyt ovat kaikonneet: lapsi on kuin sieni, kun se innoissaan imee itseensä uusia kieliä. Naomi puhuu englantia, espanjaa ja suomea. Ja vaihtaa kieltä lennosta, Tarja kertoo.

Kun Naomi oli pieni, minua hirvitti, että oppiikohan hän puhumaan mitään kieltä kunnolla.

Kun perhe joulun tienoilla lensi Argentiinasta Suomeen, Naomi huomasi heti lentokentällä, että kaikki täällä puhuvat suomea.

– Minun pitikin heti muistuttaa tyttöä, että täällä ei voi sitten huutaa suomeksi, että minulla on nyt kauhea kakkahätä, kun kaikki ymmärtävät kieltä toisin kuin Argentiinassa, Tarja nauraa.

Juuret vahvasti Suomessa

Vaikka Tarjan ja Marcelon perhe elää kosmopoliittia elämää ja on asettunut Marcelon kotimaahan Argentiinaan, Naomi on Tarjan mukaan hyvin suomalainen tyttö.

– Naomi puhuu suomea äidinkielenään, ja meillä on Argentiinassa oma sauna.

Tarja kertoo, että Naomille on muodostunut selkeä kuva äitinsä kotimaasta, jossa perhe vierailee niin usein kuin mahdollista.

– Naomille Suomi merkitsee lumista maata ja ukkia ja mummia. Kun ikävä iskee, hän pyytää, että lähdetään Suomeen tekemään lumienkeleitä.

Skype-puheluita tanssien

Tarja on asunut maailmalla niin pitkään, ettei enää pode koti-ikävää.

– Hektisen elämäntyylimme keskellä kaipaan kuitenkin toisinaan sitä rauhaa, mitä Suomi meille aikoinaan antoi, hän kertoo.

Onneksi nykymaailmassa yhteydenpito on helppoa. Kun Tarja matkustaa kiertueella ilman perhettään, hän soittelee Naomin ja Marcelon kanssa pitkiä skype-puheluita.

– Myös Naomin ja isovanhempien skype-puhelut ovat tosi hauskoja ja tärkeitä hetkiä. Siinä leikitään, esitellään uusia vaatteita ja luetaan kirjoja, Tarja kertoo.

Latinompi kuin latino

Tarja ja Marcelo tapasivat töiden merkeissä vuosituhannen vaihteessa ja ovat olleet naimissa vuodesta 2002 lähtien.

Marcelo on tukenut minua älyttömän paljon ja antanut minun olla oma itseni

– Suhteemme voima on ollut, että olemme saaneet tehdä yhdessä töitä. Marcelo on tukenut minua älyttömän paljon ja antanut minun olla oma itseni, Tarja kertoo  miehestään, joka toimii hänen managerina.

– Marcelo on rento-reino ja hän saa minut rauhoittumaan, jos olen stressaantunut tai räjähdän. Joskus tuttavamme ovatkin ihmetelleet, kuka tässä perheessä on eniten latino, Tarja kertoo.

Laulaja Mikael Saaren äiti Päivä Kallas-Saari sai dementiadiagnoosin viisikymppisenä. Molempien arki helpottuu, kun Päivi muuttaa pian Mikaelin naapuriin. Mutta omaishoitajaa Päivi ei koskaan pojastaan halua.

Joulukuussa geriatri suositteli Päivi Kallas-Saarelle autosta luopumista. Ilman autoa hänen olisi vaikea jäädä asumaan yksin Hyvinkäälle, joten muutamaa päivää myöhemmin poika Mikael oli jo löytänyt Lahdesta äidilleen kivan asunnon.

Muutto siintää enää parin viikon päässä. Äidin auttamisesta tulee helppoa, kun Päivi muuttaa puolen kilometrin päähän Mikaelista. Myös toinen poika, Markus, asuu Lahdessa.

– Äiti ei ole saanut aikaiseksi käydä kaupassa, vaikka se on ollut ihan vieressä, Mikael naurahtaa.

Mikael ei ole voinut ajaa 45 minuutin matkaa Lahdesta Hyvinkäälle vain varmistaakseen, että äidillä on ruokaa kaapissaan. Viimeksi Päivi poistui asunnostaan kaksi viikkoa sitten Mikaelin pojan kastejuhlaan.

"Roskapussinkin olen työntänyt vain ovesta parvekkeelle."

– Sen jälkeen en ole edes pihalla käynyt, roskapussinkin olen työntänyt vain ovesta parvekkeelle, Päivi myöntää.

Kun Päivi kolmisen vuotta sitten sairastui, juuri aloitekyvyttömyys oli ensimmäisiä oireita. Nyt Päivin kerrostaloyksiö on täyttynyt pahvilaatikoista ja muista nyssyköistä. Mikael on jo alkanut auttaa äitiään pakkaamisessa.

Mikael on muusikko ja näyttelijä, joka on tullut tunnetuksi Uuden musiikin kilpailuista. Ensimmäisen kerran Mikael osallistui kilpailuun vuonna 2013 itse säveltämällään ja sanoittamallaan kappaleella We Should Be Through. Krista Siegfrids vei silloin euroviisupaikan, mutta Mikael sijoittui toiseksi ja sai euroviisufanien yhteisön, Viisukuppilan, palkinnon. Nyt Mikael yrittää viisuihin toistamiseen kappaleellaan On It Goes.

Kuluneen kolmen vuoden aikana Mikael on opiskellut Lahden ammattikorkeakoulun musiikkiteatterilinjalla, näytellyt muun muassa pääosaa Oulun kaupunginteatterin Poika Mancini -näytelmässä ja hänestä on tullut isä. Poikavauva on nyt kymmenviikkoinen. Ja sitten äiti on sairastunut vakavasti.

Synkkyyttä ja unohtelua

Se oli kesäloma, kun uskonnon ja psykologian lehtorina työskennellyt Päivi huomasi, ettei kaikki ollut kunnossa. Hän ei saanut asioita aikaiseksi, vaikka olisi halunnut. Päivä ehti monesti loppua, ennen kuin hän oli saanut vaatteet ylleen. Kun Päivi palasi syksyllä kouluun, opettaminen tuntui hankalalta, vaikka hän oli aina rakastanut työtään. Mieli oli koko ajan musta. Päivi näki ympärillään jatkuvasti epäkohtia ja soimasi itseään, jos ei voinut tehdä niille mitään.

– Se oli sellaista kohtuutonta itsensä ruoskimista.

Lääkäri kirjoitti Päiville ensiksi sairauslomaa työuupumukseen, sitten vakavaan masennukseen. Päivi alkoi myös unohdella asioita. Aina hän oli ollut hajamielinen, mutta nyt se muuttui häiritseväksi.

Tutkimuksissa selvisi, että Päivi oli muistisairas. Diagnoosi kuului: frontotemporaalinen degenaraatio eli aivojen otsa- ja ohimolohkojen rappeuma. Päivi oli 54-vuotias.

Päivin sairastama dementian muoto alkaa usein masennuksella. Myös lähimuisti kärsii. Arkiset asiat muuttuvat hankaliksi: tiskit kasaantuvat pöydälle, lakanat jäävät vaihtamatta. Myöhemmässä vaiheessa sairaus vaikuttaa niin käytökseen kuin sosiaalisiin taitoihin. Läheisistä voi tuntua, että sairastuneen persoonallisuus muuttuu.

– Diagnoosi oli kuitenkin helpotus, koska sen jälkeen moni asia sai selityksen, Mikael sanoo.

"Kyllä minä edelleen menen poikieni puolesta vaikka kaivoon."

Ihan ensimmäiset oireet menivät kuitenkin Mikaelilta ohi, koska hänellä itselläänkin oli vaikeaa. Hän oli telonut armeijassa polvensa ja joutunut pitkälle sairauslomalle. Tervehdyttyään Mikael oli palannut innoissaan teatteriopintojen pariin, mutta loukannut melkein saman tien toisen jalkansa ja joutunut uudestaan sairauslomalle. Musikaalirooleja meni sivu suun, aika tuli kotona pitkäksi, masensi.

– Tuolloin äidissä oli kuitenkin vielä puhtia passittaa minut hankkimaan itselleni apua, Mikael kertoo.

– Kyllä minä edelleen menen poikieni puolesta vaikka kaivoon, Päivi sanoo.

Jossain vaiheessa Mikael pani merkille, että iloisesta ja elämänmyönteisestä äidistä oli tullut jatkuvasti surullinen. Hän myös pahoitti mielensä helposti, saattoi jopa suuttua kohtuuttomasti pikkujutuista. Siitäkin äiti alkoi motkottaa, kun Uuden musiikin kilpailun finaalin jälkeen Mikaelin puhelin piippasi jatkuvasti onnitteluita, eikä hän ehtinyt muuta kuin vastailla niihin.

– Silloin muistan ajatelleeni ensimmäisen kerran, että äiti ei ole oma itsensä, Mikael muistelee vuotta 2013.

– Ei suuttuminen kyllä sairaudestani johtunut, vaan siitä, etten ole vieläkään tottunut siihen, että ihmiset seurustelevat kännyköidensä yli, Päivi napauttaa.

Enemmänkin ystävät

– Kas kuusen latvassa oksien alla... Pieni poika laulaa ja keikkuu puisen keinuhevosensa selässä. Päivi painaa kasettinauhurin äänitysnappulaa ja on taas kerran ihmeissään: Mikael on vasta kaksi vuotta ja kahdeksan kuukautta, mutta laulaa niin kirkkaasti ja puhtaasti! Poika paukuttaa läpi kaikki osaamansa lastenlaulut, niitä kertyy koko kasetillinen. Mutta ei kai se ole ihmekään, sillä Saarten perheessä musisoidaan paljon.

– Kun tutustuin Mikaelin isään, minä olin tyttö ja kitara, hän poika ja kitara. Meidän tarvitsi vain kuulla toistemme laulavan, ja se oli siinä, Päivi kertoo.

Sittemmin Päivi on eronnut poikiensa isästä. Mutta Mikaelin ensimmäinen äänitys, se on yhä tallessa, jossakin täällä Päivin yksiössä. Vuoteella lojuu Päivin kitara. Sillä Mikael opetteli aikoinaan soittamaan. Päivi soittelee toisinaan yhä, joskin viime aikoina aikoina kielet ovat alkaneet tuntua hänestä raskailta.

– Mun täytyy vaihtaa sulle kevyemmät nylonkielet, Mikael tuumii.

Äidillä ja pojalla on läheiset ja mutkattomat välit. He ovat tekemisissä päivittäin. Jos eivät soittele, vähintäänkin kirjoittelevat Facebookissa.

– Olen aina voinut kertoa asioistani äidille suoraan ja rehellisesti. Ehkä me olemme nykyään pikemminkin jo ystäviä kuin äiti ja poika, Mikael miettii.

Toistaiseksi Päivin sairautta ei välttämättä huomaa, etenkin jos häntä ei tunne. Sairaus vaikuttaa kuitenkin puheen tuottamiseen. Se näkyy niin, että vaikka Päivi on aina ollut puhelias, nykyään juttua tulee entistäkin enemmän ja rönsyilevämmin.

"Olemme sopineet, että pikkutörmäyksiä ei pyydellä anteeksi."

– Äidin assosiaatioketjut menevät välillä niin vauhdikkaasti, että kuulija ei meinaa aina pysyä perässä, Mikael kuvailee.

Se johtaa väistämättä joskus väärinkäsityksiin ja yhteentörmäyksiin, mutta tiiviit välit kestävät kyllä ne.

– Olemme sopineet, että pikkutörmäyksiä ei enää edes pyydellä anteeksi. Se on aivan turhaa, Mikael sanoo.

Inhorealistisen rehellinen

Saatuaan diagnoosin Päivi halusi tietää sairaudestaan kaiken. Sairaus on parantumaton, eikä sen etenemistä voi estää, oireita voi ainoastaan helpottaa lääkkeillä. Kukaan ei voi ennustaa, kuinka se etenee. Jossain vaiheessa sairastunut ei todennäköisesti enää ymmärrä omaa tilaansa.

– On hyvin mahdollista, etten elä enää kymmentä vuotta tai näe lastenlasteni kasvamista. On mahdollista, että muutun tosi ikäväksi ihmiseksi. Olen vannottanut poikiani kertomaan heti, jos alan loukata ihmisiä itse sitä tajuamatta. Mutta sekin on mahdollista, että minusta tulee kaikkien helpotukseksi vihdoin täysin särmätön ja kiltti!

Päivi on halunnut olla pojilleen rehellinen sairautensa suhteen aina sen kaikkein inhorealistisimpia puolia myöten.

"Äidin sairaudesta saa myös laskea leikkiä."

– Äidin sairauden suhteen meillä ei ole tabuja. Siitä saa myös laskea leikkiä. Jos meillä aiemmin oli rankkaa huumoria, nyt se on muuttunut entistäkin mustemmaksi, Mikael sanoo.

Kaikesta huolimatta diagnoosi oli Päiville itselleenkin helpotus. Hänestä oli huojentavaa ymmärtää, että masennus ja paha olo eivät jatkukaan ikuisesti. Kuukausi diagnoosista Päivi sai eläkepäätöksen.

– Sekin helpotti. Enää ei tarvinnut jännittää, täytyykö palata töihin, vaikka tuntuu, ettei pysty. Sairaus opettaa luopumaan rakkaastakin työstä, Päivi sanoo.

Kirjoittamisesta on tullut Päiville sairastumisen jälkeen erittäin tärkeää, sillä kirjoittaessaan hän tuntee pystyvänsä yhä ilmaisemaan itseään täsmällisesti. Kirjoittamisesta saa myös sisältöä päiviin. Päivi viettää paljon aikaa sosiaalisessa mediassa, jossa hän osallistuu yhä ahkerasti yhteiskunnalliseen keskusteluun. Viime aikoina Päivi on kommentoinut ahkerasti muun muassa maahanmuuttoasioita: häntä huolestuttaa erityisesti rasismi ja vihapuhe. Mikael jakaa huolen. Siksi hän käy kerran viikossa pitämässä musiikkileikkikoulua vastaanottokeskuksessa Lahdessa.

– Meillä on äidin kanssa samanlaiset arvot. Yhteiskunnallisissa kysymyksissä ei ole ikinä tarvinnut kysyä toiselta, mitä mieltä hän on jostakin, vaan on voinut olettaa, että samalla asialla ollaan.

Hoitotahto valmiina

Tärkeintä on kuitenkin kirjoittaa pojille, Päivi sanoo. Koska hän tietää, että tulee ehkä sekin päivä, ettei hän pysty enää kirjoittamaan. Sitä mahdollisuutta hän suree jo nyt. Päivi kirjoittaa pojilleen elämästään, ajatuksistaan, toiveistaan.

– Sellaista laajennettua hoitotahtoa.

Päivin hoitotahtoon on kirjattu sekin, että lapset eivät saa ryhtyä hänen omaishoitajikseen, kun hän ei enää itsekseen pärjää. Ei, vaikka jompikumpi heistä itse haluaisi.

"Tämä on minun sairauteni, en halua siitä heidänkin sairauttaan."

– Lapset eivät ole vanhempiaan varten, vaan vanhempien tulee olla lapsiaan varten. Minä haluan olla heille äiti niin kauan kuin vain pystyn, jos he vain antavat siihen luvan. Poikani voivat olla tukenani, mutta tämä on minun sairauteni, en halua siitä heidänkin sairauttaan. Onneksi yhteiskuntakin järjestää vielä koti- ja laitoshoitoa, mutta katsotaan, miten kauan, Päivi sanoo.

Mikaelia äidin tahto hämmentää, eikä hän ole vielä päättänyt, mitä hänen pitäisi siitä ajatella.

– En halua vielä ajatella niin pitkälle. Yritän olla murehtimatta etukäteen, koska siitä ei ole mitään hyötyä.

Sairauden hyväksymisessä Päiviä on auttanut uskonnollinen vakaumus. Luottamus siihen, että asiat tapahtuvat niin kuin on tarkoitettu ja että kuoleman jälkeen helpottaa. Myös Mikael on omaksunut kotoa saman luottamuksen korkeampaan voimaan, vaikkei hänellä ole ollut tapana huudella uskostaan. Asiat menevät niin kuin menevät.

Missään vaiheessa Päivi ei ole kysynyt, miksi juuri hänelle kävi näin.

– Uskon, että sairaus oli kirjoitettu minuun jo syntymässäni. Perinnöllisenä en olisi sille itse voinut mitään.

Silti Päiviä sapettaa, että saatuaan aivosairausdiagnoosin hän lakkasi olemasta masennuspotilas, eikä siksi ole enää oikeutettu yhteiskunnan tukemaan psyykkiseen hoitoon.

"Pelkään, etten pysty välittämään lapsilleni sitä rakkautta, joka varmasti on sisälläni."

– En, vaikka masennuksen lisäksi minun täytyy nyt käsitellä se, että olen kuolemansairas. Vakavaan sairauteen totuttelevan pitäisi päästä myös puhumaan ammattilaisen kanssa.

Pahin masennus on kuitenkin hellittänyt. Lisäksi hän iloitsee lähestyvästä muutostaan ja siitä, että saa pian olla lähellä ”nuorisoaan” ja ”mamma” pienelle pojanpojalleen. Päivi pystyy yhä asumaan yksin, muistaa ottaa itse lääkkeensä.

– Eniten pelkään sitä, että jään itseni vangiksi. Että olen yhä oma itseni, mutta en vain osaa enää ilmaista itseäni. Tai etten pysty välittämään lapsilleni ja heidän perheilleen sitä rakkautta, joka varmasti tulee olemaan aina sisälläni, kävi miten kävi.